Del 22 al 26 de Noviembre socios
de FEDAES y de algunas Asociaciones
que integran la Federación,
con nuestros familiares-acompañantes,
hemos disfrutado de "El Primer Encuentro
de Ataxias" en el Centro Referencial
Estatal de Enfermedades Raras
(CREER) de Burgos.
Los 51 participantes ocupamos
al completo los doce apartamentos
de que consta el Centro.
Echamos de menos a los ausentes,
y confiamos en que en futuros
encuentros podáis participar
todos los socios.
La experiencia ha sido muy positiva. Además
de la alegría de reencontrarnos y compartir tiempo
libre, hemos participado en las actividades del programa
que el Centro nos ofertó, teniendo en cuenta las sugerencias
dadas por los responsables de FEDAES.
LUNES, 23 DE NOVIEMBRE:
10:30, Recepción y Bienvenida.
11:00, Reunión Informativa: “Rehabilitación en Ataxias”
Equipo de Rehabilitación (médico rehabilitador, terapia ocupacional, logopedia,
y fisioterapia): Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito
(Comida en cafetería):
16:00, charla coloquio: “Las Ataxias en la familia”: “Mi experiencia a través de la Propiocepción”.
Dirigida por Ramón Moreira Lema (Asociación Gallega de Ataxias),AGA.
Ramón Moreira, un gallego afectado de una SCA sin determinar, conocida ,de
momento ,como “Ataxia Costa Morte” ,ya que es parte de una familia en la que 50
miembros padecen el mismo tipo de Ataxia, y son oriundos de esa zona de
Galicia.. Nos mostró su trabajo de colaboración con el equipo de Medicina
Xenómica del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Hizo un
interesante trabajo de campo que facilitó a los neurólogos y genetistas el
estudio de la SCA de su familia. Estudio en este momento muy avanzado. Aunque no
se ha localizado el gen, sí se conoce el tramo en que se encuentra.
Por otra parte, nos mostró un vídeo de los ejercicios de propiocepción que
realiza con un entrenador personal, y ha manifestado que con este tipo de
ejercicios su calidad de vida ha mejorado considerablemente.
Ante la evidencia de que no todos podemos permitirnos un entrenador personal,
una vez más, coincidimos en que es la Administración quien ha de facilitarnos
los medios necesarios, y que tenemos que seguir luchando por ello.
17:30, tiempo libre.
20:00, cena en apartamentos.
MARTES 24 DE NOVIEMBRE:
09:00, Desayuno (en apartamentos).
10:00, Consultas Individualizadas (con médico
rehabilitador / médico de familia / psicóloga / enfermería).
12:00, Talleres prácticos formativos de rehabilitación.
El médico rehabilitador, Yerko Pétar Ivanovic Barbeito, y dos
fisioterapeutas de su equipo : Sonia Martínez, y Sonia Fernández, han hecho una
demostración práctica de diferentes ejercicios básicos de rehabilitación.
Un equipo de la TV Autonómica se desplazó al Centro. Imágenes grabadas y una entrevista a Cristina Fernández Amado , se emitieron por este canal, dejando constancia de nuestro paso por el CREER . Imágenes y palabras de Cristina habrán sensibilizado a más de un espectador.
La presencia de nuestro Presidente, Miguel Ángel Cibrián, ha sido la guinda para que este día resultase completo.
14:00, comida.
16:00, Actividad de ocio organizada por el Centro : Visita a la catedral.
20:00, por decisión de la mayoría, la cena se realiza en un restaurante del centro de la ciudad.
MIÉRCOLES 25 DE NOVIEMBRE
09:00, Desayuno (en apartamentos).
10:00, Consultas Individualizadas.
12:30, Taller: “Optimismo y vida saludable”.
Yolanda Ahedo (Pedagoga), mediante entretenidas dinámicas , nos mostró como lo
que percibimos no siempre tiene la misma interpretación. Es nuestra actitud
frente a un hecho concreto la que va a provocar diferentes emociones.
TALLERES DE LOGOPEDIA Y TERAPIA OCUPACIONAL
|
Taller de comunicación (Click aquí) 15,4M
Pps explicativo
sobre la disartria |
14:00, Comida (en apartamentos).
TARDE LIBRE.
20:00, Cena (en apartamentos).
JUEVES 26 DE NOVIEMBRE:
09:00, Desayuno (en apartamentos).
10:00, Consultas Individualizadas.
12:30, Taller “Sensibilización y Difusión: Conocimiento Social de las Ataxias”.
En este taller , dirigido por Marta Fonfría (Educadora Social), expresamos nuestras propias experiencias, actividades y proyectos que realizamos en cada Asociación . Junto con las aportaciones de Marta, esta lluvia de ideas ha resultado enriquecedora para todos.
14:00, Comida (en cafetería).
16:30,
“DESPEDIDA CON COMPROMISO DE VOLVER”.
Agradecemos el trato recibido por parte
del personal del Centro, y a Pilar Martín
su admirable y duro trabajo de coordinación.
