Hemos participado en dicha Jornada, por invitación de los organizadores a la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER: Rosa S. de la Vega, Pilar de la Peña, Tomás Redondo (Tesorero de FEDAES), e Isabel Campos (Vicepresidenta de FEDAES).

· Esta jornada estaba patrocinada por las Fundaciones de Empresas Farmacéuticas y organizada por la Fundación Fundamed. El horario de la jornada fue de las 8:45 hasta cerca de las 15:00.

· Los temas abordados fueron los siguientes:
- Atención sanitaria.
- Prestaciones tras las transferencias autonómicas.
- Apoyo de la Administración.
- Posturas de los partidos políticos.
- Derechos de los pacientes.
- Ley de Cohesión.
- Satisfacción de los pacientes.

· Participaron en el acto Dña. Ana Pastor (Ministra de Sanidad), y D. Pablo Vázquez (Subsecretario de Sanidad y Consumo), la primera en la clausura y el segundo en la inauguración.

· Ponentes:
a- Luis Bohígas (Director General de Planificación Sanitaria, Sistemas de Información, y Prestaciones, del Ministerio de Sanidad y Consumo.
b- Margarita Retuerto (Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid).
d- José María Hernández-Cochón. (Conselleiro de Sanidad de la Xunta de Galicia).
e- Carmen Quintanilla (Presidenta de la Asociación de Familias y Mujeres del Medio Rural).
f- Julio Sánchez-Fierro (Patrono de la Fundación Astra-Zéneca).
g- Pedro Capilla (Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos).
h- Guillermo Sierra (Presidente de la Organización Médica Colegial).
i - Juan Antonio García-Talavera (Senador del Grupo Parlamentario Popular).

· La sesión finalizó con una mesa redonda: "Construyendo la sanidad del futuro: Ley de Cohesión y Calidad" en la que participaron los portavoces de sanidad de los grupos parlamentarios en el congreso de los diputados: D. Mario Mingo (del PP), y Dª Matilde Valentín (del PSOE), y nuevamente Dª Margarita Retuerto. actuando de moderador D. José Antonio Gutiérrez Fuentes (Director de la Fundación Lilly).

La jornada ha resultado de gran interés para nosotros, porque, aunque más tarde de lo inicialmente previsto, hemos podido entregar las modificaciones a la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, a los representantes de los grupos parlamentarios, y, especialmente, a D. Juan A. García Talavera (Portavoz en el Senado por parte del PP en la mesa de Sanidad), y a Dª Mª Remedios Gámez Mata (Viceportadora), con quiénes mantuvimos un breve encuentro en el que les hicimos llegar nuestras preocupaciones... especialmente, las que hacen referencia al tema del acceso a los medicamentos en todo el territorio nacional, el de la rehabilitación para personas con déficit funcional, y nuestro deseo de formar parte de las comisiones de participación de los pacientes, recogidas en la Ley.

En la jornada hicimos la máxima difusión posible de nuestras reivindicaciones, y posteriormente, hemos remitido a todas las personas con quiénes contactamos un E-mail donde les incorporábamos las proposiciones de modificación hechas a la Ley de Cohesión.

D. Juan A. García Talavera, conocía muy de cerca las enfermedades raras, por su profesión, médico oncólogo, hablamos de la ataxia telangiectasia, en concreto, y de otras enfermedades raras que afectan a los mecanismos de protección celular.

También esta jornada nos ha permitido ponernos en contacto con otras Asociaciones de Pacientes que llevan una amplia andadura reivindicativa y que comparten nuestras reivindicaciones. Dichas Asociaciones, como nosotros, solicitaron a la presidencia de la mesa que en las jornadas de pacientes se tenga en cuenta a éstos, y que en próximas convocatorias se cuente en las ponencias con los pacientes a través de las asociaciones.

En concreto las proposiciones de modificación han sido entregadas a:
1- D. Pablo Vázquez (Subsecretario de Sanidad y Consumo ).
2- Luis Bohígas (Director General de Planificación Sanitaria, Sistemas de Información, y Prestaciones, del Ministerio de Sanidad y Consumo).
3- Margarita Retuerto (Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid).
4- Julio Sánchez-Fierro (Patrono de la Fundación Astra-Zéneca).
5- Juan Antonio García-Talavera (Senador del Grupo Parlamentario Popular).
6- Matilde Valentín. (Diputada por el PSOE y Ponente en la Mesa de Sanidad del Congreso).

Finalmente y gracias a la intervención de Dª Carmen Quintanilla, amiga de Isabel Campos desde hace años, pudimos hacer llegar una carta manuscrita a la Sra. Ministra, en la que desde la Federación de Ataxias de España, le dábamos las gracias en nombre de nuestro presidente, Miguel A. Cibrián, por la siempre excelente disposición de todos y cada uno de los funcionarios con quiénes hemos tenido ocasión de tratar, tanto en la Dirección General de Farmacia, y en la Agencia Española del Medicamento, como en el Instituto de Salud Carlos III, y en todos y cada uno de los Departamentos del Ministerio.

Resumen de las proposiciones de modificación entregadas a esta Ley de Cohesión y Calidad:

APORTACIONES AL DOCUMENTO SOBRE LA LEY DE COHESIÓN Y CALIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD REALIZADAS POR LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS. Marzo 2003.

Además de las aportaciones que se han ido incluyendo en cada apartado, éste es un resumen de las mismas. Desde nuestra visión de afectados por las enfermedades poco frecuentes, tenemos una serie de consideraciones que esperamos sean tenidas en cuenta por parte de quienes tienen la capacidad legal para ello:

1- "El documento a debate, tiene un carácter general que no hace mención específica a las enfermedades raras, ni tampoco contiene elementos de aplicación a las personas que las padecen y a sus familiares".

2- "En la UE y en los estados miembros se ha ido produciendo una sensibilización creciente de la sociedad y de las autoridades por estas enfermedades, especialmente por su problemática sanitaria y social, a través del Plan de Acción de la UE para las Enfermedades Raras, vigente desde 1999".

3- "Por lo expuesto en el punto anterior, dada la particularidad de las enfermedades raras, y la importancia desde el punto de vista de equidad de trato y el riesgo de abordaje sanitario y social no suficientemente adecuado si no se considera su particularidad como conjunto, sería conveniente incluir alguna mención especifica, como se hace en el caso de otras enfermedades más prevalentes".

4- "Especialmente preocupante para nosotros los afectados de enfermedades raras, es el tema del acceso a los medicamentos, dado que el carácter minoritario de estas enfermedades impide en muchas ocasiones el que los servicios y fármacos que necesita este colectivo queden fuera de las carteras de servicio, consiguiendo los tratamientos en muchos casos mediante el procedimiento de "uso compasivo", cuya extensión de uso es difícil".

5- "El diferente tratamiento en cuanto a los recursos disponibles para tratar estas patologías de varía de unas Comunidades Autónomas a otras, repercutiendo muy negativamente en aquellas Comunidades con menor número de enfermos y por ello con menor preparación y cualificación profesional especializada para atender estas patologías, que en muchos casos tardan años incluso en diagnosticarse".

6- "Muchos de los afectados de enfermedades raras, necesitan a lo largo de la vida del paciente, un tratamiento rehabilitador con el objetivo de conservar y potenciar la autonomía personal, que en la actualidad costea casi en su totalidad las familias que pueden permitírselo, cuando existen suficientes pruebas que demuestran que la rehabilitación para el caso de algunas de estas patologías es la única terapia disponible".

7- Con respecto a las Prestaciones de atención a los ciudadanos deberán incluirse a los afectados por enfermedades raras, en concreto:
· En las Prestaciones de atención primaria solicitamos la inclusión, junto a lo reseñado en el borrador, de "los grupos de riesgo y los enfermos crónicos a los afectados por enfermedades raras". En las Prestación de atención especializada debiera comprender: "La indicación o prescripción, y la realización, en su caso, de procedimientos diagnósticos y terapéuticos, con especial atención a las personas con enfermedades raras".
· En las Prestaciones farmacéuticas para el caso de los afectados por enfermedades raras, y dadas las características de los fármacos para estos enfermos habría que tener en cuenta "potenciar los medicamentos huérfanos y su extensión a todos los usuarios necesitados independientemente de su lugar de residencia".

8- Con respecto a la cartera de servicios: En el desarrollo de la Cartera de servicios debiera incluir: "el cuidado de grupos menos protegidos o de riesgo, como son los afectados de enfermedades raras" ... y en la actualización de la Cartera de servicios para el caso de los afectados de enfermedades raras: "procedimientos experimentales especiales de tratamiento terapéutico".

9- Con respecto a las garantías de calidad y servicios de referencia: "Se establecerán Servicios de Referencia, dentro del Sistema Nacional de Salud, para la atención a aquellas patologías que precisen para su mejor atención una concentración de los recursos diagnósticos y terapéuticos en un reducido número de puntos, a fin de garantizar la calidad, seguridad y eficiencia asistenciales", esto es fundamental para el caso de los afectados de enfermedades raras.

10- En cuanto a los órganos de dirección, control y de asesoramiento técnico-científico de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios debieran incluirse, como componentes del Consejo Rector: a "dos vocales en representación de las organizaciones de pacientes, en el que al menos uno de estos representantes pertenezca a las Asociaciones de pacientes de enfermedades raras. Estas personas deberían tener una cualificación profesional acreditada mínima, preferentemente en el campo de las ciencias biomédicas.

11- Plan Sectorial de Investigación en Salud: "Se apoyará la investigación en aquellas áreas con mayores dificultades para su incorporación en el sistema de investigación, como es el caso de las enfermedades raras".

12- El Consejo de Investigación en Salud estará constituido por ... ... ... Solicitamos añadir: " y dos vocales en representación de las Asociaciones de pacientes, siendo al menos uno de ellos de las Asociaciones de pacientes de enfermedades raras".

13- El Sistema Nacional de Salud "debiera tener en cuenta a la hora de establecer la cartera de servicios para los ciudadanos, la opinión y asesoramiento especialmente cualificado, de los investigadores y profesionales que componen las Redes de Investigación Cooperativas, cobrando especial relevancia en el caso de las enfermedades raras".

14- El Ministerio de Sanidad y Consumo y los órganos competentes de las Comunidades Autónomas elaborarán Planes Integrales de Salud sobre las patologías prevalentes o relevantes "y también en el caso de las enfermedades raras", garantizando una atención sanitaria integral, que comprenda su prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. "Se extenderán los logros de determinados Centros pioneros en el tratamiento de determinadas enfermedades, como las enfermedades raras, al conjunto de los Centros sanitarios del territorio nacional, garantizando el mismo tratamiento a todos los enfermos independientemente de su lugar de residencia".

15- "Las actuaciones coordinadas en salud pública incluirán también el caso de las enfermedades raras y la coordinación de sistemas de información epidemiológica, de programas de promoción, protección de la salud, prevención y control de las enfermedades, cuando sus efectos trasciendan el ámbito autonómico".

16- Consejo de Participación Social del Sistema Nacional de Salud:
· El Comité Consultivo... .... ... ... ... Estará integrado por los siguientes miembros nombrados en los términos que se establezcan reglamentariamente: Tres representantes de asociaciones de consumidores y usuarios, de asociaciones de enfermos y familiares y tres de ONGs con actividad en el ámbito de la sanidad, "siendo al menos uno de ellos de Asociaciones de afectados de enfermedades raras".
· El Foro Abierto de Salud ... ... ... ... "Para abordar de manera unitaria las enfermedades raras, se contará con el asesoramiento de los componentes de las Redes Temáticas de Investigación Cooperativa, y con los centros especializados en estas enfermedades poco prevalentes".
· Redes de conocimiento: El Ministerio de Consumo creará una infraestructura de comunicaciones que permita el intercambio de información y promueva la complementariedad de actuaciones en las siguientes materias, entre otras, solicitamos la inclusión de la referencia: "Abordaje unitario de las enfermedades raras".