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 Según lo previsto, y como se
adelantaba en el boletín FEDAES anterior, la Federación de Ataxias de España,
aprovechó la celebración de las II Jornadas científicas sobre ataxia, para
convocar la asamblea anual ordinaria a la que asistieron cerca de una centena
de personas, afiliados a FEDAES, representantes de las asociaciones miembro y
simpatizantes, que se dieron cita a
las 10,30 horas en el CMRF de Vallecas (Madrid) sito en la C/ Camino de
Valderribas, 113.
En primer lugar Cristina Fdez Amado, Vocal de FEDAES, dio
lectura a las palabras del presidente de la federación, Miguel A. Cibrián,
que no pudo asistir a la reunión por motivos de salud.
Posteriormente Isaac Amela, haciendo gala de una gran
capacidad de síntesis hizo una exposición en lenguaje asequible para todos
los asistentes de lo comunicado los días anteriores en las II Jornadas
científicas sobre ataxia celebradas en el Hospital “La Paz” de Madrid.
 La Vicepresidenta de FEDAES,
Isabel Campos, hizo un resumen de las actividades realizadas por la
federación durante el tiempo transcurrido desde la última asamblea celebrada
en octubre de 2.003. El tema a la fuerza convergía con el siguiente punto del
orden del día que era informar sobre el estado actual de las negociaciones para obtener un ensayo
clínico con el IGF-1, ensayo en el que se lleva trabajando 3 largos años, y
en el que se han ido superando todos los problemas que han ido surgiendo que
no han sido pocos, hasta llegar a la actualidad en que solo resta que alguna
institución estatal o entre todas ellas solucionen el problema económico.
A raíz de esta exposición se abrió un debate entre los
presentes para determinar las acciones y futuras medidas a tomar por parte de
FEDAES, sus socios y simpatizantes para hacer llegar a quien corresponda la
necesidad de este ensayo. Con este motivo se volvió a leer la comunicación
que Alberto Suárez hizo, como portavoz de FEDAES, en el acto de clausura de las II Jornadas
científicas sobre ataxia al que asistió la Ilma. Sra. Viceconsejera de
Sanidad de la Comunidad de Madrid Dª Inés López Ibor, institución que debe
decidir sobre la viabilidad económica del ensayo.
 A continuación se celebró el acto
de hermanamiento con la Asociación Argentina de Ataxias (ATAR) dando lectura
a las palabras enviadas por Inma (amiga asturiana de
FEDAES) y haciendo entrega de una placa conmemorativa.
A continuación se eligió la nueva junta directiva de
FEDAES, que no habiendo otra candidatura personal que optara a la misma,
queda constituida por
Presidente.- Miguel A. Cibrian
Vicepresidenta.- Isabel Campos
Secretario.- Joaquin Planas
Tesoreo.- Tomás Redondo
Vocal.- Cristina Fernández
Vocal.- Ana Leguina
Vocal.- Alberto Suárez
 Y como colofón se celebró la
consabida comida y sobremesa prolongada hasta el final de la tarde, en la que
participaron la mayor parte de los asistentes a la asamblea y que sirve para
estrechar y afianzar los lazos de amistad surgidos y mantenidos en internet,
y más concretamente en Hispataxia.
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