Enero de 2.002		Federación Española de Ataxias
SUMARIO	EDITORIAL
PRIMERAS JORNADAS CIENTÍFICAS ESPAÑOLAS SOBRE ATAXIA Neurólogos y científicos más relevantes a nivel europeo en el campo de las Ataxias, enfermedades neurodegenerativas incurables en la actualidad, se darán cita los días 11 y 12 de enero de 2.002 en Madrid, con el fin de exponer sus avances y determinar un proyecto común de acción científica. UNA PUERTA ABIERTA La obtención de células madre embrionarias humanas ha abierto las puertas a un inmenso campo de investigación con posibilidades terapéuticas, inimaginables hasta hace poco. IDENENONA, UN MEDICAMENTO HUÉRFANO. La Idebenona sigue siendo, hoy por hoy, el medicamento estrella para la Ataxia de Friedreich.. Aunque no cura la enfermedad, sí palía sus síntomas; teniendo un efecto muy importante en los problemas cardiacos propios de la A.F JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE ATAXIAS. El día 12 de enero de 2.002, a las 17.00 horas, tendrá lugar en el Aula Magna del Hospital “Gregorio Marañón” de Madrid, una reunión de enfermos de Ataxia y familiares con el fin primordial de informar, entre otros asuntos, de las conclusiones de la reunión científica que finaliza ese mismo día. EL ACEITE DE ONAGRA Recientemente ha aparecido en la lista de correos de hispataxia, una información sobre la posibilidad de unos efectos benignos para la ataxia de una sustancia natural, denominada “Aceite de Onagra”. ENFERMEDAES RARAS El Ministerio de Sanidad pondrá en marcha un programa de investigación para las enfermedades raras. CADA UNO CORRE COMO PUEDE, Y NO COMO QUIERE Experiencia relatada por Miguel A. Cibrián. REUNIÓN A 4 BANDAS Encuentro celebrado en Burgos el 8 de diciembre de 2.001. Por Miguel A. Cibrián.	ay personas, que sin llamar la atención, calladamente y sin protagonismos, está dando todo su tiempo libre, gastando su dinero e incluso su salud, para hacer algo por todos los enfermos de ataxia. En un innegable esfuerzo estas personas, gente de bien, no temen las distancias y recorre kilómetros en coche, avión y a pie si hace falta; no les importa tener que hablar una lengua, mal aprendida y casi olvidada, mientras el interlocutor les escuche, lo que para el común de los mortales sería el ridículo por antonomasia; no le asustan las puertas custodiadas por secretarias impertérritas y bedeles somnolientos, a las que llaman sabiendo que les esperan, cuando menos, contestaciones airadas y risitas indolentes; escriben cartas y más cartas solicitando, agradeciendo, denunciando informando... siempre con dos dedos y luchando con acertar con la tecla deseada; se pasan horas y horas con el teléfono a la oreja, pidiendo disculpas por su voz algo “ebria” para empezar... Hay, en definitiva, unos cuantos, atáxicos o no, que, movidos por amor a sus hijos, hermanos, sobrinos y amigos, se desviven y desatienden sus quehaceres para que algún día todo esto de la ataxia sea un mal sueño, y aunque sólo sea por ellos, ojalá, su trabajo se vea recompensado. Con la sana intención de liberar de trabajo a otros, que por su enorme corazón asumen más de lo que pueden, y de aportar nuestro humilde granito a lo que ya empieza a ser un buen puñado, tomamos el relevo para mantener este espacio informativo sobre todo lo relacionado con la ataxia. Es nuestra modesta contribución a ese esfuerzo antes mencionado. No es mucho, lo sabemos, pero como nuestra voluntad es hacerlo lo mejor que podamos, seguiremos la máxima que dice: “el que da lo que tiene no está obligado a más”. Gabinete de Prensa FEDAES

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