|
- |
* |
|
|
|
||
Marzo de 2.004 |
Federación Española de Ataxias |
|||||
|
"Algunos necios tienen ingenio, pero ninguno tiene
discreción." François de Rochefoucauld
(1613-1680) |
||||||
SUMARIO |
|
EDITORIAL
|
||||
|
Durante los días 18 al 21 de febrero ha tenido
lugar en Sevilla el, organizado por el
Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y
Uno de los rasgos principales
del ataxia de Friedreich (FA) es la variabilidad del fenotipo, eso puede
explicarse ahora por el mecanismo molecular (de la expansión de GAA) que
subyace en la enfermedad. Estudio en el que se pretende valorar cuantitativamente la atrofia
infratentorial y supratentorial en pacientes con diagnóstico clínico de AF y
establecer su posible relación con una medida de
Un equipo internacional de químicos ha
desarrollado a una nueva familia de antioxidantes que parecen ser 100 veces
más eficaces que
Un año más, FEDAES ha sido invitada al acto de entrega de los premios de investigación
2004, convocados por Se incluyen en el apartado de síndromes discinéticos, un conjunto de
enfermedades o síndromes que se caracterizan porque los síntomas más
relevantes son movimientos de diversos tipos considerados como anormales y no
deseados por el paciente, es decir involuntarios.
Uno de los aspectos más
importantes para optimizar la atención a las ER es mejorar la formación de
los profesionales, especialmente pediatras y médicos de familia que permitan
una adecuada práctica profesional
En un estudio con 25 pacientes cuyo dolor crónico era resistente a
otras terapias, se vio que una sola tanda de inyecciones de Botox unido a
terapia física supuso alivio al dolor durante un mes.
Soria y Nombela coinciden en
que el potencial regenerador de células madre adultas es "mayor de lo
que se pensaba" Aprender
a valorar lo invalorado Una experiencia personal sobre la vida con ataxia relatada por Silvina
Domínguez, FAer. de Argentina Por Abner Chamson, FAer de
Buenos Aires Por
Horacio Filgueira, FAer argentino, de su libro “Sinfonía de Burbujas” |
|
Unos, seguro que
la mayor parte, han recibido esta noticia de forma alentadora, pues en lo más
intimo de su ser sienten que poco a poco se va recorriendo el camino para
encontrar una solución a una vida hipotecada por la enfermedad, alejar el mal
que les encadena al dolor y a la amargura, o cuando menos lograr un retardo
al avance con que la enfermedad va
descarnadamente destruyendo la vida. Pero otros, los que más ruido meten, se
han sentido muy ofendidos. No se sabe muy bien por qué, pues esos científicos
han dejado claro que solo buscan acelerar el desarrollo de nuevas terapias
mediante trasplantes de células madre de embriones y no crear seres
humanos; pero aún así los “vigías del
orden mundial” prevén que esto es el primer paso para un nuevo holocausto
nazi, para un nuevo mundo de clones, criados en granjas donde todo el día
caminaran de esa forma cansina con que lo hacen los zombis, con su mirada vidriosa enmarcada por una cara
pálida y demacrada, pidiendo: “soma,
soma, soma...” Es decir, que
vieron en su momento aquella película “Un mundo Feliz”, basada en la novela
de 1986 de Aldous Huxley, y
les ha pasado como a Don Quijote por leer novelas de caballería, que se han
trastornado y no distinguen la realidad de la ficción. Y conste que no
negamos el derecho de cada cual vivir sus fantasías, pero lo malo es, que
como velan por el bien de los demás, quieren que todos veamos sus mismos
fantasmas.¡Qué agradecidos tenemos que estar a los que velan por los
intereses de la humanidad! ¿Qué sería de nosotros si unos cuantos no estuvieran
alerta cual pastores cuidando su rebaño? . Aunque parezca
mentira la organización cristiana antiabortista Operación Rescate, manifestó
con relación a este evento que "condena
esta tecnología 'clonar para matar' como moralmente inaceptable". Y
no queda ahí la cosa, declaró además que "igual que la experimentación asesina sobre seres humanos totalmente
desarrollados e individuos forzados, similar en horror al de los experimentos
de los campos de exterminio nazis". He ahí el quid de la cuestión. Parece que su línea de acción es “dime de qué se trata que me opongo y además lo prohíbo, que luego, dentro de mil años, ya pediré disculpas”, Pero para entonces ya estaremos todos calvos y ya no habrá remedio; y ojalá que la alopecia fuera el mayor mal del ser humano. Retomando al Dr. Soria, quedémonos con sus ciertas palabras: “todo lo nuevo asusta, pero oponerse a la clonación terapéutica porque sí es una grave irresponsabilidad. Es como si para prohibir el uso de energía nuclear en la fabricación de bombas se prohibiera los isótopos medicinales destinados a pacientes”. Estos grupos deberían detenerse a pensar que prohibir estas investigaciones por el mal uso del conocimiento que algunos puedan hacer en el futuro es tratar de cerrar todas las puertas al avance científico y social. Eso mismo ya lo intentaron en su momento los antepasados de estos nuevos inquisidores llevando a la hoguera a muchos que con las llamas en sus carnes morían diciendo “... y sin embargo se mueve” Gabinete de Prensa FEDAES |
||||
|
|
Manifiesto en apoyo a la investigación con
células madre. |
|
||
|
|
|
|
|
|
|
- |
Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de |
|
||
|
|
|
|||
|
Este boletín es la voz de
|
|
|||
