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Nº 10

Octubre de 2.002

Federación  Española de Ataxias

 

 

 

"Yo busco, sueño, creo, dudo y vivo como si el ayer no me hubiese engañado sin cesar,

y como si el  mañana me hubiese de traer algo bueno"

Edouard Rod  (1857-1910), escritor francés

 

SUMARIO
 

EDITORIAL

 MANIFESTACIONES NEUROLÓGICAS EN LA ENFERMEDAD CELÍACA

 

Aunque las manifestaciones digestivas han ocupado el lugar preeminente en la clínica de la enfermedad celíaca desde su descripción en el pasado siglo, en los últimos años ha comenzado a destacarse la frecuente asociación de patología extradigestiva, en especial neurológica y psiquiátrica en los pacientes de esta enfermedad.

 

* ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: UNA DE LAS ENFERMEDADES QUE CONLLEVA EL SÍNTOMA DE LA ATAXIA.

 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular rara que provoca la degeneración progresiva y la pérdida eventual de la función de las células nerviosas, motoneuronas superiores e inferiores que se localizan en el cerebro y en la médula espinal, lo que conduce a la progresiva pérdida y debilidad de los músculos esqueléticos.

 

* ÚNICO ORIGEN Y  DISTRIBUCIÓN ÉTNICA ESPECÍFICA DE LA EXPANSIÓN GAA DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH

 

El Dr. Massimo Pandolfo contesta en Internaf-News a una pregunta sobre la prevalencia de la Ataxia de Friedreich entre la población de origen subsahariano.

 

 HIGIENE POSTURAL EN LA ATAXIA

 

Es conveniente conocer las posturas correctas, así como, el movimiento y mecánica corporal adecuada, evitando con ello situaciones agravantes.

 

Por Francisco J. González (Fisioterapeuta)

 

* PRINCIPIOS TERAPEUTICOS DE LA NEUROREHABILITACION EN LA ATAXIA DE FRIEDREICH

 

Desarrollo de los Principios Terapéuticos  que se deben tener en cuenta en la neurorehabilitación en la Ataxia de Friedreich, según un rehabilitador del CIREN.

 

* EJERCICIOS DE RESPIRACIÓN

 

Tabla de ejercicios de respiración útiles para personas con ataxia, recomendada por un fisioterapeuta

 

* MOTIVOS DE SOLIDARIDAD

 

caemos en la inútil trampa de creer que se puede aumentar nuestra dignidad en base al uso de vocablos o eufemismos. Nada más lejos: el tratamiento recibido nunca dependerá de la forma de llamarlo.

 

Por Miguel-A. Cibrián (FAer).

 

 

 

L os que tratamos de poner nuestro humilde granito de arena elaborando este boletín, tratamos de estar informados de lo que pasa en relación con este mundo de la Ataxia, para luego contarlo de la mejor forma que podemos. Quizá sea por eso que nos ilusionamos enormemente cuando hay cosas buenas que contar o nos ponemos muy tristes con lo que se cuece.

En esta ocasión, y en el momento de ponernos al teclado para escribir este artículo editorial, una mala noticia nos predispone a la combinación de sentimientos de tristeza, rabia, impotencia... y, curiosamente, algunas pinceladas de esperanza, incluso; pues se trata de noticias con sabor agridulce, hablando en términos culinarios chinos.

En los medios de comunicación se informa de que los países miembros de la Unión Europea acuerdan la moratoria de un año en la financiación con fondos comunitarios de los ensayos con células madre embrionarias, lo cual implicaría un nuevo retraso en unas investigaciones tan necesarias para muchas personas, que como nosotros, padecen enfermedades muy duras y esperan ansiosos una solución.

No obstante, parece ser que la presidencia danesa de la UE y la Comisión Europea han hecho un auténtico ejercicio de prestidigitación para tejer un acuerdo que no hiriese susceptibilidades éticas e institucionales, y esta moratoria  tendrá finalmente una excepción: sí se financiarán tales investigaciones si las células madre ya están aisladas en cultivo. Esta excepción se ha producido debido a que el Parlamento Europeo apoya tales ensayos y amenazó con bloquear el presupuesto completo del programa cuatrienal de investigación, llamado VI Programa Marco.

Nos llama la atención el hecho de que incluso España, contraria a estas investigaciones y que, por lo tanto, se decantó por la moratoria, explicó oficialmente su postura asegurando que esas células ya aisladas, procedentes de embriones previos, no se pueden considerar ya como embriones. Esto, que conociendo a nuestros gobernantes no es más que un intento de justificación ante sus electores, es una afirmación de la que se puede extraer muchas conclusiones del tipo de personas que la emiten. En este sentido, dichas palabras lo dicen todo y no merece la pena ahondar en calificaciones a las que cualquiera de nuestros lectores puede llegar por si sólo si esforzarse demasiado. Sin embargo, haciendo un análisis sobre ellas, deducimos que las células madre embrionarias en si, resulta que son “buenas”, el problema es de donde se obtengan.  Parece que todo el debate desarrollado hasta ahora se basa en una cuestión semántica, otorgando a la palabra “embrión” un significado mucho más amplio y trascendental del que en realidad tiene. Y si así fuera, si se nos permite ironizar, ya que al fin y al cabo somos los grandes perjudicados, ¿por que no lo llamamos “blastocito” y solucionamos para siempre este conflicto ético?

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

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http://www.hispataxia.org/

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información o artículo que creas interesante nos lo hagas llegar.

 

prensafedaes1@hotmail.com