|
- |
* |
|
|
|
||
Septiembre de 2.003 |
Federación Española de Ataxias |
|||||
|
"Quien mira lo pasado, lo porvenir advierte." Félix Lope de Vega y Carpio
(1562-1635) |
||||||
SUMARIO |
|
EDITORIAL
|
||||
|
Ante la similitud de regulación de
los medicamentos huérfanos (medicamentos para enfermedades raras) en las
administraciones estadounidense y europea, se transcribe este interesante
artículo relativo al tratamiento de este tipo medicamentos por parte de la
administración norteamericana.
Desarrollo
y resultados de un estudio a doble ciego, controlado con placebo, para
evaluar el efecto de LAC sobre los síntomas y la progresión de la enfermedad
en pacientes afectados por ataxia de Friedreich (Friedreich ataxia -FA),
ataxia cerebelosa idiopática de inicio tardío (ILOCA) y ataxia cerebelosa
autosómica dominante (ADCA).
La escoliosis, uno de los síntomas típicos de
Un equipo de químicos españoles está trabajando en el diseño de
moléculas para el estudio y terapia del cáncer, y otras enfermedades que se
originan como consecuencia de desórdenes genéticos. Sus investigaciones se centran
en el desarrollo de moléculas inteligentes capaces de dirigirse
selectivamente a las zonas del genoma donde hay errores que necesitan ser
reparados.
Bajo el lema “Por un nuevo paradigma, el Diseño para Todos, hacia la
plena igualdad de oportunidades” se presenta el I Plan Nacional de
Accesibilidad que el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales a través del IMSERSO,
ha desarrollado y tiene previsto implementar entre los años 2004 y 2012. Nuevo modelo de silla de ruedas que permitirá subir y bajar escalones,
andar por colinas o por arena e incluso adoptar una posición vertical. Por Abner Chamson, FAer de Buenos Aires. Por Antonio-J. Barranquero, FAer de Melilla
Por Miguel-A. Cibrián, FAer de
la provincia de Burgos. Por Darío Pérez, atáxico de Valencia |
|
Y es que este año los “rigores veraniegos” han sido más rigurosos y la arena de la playa quemaba aún más que de costumbre, notorio por los saltitos que daban los “andantes” para moverse por la playa. Quizá esta sea una de las ventajas de la silla de ruedas; no es que no te quemes con la arena en los pies, es que ni siquiera entras en ella porque eso es como si estuvieras en aquellas películas del oeste con sus arenas movedizas y todo. Eso si, casi todas las playas son adaptadas... con su banderita azul... es cierto, le han puesto un pasillito de madera al que, para empezar, no se puede acceder así como así, porque pocas veces están unidas al bordillo de la acera. Menos mal que siempre hay cerca un par de serviciales y bronceados playistas que te echan una mano... El problema es dónde te echan la mano; se sueltan los estribos, saltan los reposabrazos, sujetan las ruedas y tu basculas hacia delante... Es decir, ponen su mejor voluntad pero te desmanguillan la silla. Tu intentas explicar de donde hay que agarrar, pero no te dan tiempo, porque siempre hay uno mas voluntarioso que quiere actuar por su cuenta sin pensar que eso es un trabajo en equipo, más aun, es el trabajo en equipo por excelencia, el de Fuenteovejuna (todos a una). Pero el periplo no acaba ahí. Una vez que te desvives por agradecer el esfuerzo que han hecho los hercúleos y ahora sudorosos samaritanos, mientras recompones como puedes la maltrecha silla... resulta que esa pasarela a la que casi te cuesta la vida acceder, no es que no llegue hasta el agua, es que no llega ni hasta donde están esas sombrillas de paja que dan ese aspecto caribeño a nuestras costas. Y tu allí, en mitad del desierto arenoso, con el sol cayendo a plomo sobre tu gorra (menos mal que te acordarte de llevarla), con el aro de tus ruedas a punto de fusión... y lo que es peor, eso que empieza a moverse bajo la gorra, esa voz interior que te llama de todo y te dice: “quién te manda meterte en estos berenjenales si lo tuyo es el moreno chiringuito” A todo esto el vigilante de la playa en lo alto de su peana, pero mirando al infinito. Deben mirar allí por si se ahoga algún barco mercante o por si hay que salvar a algún petrolero... Sin embargo, siempre hay que buscar el lado positivo de las cosas, y no todo lo que ha pasado en el verano es malo. Por ejemplo, con esto de “la calor” los médicos y ministros del ramo han recomendado beber más y más a menudo, y es que uno obedece siempre a los galenos y a las autoridades sanitarias. Y hablando de autoridades, no podemos dejar pasar sin
decir algo sobre la noticia del verano. No, nos referimos a lo de “ Muchos de nosotros hemos lanzado un suspiro de alivio cuando oímos la noticia en pleno sopor vespertino. Y como la cuestión no es baladí, ni para nosotros ni
para el resto de los mortales, debemos cambiar el tono con el que habíamos
comenzado este editorial, y recordar a nuestros lectores que se trata
sobretodo de reformar o modificar algunos aspectos de
Gabinete de Prensa FEDAES |
||||
|
|
Manifiesto en apoyo a la investigación con
células madre. |
|
||
|
|
|
|
|
|
|
- |
Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de |
|
||
|
|
|
|||
|
Este boletín es la voz de
|
|
|||
