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		Abril de 2.005			Federación Española de Ataxias
		"La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días." Benjamín Franklin (1706-1790)
		SUMARIO		EDITORIAL
		Los atáxicos podrán rehabilitarse en el Centro Nacional de Parapléjicos de Toledo En una reunión con el Consejero de Salud de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha se trataron aspectos sobre las necesidades del colectivo de los enfermos de ataxia, en relación al acceso a fármacos, posible incorporación a ensayos clínicos y rehabilitación intensiva en el Centro Nacional de Parapléjicos de Toledo. Estudio de algunos parámetros relacionados con el equilibrio redox en pacientes atáxicos tipo SCA-2 de la provincia de Holguín En Cuba 125 familias son portadoras de ataxias hereditarias, siendo la forma molecular predominante la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 (SCA2), cuya principal disfunción neurofisiológica observada es la reducción en las amplitudes de los potenciales sensoriales, debido principalmente a una lesión periférica axonal con signos de daño en la mielina. Mejoría sintomática de la atrofia olivopontocerebelosa con gabapentina El objetivo de este trabajo es comunicar las posibilidades terapéuticas que ofrece el fármaco gabapentina en casos de atrofia olivopontocerebelosa (OPCA). SCA en el mundo Prevalencia de los subtipos de la Ataxia Espinocerebelosa (SCA) en el mundo. Referencias científicas sobre ataxia Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos. (En inglés) Las células madre procedentes de médula ósea y de folículos capilares pueden diferenciarse en neuronas Dos estudios diferentes demuestran sendas nuevas fuentes de obtención de células madre que luego se diferenciaran en neuronas motoras. 5 años de la Ley de Medicamentos Huérfanos En diciembre de 1999, la Unión Europea introdujo la legislación sobre medicamentos huérfanos para estimular a la industria farmacéutica a desarrollar y elaborar tratamientos para enfermedades raras. Después de cinco años, se ha demostrado el doble éxito de esta política. 250 medicamentos huérfanos están desarrollándose y alrededor de veinte están ya en el mercado, ayudando potencialmente a unas 250.000 personas. Derecho a divertirse Bajo el emblema del “turismo accesible” se aloja un extenso campo de actuación que no se limita a pretender la eliminación de las barreras en el medio físico ... La lista de HispAtaxia La lista de correos de Hispataxia cumple una función de terapia de grupo. Te necesito ya que me necesitas: un punto de vista radical sobre la ataxia Por Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza. "¿A quién le importa lo que yo haga? ¿A quién le importa lo que yo diga?" Por Miguel Cibrian, FAer de Burgos Artatax... El arte de los atáxicos		na noticia buena y otra mala este mes, ¿cuál te digo primero?... Así empezaría un chiste, y así empezaremos este editorial, sonriendo aunque las buenas malas, en este caso, tienen maldita la gracia. Y es que da toda la sensación de que están jugando con nosotros, como un gato juega con el ratón antes de devorarlo. Parece que todos los meses hay algo que decir en torno al ensayo con el IGF-1. Como sabemos la cosa viene de largo y, lo peor es que, por lo que se vislumbra, va para largo. Pero lo de más “inri” es que se nos toree usando “chicuelinas” mal diseñadas y peor ejecutadas, porque si malo es que te llamen tonto peor es que te traten como tal. A nadie se le escapa que aquí el problema, como casi siempre, es económico, y nadie quiere hacerse cargo de financiar un ensayo que cuesta bastante dinero para un número relativamente pequeño de enfermos. Y es, hasta cierto punto, comprensible que nuestras autoridades sanitarias vigilen el peculio público y que velen por los intereses generales, pero los que padecemos una enfermedad rara ¿no entramos en el interés general? A estas alturas del partido a nadie le cabe duda de que la sociedad no es algo uniforme, sino un conjunto de muchas individualidades muy diferentes, así que el interés de todas ellas tiene que ser algo tan general que pueda abarcar a todas... ¿será ese interés general que se nos garantice la salud a todos, tanto al que sufre del riñon, al que le duele la cabeza, al que tiene tos, al que tiene Sida o al que padece ataxia? Por lo que tiene que desvivirse una administración sanitaria es por facilitar tratamientos para todos los enfermos, sea cual sea su dolencia. Pues bien, hay administraciones que parece que no quieren garantizar ese derecho básico de acceso a la sanidad. Parece que la salud de los ciudadanos les importa un pimiento y lo que pretenden es dar capotazos para que pase el tiempo y que la cosa se vaya diluyendo poco a poco, bien por aburrimiento de los enfermos o bien por la desaparición paulatina de los mismos... Sabemos que en materia sanitaria, las Comunidades Autónomas tienen transferidas todas las competencias, pero es que ¿las Comunidades Autónomas son compartimentos estancos? Mucho nos tememos que esto no estuviera en la mente del legislador cuando se redactó la Constitución, y que esta situación se deba más a rivalidades y diferencias de color político que a otra cosa. Pero al final, los que pagamos el pato somos nosotros los españolitos enfermos. Y es que se pueden buscar soluciones para disminuir el coste, por ejemplo, implicando a otras comunidades autónomas u otras instituciones. Pero no, lo más cómodo es no molestarse en pensar soluciones y marear la perdiz y a los enfermos y sus representantes con idas, venidas y reuniones con otras instituciones de las que de antemano se conoce cual será su respuesta. Veamos, entonces, el motivo de esta larga exposición. La última estación del ya vía crucis del IGF-1 es que, ante el “enorme problema económico” que se le causa a la administración, se le propuso a la Consejería de Sanidad de Madrid, que la financiación podría incluirse dentro de los fondos destinados a medicamentos de uso compasivo, pero la citada conserjería requirió el pronunciamiento del Instituto de Salud “Carlos III” sobre el proyecto de investigación sobre ataxias con IGF-1. El pasado día 29 de marzo representantes de FEDAES asistieron a una reunión en el citado instituto, donde se mantuvo que el acceso a fármacos por uso compasivo, que es lo que se ha solicitado a la Consejería de Sanidad es un tema que está regulada en la Ley General de Sanidad, y que independientemente del control que se quiera hacer sobre la eficacia en los enfermos, no es un tema competencia del IS Carlos III, y si del Hospital Universitario “La Paz” , de la Consejería que en último lugar abona los gastos de los tratamientos, y de la autorización de la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad. Así que volvemos al punto de partida pues nuestros incansables representantes solicitaran nueva audiencia ante los responsables de la mencionada consejería... ¿qué pasará en el próximo capitulo? “To be continued” que diría el otro... Pero esta columna empezó diciendo que también había cosas buenas. Y es que no se nos puede acusar de negativos. Pues bien la noticia buena es que es primavera, que no es poco... Y si eso no es bastante, podemos decir que “no hay mal que por bien no venga” (o ¿era al revés?
	.	Colóquelo el lector como crea conveniente), ya que esa reunión en el I.S. “Calos III” no fue del todo baldía, pues se nos informó que próximamente se creará un Centro de enfermedades neurodegenerativas, donde se incluiría la investigación en ataxias.Y eso es buena noticia ¿o no? Esperemos que esto sea así, que se investigue la ataxia y no se centre todo en enfermedades más prevalentes como Alzheimer y Parkinson, con todos nuestros respetos a los enfermos con dichas patologías. No obstante, siempre es de agradecer que se potencie la investigación de las enfermedades neurodegenerativas. Por otra parte, y en la misma línea positivista, no podemos dejar de mencionar que este mes se adjudicarán las obras de construcción del llamado Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras que se proyecta en Burgos, y que los trabajos comenzarán en el segundo semestre de este año. Se invertirán algo más de 9 millones de euros en la construcción de estas instalaciones, y el objetivo es que pueda estar operativo para el año 2007. Según el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Las instalaciones serán un punto de encuentro para los investigadores y profesionales más cualificados, y será un centro de aprendizaje para formadores en la materia. Este centro será un punto de encuentro para los investigadores que trabajan en el ámbito de los síndromes minoritarios, y "promocionará servicios, equipamientos, métodos y técnicas de intervención para toda España". Bueno, pues ya está, como siempre, rebuscando... rebuscando, encontramos algo que pueda mantenga viva la esperanza, que falta nos hace... Gabinete de Prensa FEDAES

	Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.
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