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Septiembre de 2.004 |
Federación Española de Ataxias |
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" La investigación de las enfermedades ha avanzado tanto
que cada vez es más difícil encontrar a alguien que esté
completamente sano " Aldous Huxley (1894-1963) |
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SUMARIO |
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EDITORIAL
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Con motivo del día internacional de
sensibilización de la ataxia, 25 de Traducción al español del boletín de Euro-Ataxia,
organización europea de la que es socio FEDAES.
De todo ello se ha debatido en las II Jornadas Científicas sobre
Ataxias, organizadas por Un equipo de
investigadores de
El
investigador valenciano Carlos Simón ha presentado las dos primeras líneas celulares
a partir de células madre embrionarias, que podrán ser utilizadas en el
futuro por los científicos para la curación de cualquier enfermedad
degenerativa.
El uso de las células madre constituye el "siguiente paso" al
trasplante de órganos, ya que consiste en infundir unas células en el
organismo para sustituir y reparar un órgano dañado, pero todavía tendrán que
pasar entre un lustro y una década antes de disponer de terapéuticas basadas
en células madre para regenerar células nerviosas
Con saldos positivos se desarrolla un importante
proyecto de colaboración entre el Centro de Investigación y Rehabilitación de
las Ataxias hereditarias de Holguín (CIRAH) y Fotos de la cuarta reunión en
Madrid de atáxicos y familiares, 5 y 6 de junio del 2004. Un
trabajo realizado por Ana Fernández, psicóloga y FAer de Pontevedra, en el
que pretende analizar un poco el tema de las minusvalías desde un punto de
vista psicológico. Para nosotros atáxicos es un
problema el cepillado dental, eliminar
la placa bacteriana y los residuos
de alimentos que quedan, que son la causa de las caries y de las enfermedades
de las encías ¡Físicas,
sí, psicológicas, no! Por Miguel-A. Cibrián,
FAer de la provincia de Burgos. |
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Y continuando
con el mismo símil antes utilizado, poco a poco, como si aún estuviéramos
desperezándonos lentamente del descanso veraniego, volvemos al cole... a
nuestro cole de cada día. Pero ya no es la nuestra la misma ilusión de cuando
fuimos estudiantes. Unos somos veteranos en esta "guerra de la
ataxia"... otros más noveles... pero todos estamos atrapados de alguna
forma, directa o indirecta, por este tipo de enfermedad, generalmente
progresiva y temible. Sin embargo, tanto escribiendo en el boletín como
interpretando lo escrito por parte del lector, el temor aquí ha de quedarse
en el tintero. No es labor de este boletín recordarnos a cada paso nuestra
situación de enfermos o familiares de los mismos, sino buscar juntos una
visión esperanzadora y, sobre todo, luchar unidos en el tipo de vida que,
ajeno a nuestra voluntad, nos ha tocado vivir. Esperanza, la nuestra, puesta en el
descubrimiento de fármacos eficaces para la enfermedad... de células madre...
de terapia génica (la más lejana, pero la más prometedora de todas las
terapias en ataxias hereditarias). O, simplemente, esperanza en tener un
futuro de amor y respeto humanitario a pesar de la enfermedad. Como afirma el
dicho: "¡la esperanza es lo último que se pierde!". En este número
tenemos, entre otras cosas, una traducción completa del último boletín de
Euro-Ataxia. Desde este editorial enfatizamos la importancia del texto sobre
la puesta en marcha de EUROSCA (un auténtico logro de beneficio especialmente
para los pacientes de ataxias de herencia autosómica dominante). Y hacemos
una llamada especial de atención para los artículos sobre la investigación en
ataxia en el Reino Unido, y otro en el que se nos presenta el camino, todo un
modelo, seguido por Por último, y no por eso menos importante,
se acerca el Día Internacional de Sensibilización de Gabinete de Prensa FEDAES |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con
células madre. |
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Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de |
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Este boletín es la voz de
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