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		Mayo de 2.005			Federación Española de Ataxias
		"La medicina sólo puede curar las enfermedades curables" Anónimo
		SUMARIO		EDITORIAL
		Congreso de la Asociación Francesa de Ataxia de Friedreich Representantes de FEDAES asistieron al Congreso Anual de la Asociación Francesa de Ataxia de Friedreich, AFAF, que tuvo lugar en el pasado mes de abril en Nouan (Francia) y del que trajeron algunas novedades. Nuevos tratamientos para desórdenes genéticos del cerebro Han encontrado que una enzima que ayuda las células a eliminar las proteínas no necesarias, realmente puede proteger contra una clase de desórdenes hereditarios del cerebro que incluyen la enfermedad de Huntington, y los compuestos que la activan podrían ser una posible terapia para enfermedades neurodegenerativas causadas por proteínas cuyas secuencias son anormalmente largas debido a la excesiva repetición del aminoácido glutamina. Investigación con células madre en Madrid a instancias de la Fundación de Ataxias La Asamblea de Madrid aprobó por unanimidaduna proposición no de ley para crear un Centro Madrileño de Medicina Regenerativa, que -permita afrontar el reto de la investigación en biología celular y molecular de todo tipo de células troncales-, lo que abre la posibilidad de investigar con células madre embrionarias Trastornos del neurodesarrollo (síndrome X frágil)y neurodegenerativos (síndrome de temblor/ataxia) asociados al ‘crecimiento’ de un gen El síndrome X frágil con temblor/ataxia, conocido como FXTAS, consiste en una enfermedad neurológica progresiva que se inicia en personas mayores de 50 años con una premutación en el gen FMR1. Este gen se asocia al síndrome del cromosoma X frágil, también llamado FRAXA, que produce retraso mental en los afectados con la mutación. Medicamentos huérfanos Son aquellos medicamentos destinados principalmente al tratamiento, prevención o diagnóstico de aquellas enfermedades catalogadas como 'raras' o poco frecuentes y que afectan a una minoría de personas ¡Ojo al dato! ¡Estalló la bomba fétida! Ha sido al inicio de la segunda decena del mes de abril de este 2005 en el programa televisivo "Crónicas Marcianas", de Tele 5. Venía desde la sucia boca del deslenguado conde Lecquio en fases como: "hacer el amor con un discapacitado es un acto de caridad…" Referencias científicas sobre ataxia Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos. (En inglés)		os viernes pronto serán de esos días que se pintarán en el calendario con un color diferente, y si no al tiempo. Para muchos, el quinto día de la semana es “San Viernes” y ya se incluye fehacientemente en lo que entendemos por fin de semana. No se sabe por qué, pero a la gente se le pone cara de viernes, sintonizando con un estado de ánimo positivo, renovado, alegre, etc. Es bueno, por tanto, todo lo que se hace los viernes porque todo acto en este día estará tildado de esa “buena onda” que aporta esa energía positiva que envuelve a los viernes. Nuestros gobernantes, desde hace años tienen la costumbre de celebrar el “Consejo de Ministros” en este día, y eso es bueno porque las decisiones que se tomen siempre tendrán ese poso del que hablábamos. Y hoy, primer viernes de mayo, el “Consejo de Ministros” ha aprobado la denominada “Ley de Reproducción Asistida”, a la que hacíamos referencia en los últimos meses del año pasado. Después de un largo proceso de informes, borradores, decretos y un amplio debate social, el Consejo de Ministros ha dado el último empujón a la nueva Ley de Reproducción Asistida antes de su aprobación definitiva en el Parlamento. Todas las leyes nos repercuten como ciudadanos, pero en ésta, a parte de afectar a parejas que sufren de infertilidad, también afecta a personas que sufrimos enfermedades neurodegenerativas que tenemos nuestra esperanza puesta en la investigación con células madre. La vicepresidenta del Gobierno, María Teresa Fernández de la Vega, ha señalado en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno está "especialmente satisfecho" porque con esta ley "se abre una puerta a la esperanza de muchas personas que quieren tener hijos y un paso de gigante para luchar contra ciertas enfermedades". Y es que el texto generaliza la posibilidad de investigar con preembriones sobrantes, para lo que se requiere un consentimiento informado previo de los progenitores. Para que uno no se pierda, es preciso recordar que esta medida suprime la limitación establecida en la ley de 2003 que sólo permitía investigar con los embriones que hubieran sido congelados antes de la entrada en vigor de esa norma. Con lo cual se facilita mucho más la investigación en este campo, pero también esta ley prohíbe expresamente la clonación con fines reproductivos, de acuerdo con la formulación que aparece en la Constitución Europea, mientras que en el caso del empleo de esta técnica con fines terapéuticos será regulada por la nueva Ley de Investigación en Biomedicina que también prepara actualmente el Ministerio de Sanidad. Parece que las cosas van por buen camino, al menos por caminos razonables, a pesar de las incoherencias que envuelven el mundo, que no son pocas por desgracia. No olvidemos, por ejemplo, que la Asamblea General de la ONU adoptó, a primeros de marzo, una declaración no vinculante urgiendo a los gobiernos a adoptar medidas para prohibir todas las formas de clonación humana incluidas las que tienen como finalidad la investigación médica. EEUU y Costa Rica lideran en la ONU la campaña contra todo tipo de clonación humana y con una Asamblea fuertemente dividida, la declaración fue aprobada con 84 votos a favor, 34 en contra y 37 abstenciones, lo que representa una triste victoria para esos países que enarbolan la bandera de la “verdadera libertad”. España se manifestó en contra, después de haberse abstenido en febrero y tras haberla apoyado en anteriores ocasiones con el gobierno anterior. Al menos en esta ocasión nuestro país se ha alineado con los países que se oponen a la medida, encabezados por Bélgica, Reino Unido y China, favorables a la prohibición de la clonación humana con fines reproductivos, pero propugnan que cada país regule a través de sus legislaciones nacionales la clonación de células humanas para la investigación de enfermedades como la ataxia, el Alzheimer, el cáncer, la diabetes y un largo etcétera. Estamos de acuerdo con el embajador británico en que la Asamblea General ha perdido la oportunidad de adoptar una Convención que prohíba la clonación reproductiva por la intransigencia de aquéllos que no están dispuestos a reconocer que otros estados soberanos -después de un amplio diálogo y un proceso democrático apropiado- puedan permitir una aplicación estrictamente controlada de la clonación terapéutica. En el documento, se prohíben "todas las formas de clonación humana en la medida en que sean incompatibles con la dignidad humana y con la protección de la vida humana". Se sigue usando el término "vida humana" de una forma muy genérica, calificando a cualquier cosa de ser humano y olvidando algo quizás tan importante que va en defensa de la vida, preservándola y dándole dignidad. Es decir, ayudar y favorecer al ser humano ya nacido para que tenga una vida feliz y plena, lo más alejada posible de la enfermedad y el sufrimiento. Gabinete de Prensa FEDAES
		Una vejez con ataxia “El arte de envejecer es el arte de conservar alguna esperanza”… Por Guillermo Santillán, paciente atáxico de México El viaje de Vero a España Fotos y comentarios del viaje a España de la argentina Verónica Reina, subscriptora de la lista de correos HispAtaxia. "En el día de la madre (2005)" Por Miguel-A. Cibrián. FAer de la provincia de Burgos. Artatax... El arte de los atáxicos
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	Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.
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