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Nº 28

 

Junio de 2.004

Federación  Española de Ataxias

 

“El esqueleto de la ciencia son los hechos, pero los músculos y los nervios son

 el significado que se les confiere, y el alma de la ciencia son las ideas.”

Ruy Pérez Tamayo 1924.

 

SUMARIO
 

EDITORIAL

 

* Resumen de las II Jornadas científicas sobre ataxia del 4 y 5 de junio del 2004 en Madrid

 

Por Isaac Amela, enviado especial al acto.

 

*II Jornadas científicas sobre ataxia. Resúmenes de las ponencias

 

Resúmenes de las comunicaciones enviadas por los autores de las mismas

 

* Discurso de clausura de las II Jornadas científicas sobre ataxia

 

Por Alberto Suárez, portavoz de FEDAES en el acto de clausura de las II Jornadas científicas sobre ataxia.

 

* Asamblea 2.004 de FEDAES

 

La Federación de Ataxias de España, aprovechó la celebración de las II Jornadas científicas sobre ataxia, para convocar la asamblea anual ordinaria

 

*La Idebenona

 

La Idebenona continúa mostrando resultados prometedores para el tratamiento del ataxia de Friedreich (FA)

 

*Prestaciones de la Seguridad Social (II)

 

Continuamos hablando de las distintas prestaciones económicas que la Seguridad Social pone al alcance de los ciudadanos. En éste número nos acercaremos concretamente a las prestaciones familiares, en la modalidad de prestación por hijo o menor acogido a cargo.

Por María Gómez, FAer de Huelva y Licenciada en Derecho.

 

* Las enfermedades raras, un drama minoritario de proporciones gigantescas

 

La baja frecuencia de las enfermedades poco frecuentes o raras dificulta la adquisición de experiencia médica en su abordaje

 

*Estudio sobre movilidad y barreras arquitectónicas: existen serios problemas de accesibilidad

 

La revista OCU-Compra Maestra, de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU), publica en su número de marzo un estudio sobre movilidad y barreras arquitectónicas realizado en doce ciudades españolas

 

*Corroboran que la glía olfatoria regenera axones

 

Desde que el equipo de Almudena Ramón Cueto demostró que el injerto de glía envolvente olfatoria lograba la regeneración axonal, otros grupos han validado esta vía, y ahora se avanza en su perfeccionamiento.

 

 

B 

ueno, pues otro curso que se acaba, y es que muchas son las actividades que hoy día se temporalizan teniendo en cuenta el curso escolar en lugar del año natural. Como diría Manolito Gafotas, científicos de todo el mundo están investigando el motivo de esto, pero no han llegado a ninguna conclusión. Aunque estos estudios son los propios de alguna universidad de Massachussets, que es la que hace estudios sobre cosas poco trascendentales y que importan poco a la gente.

 

Lo que si está claro es que llega el calor y con él,  el solaz, que no es otra cosa que el descanso o recreo del cuerpo o el espíritu, que bien merecido se lo tienen los que hacen este boletín. Además. a estas alturas del año para pocas disquisiciones están las mentes de nuestros queridísimos  lectores, así que este boletín intenta ser fresco, pero sobretodo lo más digerible posible, porque no nos gustaría que alguien tuviera un corte de digestión por nuestra culpa.

 

Inevitablemente hay que informar sobre el evento que tuvo lugar el primer fin de semana de Junio, porque ha sido un nuevo reto superado por FEDAES. No obstante, se puede tener acceso leyendo un resumen global de lo ocurrido muy refrescante  o bien al resumen algo más exhaustivo de cada una de las ponencias. No olvidemos que nos leen desde el hemisferio sur y allí es invierno, estación más propia a lecturas farragosas y densas.

 

Sin embargo, en este editorial no podemos pasar por alto la relevancia de lo ocurrido. Estas segundas jornadas científicas han sido todo un éxito reconocido por ponentes, asistentes, organizadores y autoridades,  pero sobretodo han sido un éxito para nosotros, todos los enfermos que de alguna forma sentimos que es posible, que no es una utopía, que quizás algún día no tan lejano encuentren algo que nos ayude. Es muy útil para la salud mental del enfermo el saber que, aunque a nadie se le despinta que padecemos una enfermedad rara, hay investigación en nuestro campo. Sin embargo, lo realmente importante es sentir que tras ese halo abstracto de la palabra investigación, no solo hay profesionales, sino que hay personas que, de alguna forma, trabajan para nosotros...

 

Y ya por último emplazar a los que nos leen hasta septiembre. Entonces volveremos con las energias renovadas y con muchas ganas de informarles de lo que nosotros nos vamos informando.

 

 Ya saben, como dirían en la tele no cambien de cadena mientras tanto, sólo descansen y no olviden vitaminarse  y mineralizarse queridos amigos..

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

 

     

 

 

 

 

 

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Para más información sobre cualquier tema relacionado con el tema de la Ataxia, visita nuestra web.

www.hispataxia.org

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información o artículo que creas interesante nos lo hagas llegar.

 

prensafedaes1@hotmail.com