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Discurso de clausura de las
II Jornadas científicas sobre ataxia |
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Por Alberto Suárez,
portavoz de FEDAES en el acto de clausura de las II Jornadas científicas
sobre ataxia.
No obstante espero que mi disartria me posibilite al menos
poderles transmitir las sensaciones de los que padecemos esta enfermedad,
porque muchas veces se olvida que siempre detrás de cada enfermedad hay una persona... muchas veces se olvida que
las células no son de Purkinge, sino de una persona con otro nombre más
simple... por ejemplo un tal Alberto, que no tiene recuerdo de cuando empezó
a compartir su vida con la ataxia, pero que, poco a poco, fue convirtiéndose,
como diría un legionario, en su leal compañera... La conciencia exacta de cuando empieza todo no existe,
pero es evidente que algo diferente le pasa a tu cuerpo que no le ocurre a
los demás... pero, curiosamente, la mayor preocupación es disimular esa
ebriedad que produce la ataxia, tanto en la marcha como en la voz..
Físicamente y por mucho que intentes evitarlo te mueves como un borracho sin haber bebido y como
tal te juzga la gente, por ello, ya desde joven te sientes como un “bicho
raro”, sentimiento más común a todos los atáxicos. Pero la cosa no queda ahí... ojalá... ese sentimiento va
creciendo proporcionalmente a la degeneración, ya que a aquellos síntomas se
van añadiendo otros que ya no son tan simpáticos. Poco a poco te vas dando
cuenta que es imposible disimular lo que te ocurre y la solución es no dar
oportunidad a que te vean así que paulatinamente vas buscando el aislamiento
y la soledad. Te das cuenta de que estás enfermo y que lo que te pasa a
ti a poca gente le ocurre. El médico te dice que lo que te pasa es una
enfermedad muy rara, incurable y degenerativa, pero que con los avances de
hoy día quien sabe... pero muy poco espabilado hay que ser para darte cuenta
que siendo ésta una enfermedad tan rara serán muy pocos los que trabajen para
buscar alguna solución para la ataxia porque no somos “rentables”. Así, a ese
sentimiento inicial de rareza, al que se ha añadido el aislamiento y la
soledad, se une ahora el peor de todos, el de abandono. Si bien te cuesta tiempo y lágrimas asumir que lo que te
pasa no tiene cura, lo que más cuesta, y quizás nunca lo consigues, es
hacerte a la idea de que la cosa va a ir a peor... sin embargo, aunque la
edad aporta para todo un tamiz suavizador que te va dando esa resignación
necesaria para superar muchos sentimientos, lo que nunca llegas a entender es
el abandono institucional, porque hay preguntas que nadie puede contestarte...
¿Cómo es posible que después de 3 años de reconocimiento por la Agencia
Europea del Medicamento de la Idebenona como medicamento huérfano para la
Ataxia de Friedreich todavía en España la mayor parte de los enfermos no
tengan acceso a él? ..., ¿Cómo es posible que haya posibilidades teóricas de
cura y que no lleguen a probarse porque tengas la mala suerte de ser de un
grupo de enfermos muy reducido? Muchos guardamos
como oro en paño el recorte del periódico El País del día 4 de febrero de
1.998, en el que se informaba textualmente que “un grupo de investigadores
habían logrado eliminar en ratas de laboratorio el llamado síndrome de ataxia
cerebelar mediante la administración del factor de crecimiento IGF-1”.
Esta noticia supuso para nosotros una luz de esperanza perdida, pues al día
de hoy, después de 6 años no se ha dado el paso a probarlo en humanos, y la
mayor dificultad es siempre la misma, el dinero... o en otras palabras que
has tenido la mala suerte de tener ataxia, esa enfermedad tan dura pero de
unos pocos y silenciosos. Conscientes de que el tiempo pasa y para nosotros más
rápidamente, desde FEDAES llevamos 3 años trabajando para que se haga un
ensayo con este fármaco tan prometedor, y después de resolver todos los
problemas, que han sido muchos y variopintos, solo está pendiente de
financiación, es decir, de que alguien decida darnos una oportunidad... En
caso de otra enfermedad de mayor prevalencia los propios laboratorios
farmacéuticos lo patrocinarían encantados, pero en nuestro caso sólo las
instituciones sociales pueden ayudarnos, ya que la grandeza de los estados e
instituciones es precisamente salvaguardar y proteger los derechos humanos de
todos, pero sobre todo de las minorías más débiles, y la salud es uno de los
derechos fundamentales si no el más básico. Por ello, y espero que sepan
perdonar el atrevimiento, quisiera aprovechar la ocasión para pedir a los
ilustres señores que hoy nos acompañan que al menos ellos no nos miren en
términos de rentabilidad económica y que nos acompañen a saber si el IGF-1
nos puede ayudar de igual forma que ayuda a las ratas en el laboratorio. Y ya por último, quisiera transmitirles a todos los
pressentes el agradecimiento más sincero en nombre de todos los enfermos,
familiares y amigos por haber asistido a estas jornadas pero sobre todo por
dedicarnos su trabajo y dedicación a investigar las ataxias, porque han de
saber que si todavía no hay cura física si que han logrado una cura psíquica,
la que produce la seguridad de que hay una buena gente trabajando para buscar
soluciones a lo nuestro, pues saber
que están ahí, créanme, ayuda mucho... GRACIAS |
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