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Octubre de 2.004 |
Federación Española de Ataxias |
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" En principio la investigación necesita más cabezas que
medios." Severo Ochoa (1.905-1.993) |
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SUMARIO |
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EDITORIAL
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Nunca oímos hablar de ellas, sólo cuando alguna
persona cercana se ve afectada nos damos cuenta del sufrimiento y del
desamparo que estas enfermedades provocan.
Una actualización sobre Ataxia de Friedreich ofrecida en el encuentro
de
Dra. Shelagh Campbell: Esperamos mejorar las
vidas de los afectados por Ataxia Telangiectasia (A-T)
Beverly L. Davidson y colegas de
Investigadores españoles han conseguido curar la
diabetes en varios animales de laboratorio.
Dos iniciativas Europeas pioneras para apoyar el desarrollo de terapias
para enfermedades raras
Con motivo de celebrar el Día
Internacional de Conocimiento de
El
General Medical Council ha recurrido una sentencia a favor de un paciente de
ataxia, que el verano pasado anuló parcialmente su Guía sobre No Aplicación y
Retirada del Tratamiento de Soporte Vital, por considerar que este tema puede
plantear un conflicto entre lo que paciente y profesionales consideran que es
lex artis. Álex tiene 32 años y ataxia de Friedreich, una enfermedad
"rara" que le está comiendo la vida y para cuya investigación no
hay dinero.
Continuamos hablando de las distintas
prestaciones económicas que |
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a han vuelto las oscuras golondrinas a colgar sus nidos bajo los balcones y nada. Ya ha pasado ese mes que arrastra puentes o seca fuentes y nada. Y el gentil lector pensará, que de qué habla este editorialista... Pues resulta que, según se publicaba a mediados del mes pasado en la prensa nacional, en septiembre el Gobierno aprobaría el Real Decreto que permitirá investigar con células madre embrionarias en España, al regular el consentimiento informado de los progenitores de los embriones que ya no pueden ser destinados para la reproducción, y que decidan donarlos para investigación. Pero, parece que todavía no, o al menos no hemos oído nada, porque también puede ocurrir que, como los medios de este humilde boletín son muy precarios y no disponemos de teletipos ni estamos suscritos a ninguna agencia de noticias, se nos haya pasado. Sin embargo, seguro que se hubiera oído el ruido que harían las vestiduras de algunos al rasgarse... No obstante, aún no teniendo constancia de lo anterior,
podemos decir que se ha dado un nuevo primer paso importante, y es que el
Consejo de Ministros ya aprobó en la última semana de julio un real decreto
por el se amplió el número de ovocitos permitido en los procesos de
reproducción asistida, así que ahora, en poco tiempo se autorizarán ensayos
con células madre embrionarias. En el caso de la clonación de células madre,
según palabras de Como cualquier lector de este boletín FEDAES sabe, desde estas páginas llevamos años pidiendo que se investigue, con todos los controles necesarios sí, pero que por fin se pongan las manos a la obra, por que hay muchas manos investigadoras paradas por esta falta de regulación. Y aunque hay que hacer las cosas bien, no se puede perder mucho tiempo en los preliminares, porque el tiempo en enfermedades degenerativas es un articulo de lujo. Y puestos a reseñar eventos que suponen “primeros pasos”
en la investigación con células madre, es necesario destacar la firma de un
convenio, entre el Ministerio de Sanidad y En fin, que leyendo noticias como ésta, lo poquito que aquí se va haciendo parecen grandes avances..¿o no? Gabinete de Prensa FEDAES |
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Por Ana
Fernández, psicóloga (FAer de
Pontevedra) Nuevas
fotos en Hispataxia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con
células madre. |
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Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de |
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Este boletín es la voz de
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