FEDAES



1- INTRODUCCIÓN A LA SECCIÓN "CREACIONES LITERARIAS DE ATÁXICOS". Por Miguel-A.

Por supuesto, en esta sección dedicada a "Creaciones literarias de atáxicos" deseamos y admitimos las de todos los atáxicos, con independencia de su tipo de ataxia y edad, incluidas las ataxias no genéticas. No obstante, y sólo para ilustrar el motivo de la creación de esta sección, vamos a referirnos a la ataxia de Friedreich. El FA es el tipo de ataxia más frecuente hasta ser casi un cincuenta por ciento aproximadamente de las ataxias hereditarias. Después de la Ataxia Telangiectasia (A-T), el FA es la segunda en cuanto a un inicio temprano. Durante los primeros años después del descubrimiento del FA a finales del siglo pasado se asoció esta enfermedad con deficiencias psicológicas. ¡Grave error!. Se supone que bastaba ver a un adolescente caminar como ebrio y con alteración en la voz, para negarle todo acceso a la educación y encerrarlo en casa para que las lenguas vecinales no hablasen de no sé qué castigo divino. En esas condiciones no me extraña. Y es de suponer que el tratamiento dado a los pacientes de A-T, con inicio más precoz y con más severidad en los síntomas, fuese aún peor del recibido por los FAers.

Afortunadamente esto ha cambiado. Pienso que los FAers tenemos un coeficiente intelectual superior a lo normal. No se trata de una compensación genética, sino del proceso natural que acompaña a todo minusválido: La casi imposibilidad de desarrollar nuestras actividades físicas, revierte en un mayor desarrollo de la actividad intelectual. No me extrañaría nada que hubiese auténtico genios entre los atáxicos. No obstante, si antes hemos hablado de un cambio positivo en la sociedad, es muy poca cosa: hoy habrá para los atáxicos un mejor acceso a la educación, pero no habrá ninguna posibilidad de desarrollar la educación recibida. La sociedad sigue juzgando por las apariencias. Aunque el atáxico sea un genio de la psicología, tras juzgar por sus apariencias, ningún cliente volvería por segunda vez a su consulta. Aunque el atáxico sea un genio de la arquitectura, tras ver su silla de ruedas y su anomalía en la voz, el posible cliente vería derrumbarse los edificios antes de salir del papel. Dicho de otro modo, la sociedad, en la actualidad deja ser genios a los discapacitados, pero nunca les reconoce sus genialidades.

Nos gustaría crear una sección para que cada atáxico expusiese sus habilidades, pero hay algunas dificultades. Una exposición pictórica, o fotográfica, ocuparía megas y más megas. Aunque para todo podría existir una solución. Pido que cada atáxico muestre su interés por sus habilidades. De momento se crea esta sección de "creaciones literarias de atáxicos". La capacidad de soñar no cesa mientras existe la vida, y la habilidad de escribir (aunque sea lentamente, o con software, o dictando a otro) es la que más perdura a los embates de la degeneración de la ataxia. ¡Hala, a soñar y a escribir!. Por otra parte, para esta web esto es una actividad sencilla, pues los signos de escritura en informática ocupan muy poco espacio. Vale la poesía, la prosa, el cuento, la redacción... vale todo lo que esté hecho con letras :-) . Y por favor que nadie se subestime ni piense que lo suyo no vale. No es verdad. Aquí la valía no está sujeta a los caprichos de ningún crítico literario... la auténtica valía es echarle valor a la vida en medio de las dificultades y decir " - Aquí estoy yo porque aún me siento vivo". En fin que "yo soy yo y mis circunstancias" que dijera el filósofo Ortega y Gasset. Y mi mérito (el de cada uno de los atáxicos) no se puede valorar si se ignoran las circunstancias de su vida. Quien une unas letras con el corazón cansado de la miocardiopatía y los dedos temblorosos de la ataxia, puede tener más mérito que Lope de Vega o que Bécquer. Nuestra producción literaria no valdría por sí misma, sino en función de nuestras dificultades. ¡Cómo no vamos a comprender las dificultades de nuestros compañeros si todos los atáxicos llevamos un camino similar, y sabemos que si nuestras dificultades aún no son severas, la severidad nos aguarda a la vuelta de la esquina.

Los atáxicos interesados en participar en esta sección pueden enviar sus trabajos literarios a las sedes de FEDAES, o a los redactores de su boletín. En esta sección no admitimos seudónimos, por el bien del atáxico. En este caso, escribir bajo un seudónimo equivaldría a avergonzarse de la propia identidad. Esto sería lo contrario de lo aquí pretendido: potenciar la autoestima del atáxico. Y nadie puede potenciar su autoestima si no quiere reconocerse como es. Por ello, pedimos al firmante que junto al nombre y apellido, en un entre paréntesis consigne su tipo de ataxia. ¡Os esperamos!.