ESTATUTOS DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA (FEDAES).



(Adaptación a lo establecido en la Ley Orgánica 1/2002 del 22 de marzo reguladora del derecho a Asociaciones)

Nota: Los presentes Estatutos son adaptación de unos anteriores a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo reguladora del derecho de Asociaciones. Los anteriores estatutos y, por tanto la fundación de FEDAES fueron firmados en Madrid (sede de COCEMFE) en fecha 20/09/2001. La Federación de Ataxias de España (FEDAES) está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número nacional F-2222, y está al corriente de sus obligaciones con la Administración, siendo su NIF. G-83101097.

CAPÍTULO I (denominación, duración, fines, domicilio social, y ámbito).

Artículo 1
Bajo el nombre de Federación de Ataxias de España (FEDAES) se readapta una federación a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo reguladora del derecho de asociaciones, y normas complementarias, independiente. FEDAES es aconfesional, apartidista, no gubernamental, sin ánimo de lucro, y con personalidad jurídica propia e independiente de las de sus asociados, y con plena capacidad para ser sujeto de derechos y obligaciones. Tendrá como principal objetivo la promoción, defensa e investigación, directa o indirecta de las enfermedades que cursan con el síntoma de la ataxia y ayuda a los afectados por este tipo de desórdenes. Se regirá por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, y por los presentes Estatutos. FEDAES estará integrada por Asociaciones Españolas, de carácter no lucrativo, de cualquier ámbito nacional, que tengan entre sus fines la ayuda a la investigación de esta clase de enfermedades y/o la promoción a los afectados por la ataxia.

Artículo 2
Esta Federación se ha constituido por tiempo indefinido. Sólo se disolverá por acuerdo de la Asamblea General Extraordinaria, o por cualquiera de las causas previstas en las Leyes. El procedimiento de liquidación queda descrito en los presentes Estatutos.

Artículo 3
Los fines de la Federación son:
a) La promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Ataxia y/o enfermedades similares.
b) Vincular y coordinar las diferentes Asociaciones federadas miembros, así como representar los intereses de las mismas ante las instancias políticas y administrativas.
c) Colaborar con las Asociaciones miembros, sin ingerirse en sus asuntos internos, así como con otras asociaciones y ONGs relativas al mundo de la enfermedad y/o discapacidad.
d) Sensibilizar a la opinión pública y a la Administración de la problemática y de la situación de la enfermedad y de los/as afectados/as.
e) Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los/as asociados/as y buscar medios que puedan mejorar su calidad de vida.
f) Promover el estudio y la investigación científica en el campo de la Ataxia.
g) Colaborar con Hispano?Ataxias y con las Asociaciones de Ataxia de Hispanoamérica.
h) Promover el ingreso y participación en otras organizaciones nacionales o supranacionales relacionadas con la ataxia, enfermedades neurodegenerativas, o enfermedades raras, así como colaborar con las Asociaciones o Instituciones de Ataxia de Europa, o de otros continentes, siempre que se estime oportuno para los fines de la Federación.
i) Solicitar a los Organismos Públicos y a la Seguridad Social el uso y distribución de determinados medicamentos considerados útiles para cada una de las enfermedades que conlleven el síntoma de la ataxia.
j) La promoción de iniciativas legislativas a favor de las ataxias.
k) Ejercitar toda clase de acciones favorables a los asociados siempre que no sean contrarias a las leyes del Estado Español y/o a los Estatutos de la Federación.
l) Aceptación, recogida, y utilización para los fines de esta Asociación de subvenciones y donaciones, ya sean monetarias o de otros tipos.
m) Se recoge en los presentes Estatutos la posibilidad de que FEDAES impulse o apoye la creación de una Fundación dedicada a la investigación en materia de Ataxia, que será promovida por el órgano rector y será independiente de la Federación.

Artículo 4
Para el cumplimiento de los fines expuestos, FEDAES llevará a cabo las siguientes actividades:
a) Participación en los medios de difusión y comunicación.
b) Organización de visitas y reuniones con investigadores y profesionales sanitarios para facilitar la investigación en materia de ataxias y la atención sanitaria a los afectados.
c) Búsqueda de la unidad entre todos los interesados en fines similares con el objetivo de disponer de mayor fuerza ante la sociedad y ante la Administración.
d) Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter provincial, regional, nacional o internacional, en los asuntos de interés común que afecten a sus entidades miembros y a las personas afectadas sean, o no, miembros de esta Federación.
e) Coadyuvar con cuantas iniciativas, que de modo estructural o coyuntural, tanto particulares como públicas, puedan contribuir a la realización de los fines descritos en el artículo anterior.
f) Facilitar información de la enfermedad tanto a afectados como a familiares.
g) Búsqueda de colaboración con otras Asociaciones, Fundaciones, o Federaciones, internacionales, de tipo similar.
h) Aquellas otras actividades, no contempladas en los presentes Estatutos, que favorezcan la investigación de este tipo de enfermedades, y mejora de las personas afectadas.

Artículo 5
La Federación establece su domicilio social en C/. Camino Viejo de Simancas n 123 /// 47008 - VALLADOLID /// Tlfno.: 983 279 383 /// Y E-mail:
sede.valladolid@fedaes.org y el ámbito territorial en el que va a realizar sus actividades es todo el territorio del Estado Español.
a) La Federación podrá tener su Sede en cualquier punto de la geografía Española... por designación de la Junta Directiva, una vez tenidas en cuenta las opiniones de los representantes de las Asociaciones federadas con derecho a voto.
b) Cualquier variación de Sede será puesta en conocimiento del Registro de Asociaciones.
c) Dentro de la Federación ninguna Asociación federada podrá tener mayores privilegios que otra/s. No obstante, se podrán realizar convenios con alguna Asociación federada concreta, por ejemplo, para compartir Sede.

CAPITULO II (ÓRGANO DE REPRESENTACIÓN):

Artículo 6
a) La Federación será gestionada y representada por una Junta Directiva formada por: un Presidente/a, un Vicepresidente/a, un Secretario/a, un tesorero/a, y tres vocales.
b) Todos los cargos de Junta Directiva serán gratuitos, no remunerados. No obstante, podrá establecerse, en su caso, el abono de gastos especiales de representación (viajes, etc.).
c) Los cargos serán designados y revocados por la Asamblea General Extraordinaria y su mandato tendrá una duración de cuatro años.
d) Sólo podrán formar parte de la Junta Directiva los asociados. Para ser miembros de la Junta Directiva es necesario ser mayor de edad, estar en pleno uso de los derechos civiles y no estar incurso en los motivos de incompatibilidad establecidos en la legislación vigente.

Artículo 7
Los componentes de la Junta Directiva podrán causar baja por:
a) Renuncia voluntaria comunicada por escrito a la Junta Directiva.
b) Revocación acordada por la Asamblea General por incumplimiento de las obligaciones que tuvieran encomendadas.
c) Por expiración del mandato.
d) Cese de la condición de socio, o incursión en causa de incapacidad.
e) Fallecimiento.

Artículo 8
Los miembros de la Junta Directiva que hubieran agotado el plazo para el cual fueron elegidos, continuarán ostentando sus cargos hasta el momento en que se produzca la aceptación de los que les sustituyan.

Artículo 9
a) La Junta Directiva se reunirá cuantas veces lo determine su Presidente y a iniciativa o petición de la décima parte de sus miembros.
b) Quedará constituida cuando asista la mitad más uno de sus miembros. Y para que sus acuerdos sean válidos deberán ser tomados por mayoría de votos.
c) En caso de empate de votos, el voto del Presidente será de calidad.
d) La reunión será presidida por el Presidente, y en su ausencia, por el Vicepresidente y, a falta de ambos, por el miembro de la Junta que tenga más edad.
e) De las sesiones, el Secretario levantará acta que se transcribirá al Libro correspondiente.

Artículo 10
Las facultades de la Junta Directiva se extenderán, con carácter general a todos los actos propios de las finalidades de la Federación, siempre que no requieran, según estos Estatutos, autorización expresa de la Asamblea General.
Son facultades particulares de la Junta Directiva:
a) Dirigir las actividades sociales y llevar la gestión económica y administrativa de la Federación, acordando realizar los oportunos contratos y actos.
b) Ejecutar los acuerdos de la Asamblea General.
c) Formular y someter a la aprobación de la Asamblea General los Balances y las Cuentas anuales.
d) Resolver sobre la admisión de nuevos asociados.
e) Nombrar delegados para alguna determinada actividad de la Asociación.
f) Confeccionar el Orden del Día de las reuniones de la Asamblea General, así como acordar la convocatoria de las Asambleas Generales ordinarias y extraordinarias.
g) Atender las propuestas o sugerencias que formulen los socios, adoptando al respecto, las medidas necesarias.
h- Proponer y ejecutar las medidas disciplinarias sobre los socios.
i) Informar sobre la interpretación de los Estatutos, que deberá ser ratificada en Asamblea.
j) Cualquier otra facultad que no sea de la exclusiva competencia de la Asamblea General de socios.

Artículo 11
El Presidente tendrá las siguientes atribuciones:
a) Representar legalmente a la Asociación ante toda clase de organismos públicos o privados.
b) Convocar, presidir y levantar las sesiones que celebre la Asamblea General y la Junta Directiva.
c) Dirigir las deliberaciones.
d) Ordenar pagos.
e) Autorizar con su firma los documentos, actas y correspondencia.
f) Adoptar cualquier medida urgente que la buena marcha de la Asociación aconseje o en el desarrollo de sus actividades resulte necesaria o conveniente, sin perjuicio de dar cuenta posteriormente a la Junta Directiva.

Artículo 12
El Vicepresidente sustituirá al Presidente en ausencia de éste, motivada por enfermedad o cualquier otra causa, y tendrá las mismas atribuciones que él.

Artículo 13
Corresponde al Secretario:
a) Recibir y tramitar las solicitudes de ingreso en la Federación.
b) Llevar un Fichero y Libro Registro de asociados.
c) Firmar el Orden del Día de las reuniones de la Asamblea General y la Junta Directiva.
d) Realizar las actas de las reuniones y Asambleas y archivarlas en el Libro de Actas.
e) Velar por el cumplimiento de las disposiciones legales vigentes en materia de Asociaciones y/o Federaciones, custodiando la documentación oficial de la Entidad, certificando el contenido de los Libros y archivos sociales, y haciendo que se curse a la autoridad competente las comunicaciones preceptivas recogidas en la normativa vigente en materia de Asociaciones y Federaciones.
f) Llevar a cabo cualquier otra función que delegue en él la Junta Directiva.
g) En caso de su ausencia, enfermedad, abstención o vacante, el Secretario será sustituido por otro miembro de la Junta Directiva por acuerdo de la misma.

Artículo 14
El Tesorero recaudará y custodiará los fondos pertenecientes a la Federación y dará cumplimiento a las ordenes de pago que expida el Presidente.
Funciones del Tesorero:
a) Efectuar los cobros y pagos ordinarios y los que le sean encomendados por el órgano competente.
b) Dar cuenta detallada de los movimientos de ingreso y gasto.
c) Redactar el borrador del Presupuesto y de la Memoria que la Junta Directiva ha de presentar a la aprobación de la Asamblea, así como confeccionar el balance económico y resultado de cuentas.

Artículo 15
Los Vocales tendrán las obligaciones propias de miembros de la Junta Directiva, así como las que nazcan de las delegaciones o comisiones de trabajo que la propia Junta les encomiende, y entren dentro de los fines federativos y sean conformes a la legalidad y a los Estatutos.

Artículo 16
Las vacantes que se pudieran producir durante el mandato de cualquiera de los miembros de la Junta Directiva serán cubiertas provisionalmente entre dichos miembros hasta la elección definitiva por la Asamblea General Extraordinaria. O bien, la propia Junta Directiva proponer y nombrar un socio de la Federación que ejerza dicha actividad vacante de forma provisional hasta nuevas elecciones.

CAPÍTULO III (ASAMBLEA GENERAL):

Artículo 17
La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno la Federación y estará integrada por todos los asociados.

Artículo 18
Las reuniones de la Asamblea General serán ordinarias y extraordinarias.
a) La ordinaria se celebrará una vez al año dentro de los cuatro meses siguientes al cierre del ejercicio.
b) Las extraordinarias se celebrarán cuando las circunstancias lo aconsejen, a juicio del Presidente, cuando la Directiva lo acuerde o cuando lo proponga por escrito una décima parte de los asociados.

Artículo 19
Las convocatorias de las Asambleas Generales se realizarán por escrito expresando el lugar, día y hora de la reunión así como el orden del día con expresión concreta de los asuntos a tratar. Entre la convocatoria y el día señalado para la celebración de la Asamblea en primera convocatoria habrán de mediar al menos quince días, pudiendo así mismo hacerse constar si procediera la fecha y hora en que se reunirá la Asamblea en segunda convocatoria, sin que entre una y otra pueda mediar un plazo inferior a una hora.

Artículo 20
1) Las Asambleas Generales, tanto ordinarias como extraordinarias, quedarán válidamente constituidas en primera convocatoria cuando concurran a ella un tercio de los asociados con derecho a voto, y en segunda convocatoria cualquiera que sea el número de asociados con derecho a voto.
2) Los acuerdos se tomarán por mayoría simple de las personas presentes, o representadas, con derecho de voto, cuando los votos afirmativos superen a los negativos, no siendo computables a estos efectos los votos en blanco ni las abstenciones.
3) Será necesario mayoría cualificada de las personas presentes, o representadas, que resultará cuando los votos afirmativos superen la mitad de éstas, para:
a) Nombramiento de las Juntas directivas y administradores.
b) Acuerdo para constituir una Federación de asociaciones o integrarse en ellas.
c) Disposición o enajenación de bienes integrantes del inmovilizado.
d) Modificación de estatutos.
e) Disolución de la entidad.

Artículo 21
Son facultades de la Asamblea General Ordinaria:
a) Aprobar, en su caso, la gestión de la Junta Directiva.
b) Examinar y aprobar las Cuentas anuales.
c) Aprobar o rechazar las propuestas de la Junta Directiva en orden a las actividades de la Federación.
d) Fijar las cuotas ordinarias o extraordinarias.
e) Cualquiera otra que no sea de la competencia exclusiva de la Asamblea Extraordinaria.

Artículo 22
Corresponde a la Asamblea General Extraordinaria:
a) Nombramiento de los miembros de la Junta Directiva.
b) Modificación de los Estatutos.
c) Disolución de la Asociación.
d) Expulsión de socios, a propuesta de la Junta Directiva.
e) Constitución de Federaciones o integración en ellas.

CAPITULO IV (SOCIOS).

Artículo 23
Esta Federación es una agrupación de Asociaciones de Ataxia de Regiones Españolas Autonómicas, que serán las únicas con derecho a voto a través de los representantes por ellas elegidos para representar sus posiciones.
No obstante, se admite "socios individuales" (a título individual) a socios de Regiones Autonómicas donde no exista Asociación de Ataxia, o no deseen relaciones con la misma... estos "socios individuales" tendrán derecho de voz en las Asambleas, pero NO DE VOTO. Por lo dicho, en esta modalidad de "socios individuales" podrán asociarse todas las personas con capacidad de obrar que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Federación.
Quienes deseen pertenecer a la Federación, lo solicitarán por escrito dirigido al Presidente o a la sede de FEDAES, los cuales, dará cuenta a la Junta Directiva, que resolverá sobre la admisión o inadmisión, pudiéndose recurrir ante la Asamblea General.

Artículo 24
Dentro de la Asociación existirán las siguientes clases de socios:
a) Asociaciones de Ataxia de Regiones Autonómicas de España. Estarán representadas por un miembro elegido internamente por la propia Asociación. Estos representantes de las Asociaciones federadas, cuando ésta lo estime, serán invitados por la Junta Directiva a sus reuniones y a sus deliberaciones y votaciones. Las Asociaciones federadas tendrán obligación de comunicar por escrito al Presidente o al Secretario su cambio de representante. Las Asociaciones Autonómicas de Ataxia tendrán plenos derechos, con voz y voto en las Asambleas a través de sus representantes.
A efectos interpretativos de estos Estatutos, será como si cada socio de una Asociación federada lo fuese automáticamente de FEDAES, pudiendo ocupar cargo en la Junta Directiva, y teniendo voz en las Asambleas, aunque su voto no es directo, sino a través de las deliberaciones en su Asociación para fijar el voto de su representante
Dentro de esta Federación sólo podrá existir una sola Asociación de Ataxia por Autonomía. En el caso de la existencia de dos asociaciones de Ataxia en una misma Comunidad Autónoma, se admitirá en la federación a la que haya solicitado su ingreso en primer lugar. Sólo se admitirá el ingreso de la segunda Asociación si la Asociación perteneciente a la Federación por dicha Autonomía incurriese en causa de expulsión. En ese caso, una vez acordada y sea firme la expulsión, si la segunda Asociación cumpliera los requisitos exigidos, se podrá tramitar su admisión.
b) "Socios individuales". Los "socios individuales" (a título individual) serán socios de Regiones Autonómicas donde no exista Asociación de Ataxia, o no deseen relaciones con la misma. Los socios individuales tendrán voz, pero no voto. Sin embargo, sí podrán ser elegibles para cargos de FEDAES.
Cuando en alguna Comunidad Autónoma donde no exista Asociación de Ataxia, o haya "socios individuales" de FEDAES que no deseen relaciones con la misma, si el número o cualquier otra circunstancia lo aconsejara, la Asamblea podrá decidir abrir una Delegación en tal Comunidad Autónoma para coordinar la información y la opinión, a y de, tales socios. No obstante, seguirán siendo "socios individuales" con voz, pero sin voto.
c) Socios profesionales de la medicina y/o de la investigación relacionados con la ataxia. Tendrán voz, pero no voto. Sin embargo, sí podrán ser elegibles para cargos de FEDAES.
d) Socios donantes. Serán aquellos que contribuyan económicamente al sostenimiento de la Federación. Tendrán los mismos derechos y deberes que los "socios individuales": voz, pero no voto, y sí elegibles para cargos. Sin embargo, la diferencia es que la cuota no será fija. La cuota mínima sera fijada por la Junta directiva, pero el importe, rebasada la mínima fijada, será de carácter voluntario sin la existencia de tope máximo.
e) Socios honorarios. La Federación, por acuerdo de la Junta Directiva, podrá otorgar la condición de socio honorario a personas de reconocido prestigio. La calidad de estos socios es meramente honorífica y, por tanto, no otorga la condición jurídica de miembro, ni derecho a participar en los órganos de Gobierno y Administración de la Federación, estando exento de toda clase de obligaciones. Podrán emitir opiniones si la Junta General les solicitara privadamente consejo.
f) Socios fundadores: Serán los fundadores de la Federación. Perderán su condición si causaran baja, aunque sólo sea temporalmente. Deberán estar integrados en alguno de los puntos anteriores y no tendrán ningún privilegio sobre los demás socios.

Artículo 25
Los socios causarán baja por alguna de las causas siguientes:
a) Por renuncia voluntaria, comunicada por escrito a la Junta Directiva.
b) Por incumplimiento de las obligaciones económicas, si dejara de satisfacer dos cuotas anuales seguidas.
c) Por sanción por realizar cualquier acción contraria a los intereses de la Federación.
d) Por fallecimiento.
Los socios podrán ser sancionados por la Junta Directiva por infringir reiteradamente los Estatutos o los acuerdos de la Asamblea General o de la Junta Directiva. A tales efectos, el Presidente podrá acordar la apertura de una investigación para que se aclaren las posibles conductas sancionables. Las actuaciones se llevarán a cabo por la Secretaría, que propondrá a la Junta Directiva la adopción de las medidas oportunas. La imposición de sanciones será facultad de la Junta Directiva, y deberá ir precedida de la audiencia del interesado. Contra la sanción por parte de la Junta Directiva podrá recurrirse ante la Asamblea General.

Artículo 26
Los socios tendrán los siguientes derechos
:
a) Tomar parte en cuantas actividades organice la Federación en cumplimiento de sus fines.
b) Disfrutar de todas las ventajas y beneficios que la Federación pueda obtener.
c) Ser convocado a participar en las Asambleas en la modalidad de voz y/o voto correspondiente a su clase de socios (artículo 24).
d) Ser elegibles para cargos directivos.
e) Recibir información sobre los acuerdos adoptados por los órganos de la Federación.
f) Hacer sugerencias a los miembros de la Junta Directiva en orden al mejor cumplimiento de los fines de la Federación.
g) Impugnar los acuerdos y actuaciones contrarios a la Ley de Asociaciones o a los Estatutos.
h) Conocer, en cualquier momento, la identidad de los demás miembros de la Federación, el estado de cuentas de ingresos y gastos, y el desarrollo de la actividad de ésta.
i) Figurar en el fichero de Socios.
j) Poseer un ejemplar de los Estatutos y del Reglamento de Régimen Interior, si lo hubiere.
k) Ser oído por escrito, con carácter previo a la adopción de medidas disciplinarias, e informado de las causas que motivan aquéllas, que sólo podrán fundarse en el incumplimiento de sus deberes como socios.

Artículo 27.
Los socios tendrán las siguientes obligaciones:

a) Cumplir los presentes Estatutos y los acuerdos válidos de las Asambleas y la Junta Directiva.
b) Abonar las cuotas que se fijen.
c) Asistir (si les fuera posible) a las Asambleas y demás actos que se organicen.
d) Desempeñar, en su caso, las obligaciones inherentes al cargo que ocupen.
e) Abstenerse absolutamente de hacer cualquier gestión aislada o colectiva en nombre y representación de la Federación, sin el consentimiento de sus órganos de gobierno.
f) Dar a conocer a la Junta Directiva cualquier situación injusta o anormal que atente contra la dignidad o quebrante los derechos de la generalidad de los socios miembros.
g) Los socios donantes están exentos del cumplimiento de obligaciones (salvo el pago de la cuota anual).
h) Los socios honorarios no tienen obligaciones.

Artículo 28
Los socios de honor tendrán las mismas obligaciones que los fundadores y de número a excepción de las previstas en los apartados b) y d), del artículo anterior.
Asimismo, tendrán los mismos derechos a excepción de los que figuran en los apartados c) y d) del artículo 26, pudiendo asistir a las asambleas sin derecho de voto.

Artículo 29
Los recursos económicos previstos para el desarrollo de los fines y actividades de la Asociación serán los siguientes:
a) Las cuotas de socios, periódicas o extraordinarias.
b) Las subvenciones, legados o herencias que pudiera recibir de forma legal por parte de los asociados o de terceras personas.
c) Cualquier otro recurso lícito.
Los recursos obtenidos por la Federación no podrán ser en ningún caso distribuidos entre los socios.

Artículo 30
El Patrimonio Fundacional
o Fondo Social de la Federación actualmente es el de las cuotas de sus asociados.

Artículo 31
El ejercicio asociativo y económico será anual y su cierre tendrá lugar el 31 de diciembre de cada año.

CAPÍTULO VI (DISOLUCIÓN).

Artículo 32
La Federación se disolverá voluntariamente cuando así lo acuerde la Asamblea General Extraordinaria, convocada al efecto, por una mayoría de 2/3 de los representantes legítimos de las Asociaciones Autonómicas de Ataxia federadas, únicas con derecho de voto, a través de su representante identificado por ellas para el acto.

Artículo 33:
En caso de disolución
, se nombrará una comisión liquidadora la cual, una vez extinguidas las deudas, y si existiese sobrante liquido lo destinará para fines que no desvirtúen su naturaleza no lucrativa.

CAPÍTULO VII (DE ARTÍCULOS ESPECIALES).

Artículo 34: (de posibilidad de reuniones por chat, o técnicas similares):
Debido a las grandes distancias existentes, al ser una Federación de ámbito nacional, y a las dificultades para viajar que pudieran tener los enfermos de ataxia (directivos o representantes), se contempla la posibilidad de efectuar reuniones de Junta Directiva, y de Junta Directiva más representantes de las Asociaciones federadas, a través de internet (chat o videoconferencia). En estos casos, el Secretario hará constar en el acta, que la reunión se hizo mediante chat, fecha y hora, número y nombre de los asistentes, y resumen de lo tratado.

Artículo 35: (de votaciones).
a) Sólo los miembros con derecho a voto (es decir los representantes de las Asociaciones federadas y en nombre de ellas) podrán ejercerlo en reuniones y Asambleas.
b) Los representantes de las Asociaciones que integran la Federación, serán convocados cualquier reunión (incluso las llamadas de Junta Directiva) cuando se debatan cuestiones trascendentes y/o se prevea una votación.
c) La votación se realizará una vez se haya debatido e informado sobre el asunto que se deba someter a votación.
d) A cada representante le corresponde un solo voto (uno solo voto por Asociación federada).
e) En caso de producirse un empate, decidirá el voto de calidad del Presidente o, en su ausencia, de quien presida la mesa.
f) El resultado de la votación podrá ser impugnado en el plazo de 30 días, por los ausentes o por parte de quienes hubieren votado en contra el acuerdo y así constara en el acta, sólo cuando sea contrario a la Ley o a los Estatutos.

Artículo 36: (de delegación de voto):
a) El voto cada Asociación federada, además de su representanta habitual, si éste no pudiera acudir a la reunión o Asamblea, también podrá ejercerlo a través de otro socio de la Asociación federada que sí pueda acudir, o delegarlo en el representante de otra Asociación federada o de una persona de la Junta Directiva, siempre que exista aviso, con tres días de antelación, al Secretario o al Presidente de la Federación.
b) En cualquier caso ninguna persona podrá ser portadora de más de dos votos.

Artículo 37: (de representantes de las Asociaciones federadas):
Las Asociaciones federadas están obligadas a comunicar a la Federación el nombre de su representante habitual y sus cambios de representante. También estarán obligadas a comunicar sus cambios temporales o circunstanciales (para una sola sesión), y/o de legación de voto.

Artículo 38: (de elecciones)
a) Los cargos de la Federación serán elegidos democráticamente por los socios con derecho a voto por un periodo de cuatro años.
b) Cada Asociación integrante de FEDAES podrá presentar una candidatura, aunque sea la misma que presenta otra Asociación federada.
c) Las candidaturas constarán de siete personas, detallando el puesto al que aspire cada una de ellas: Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero, y tres vocales. Por supuesto, para presentar a una persona, ha de tenerse el beneplácito del interesado. Y ninguna candidatura podrá llevar mas de cuatro personas de una misma Comunidad Autónoma.
d) Abierto el plazo dos meses antes, las candidaturas deberán presentarse al Secretario de la Federación con cuarenta de antelación al de la fecha prevista para las elecciones, y éste ha de comunicarlo a los representantes treinta días antes, para que tengan tiempo suficiente de consultar en su Asociación federada a quién y cómo votar.
e) En la mesa, el Secretario leerá a los votantes las candidaturas y se repartirá la papeleta (pudiera ser única si se hiciese un sistema de casillas para marcar con una cruz).
f) Tras la votación, a continuación se realizará el escrutinio: cargo por cargo: Presidente, Vicepresidente, Tesorero, Secretario, Vocales.
g) El cargo será adjudicado a quienes mejores resultados tenga en cada caso: Presidente, Vicepresidente, Secretario, y Tesorero. En el caso de los vocales, los ganadores serán los tres más votados.
h) En los casos donde existieran empates, dirimiría el voto de calidad del Presidente en funciones, o, en ausencia de éste, de quien presida la mesa.

Artículo 39 (caso de no presentación de candidaturas):
Caso de elecciones sin que se hayan presentado candidaturas a Junta Directiva se procederá por este orden:
a) Pedir en la Asamblea a la actual Junta Directiva que continúe en el cargo por otro periodo de al menos un año más.
Si lo solicitado no fuera aceptado:
b) Intentar hacer una Junta Directiva de consenso.
Si esto tampoco fuera posible:
c) Se hará cargo la Junta Directiva provisional que firmo el acta fundacional recurriendo a personas firmantes de dicho acta para ocupar puestos de posibles bajas.
d) La Junta Directiva Provisional abrirá un nuevo plazo de presentación de candidaturas. Si transcurrido tal plazo, no se hubiera presentado nadie:
e) La Junta Directiva Provisional convocará una Asamblea General cuyo orden del día sería la disolución, o no, de la Federación.

Artículo 40: (de representante en Euro-Ataxia):
El cargo de representante en la Federación Europea Euro-Ataxia (en la cual está federada esta Federación) será un cargo de confianza de la Junta Directiva. Será nombrado y/o revocado por la Junta Directiva, previamente tomadas en cuenta las opiniones de los representantes de las Asociaciones federadas. Podrá desempeñarlo cualquier socio de FEDAES, incluido un componente de la Junta Directiva si se estimara conveniente. Se recomienda conocimientos del idioma inglés y del tema de la ataxia.
a) Serán sus obligaciones: Mantener la comunicación con los directivos de Euro-Ataxia y con las demás Asociaciones Europeas de Ataxia, y, si le fuera posible, asistir a la Asamblea General Anual de Euro-Ataxia.
b) Informar a la Junta Directiva, Asociaciones federadas, y socios, en su caso, de lo acontecido en las reuniones de Euro-ataxia, así como de los acuerdos en ellas adoptados.
c) El cargo no será remunerado, aunque sí podrán abonarse viajes y otros gastos.

Artículo 41: (de moción de censura):
La Asamblea podrá exigir responsabilidades a cualquier miembro de la Junta Directiva, o a la totalidad de la misma, mediante una moción de censura, que habrá de ser apoyada por los 2/3 de los representes de las Asociaciones federadas, con derecho de voto.
La moción de censura deberá ser presentada por escrito, justificado con un programa alternativo de actuaciones, siendo ratificada su presentación por un tercio de las entidades miembros, la cual en la siguiente Asamblea General Extraordinaria introducirá dicho punto en el orden del día.
Si la moción de censura prosperase, la persona censurada pierde en el acto su calidad de miembro del órgano del que se trate. Y si la censura prosperada hubiera sido a la totalidad del órgano directivo, éste se disolvería, dando lugar a nuevas elecciones.
Si la moción de censura no prosperase, aquellas Asociaciones federadas que la hubieran presentado, no podrán ejercer este derecho por el mismo motivo durante ese mandato.

Artículo 42 (de modificación de Estatutos):
La reforma de los Estatutos deberá ser aprobada en sesión extraordinaria convocada con este único objetivo.
La modificación de los Estatutos podrá hacerse a iniciativa de la Junta Directiva, o por acuerdo de ésta cuando lo solicite 1/3 de los socios inscritos.
En cualquier caso, la Junta Directiva designará una Ponencia a fin de que redacte el borrador de proyecto de modificación.
Una vez redactado de borrador de proyecto será expuesto para alegaciones y enmiendas.
Y finalmente, votado.

Artículo 43: (de deberes de las Asociaciones federadas):
Las Asociaciones federadas tendrán la obligación de comunicar a la Federación los cambios tanto de sus sedes como de sus órganos de gobierno y de representación. y gobierno.

Artículo 44: (de personal contratado):
La Junta Directiva, previamente tenidas en cuenta las opiniones de los representantes de las Asociaciones federadas, con derecho de voto, podrá contratar un/a empleado/a, y/o revocar el contrato si el empleado no cumpliera las funciones previstas, para mantenimiento de Sede.
Se recomienda:
a) Que el empleado sea afectado de ataxia, o familiar de afectado, o discapacitado.
b) Que tenga conocimientos en gestión administrativa o, en su ausencia, se le considere capaz de aprenderlos.
c) Que se recurra a cuantas subvenciones se encuentre para costear en lo posible la contratación.
d) Que no se efectúen contratos laborales a largo plazo.

DISPOSICIONES ADICIONALES:
a) La Junta Directiva será el órgano competente para interpretar los preceptos contenidos en estos Estatutos y cubrir sus lagunas, sometiéndose siempre a la normativa legal vigente en materia de Asociaciones, y dando cuenta, para su aprobación, a la primera Asamblea General que se celebre.
b) Los presentes Estatutos serán modificados mediante los acuerdos que válidamente adopten la Junta Directiva y la Asamblea General, dentro del marco de sus respectivas competencias.
c) La Asamblea General podrá aprobar un Reglamento de Régimen Interior, como desarrollo de los presentes Estatutos, que no alterará, en ningún caso, las prescripciones contenidas en los mismos.
d) En todo cuanto no esté previsto en los presentes Estatutos se aplicará la vigente Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, y las disposiciones complementarias.

Nota final:
Los presentes Estatutos son adaptación de unos anteriores a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo reguladora del derecho de Asociaciones. El retraso en adaptarlos se debe a un malentendido entre la Junta Directiva y la Administración: Se entendió "exención" donde solamente era "moratoria".
El borrador de estos Estatutos adaptados fue encargado por la Junta Directiva con fecha 2/11/2005. Con fecha 12/11/2005 fue presentado el borrador a los representantes de las Asociaciones federadas con derecho de voto para deliberación dentro de su propia Asociación y presentación de enmiendas. Al mismo tiempo, para el 18 de diciembre (36 días de plazo) se convocaba una reunión extraordinaria de Junta Directiva más representantes de las Asociaciones federadas con derecho a voto para aprobar, o no, estos Estatutos, ya cerrados, una vez introducidas las enmiendas realizadas durante el plazo de exposición..
Y finalmente, según consta en el acta adjuntada, los presentes Estatutos fueron aprobados, a través de sus representantes, por todas las Asociaciones federadas con derecho de voto, con fecha 18 de diciembre del 2005.
Y para que así conste, firmamos, Secretario y Presidente, al final de este texto y en el margen de cada una de las hojas de los Estatutos.
En Madrid, a 20 de diciembre del 2005.

El Secretario de FEDAES: Tomás Redondo Martín del Olmo.
El Presidente de FEDAES: Miguel Ángel Cibrián Dehesa.