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	Septiembre de 2.005			Federación Española de Ataxias
	"Vivir no es sólo existir, sino existir y crear, saber gozar y sufrir y no dormir sin soñar. Descansar, es empezar a morir." Gregorio Marañón, médico y escritor (1887-1960)
	SUMARIO		EDITORIAL
	Nueva familia de proteínas relacionadas con enfermedades neurodegenerativas y cánceres Las ocho proteínas en la familia han sido halladas en una amplia variedad de formas de vida y, en hipótesis, regulan la enzima crucial de la fosfatasa2a. Un gran proyecto de investigación de alta calidad podría conducir a una terapia para la Ataxia de Friedreich. Casi diez años después del descubrimiento de la mutación génica causante de la enfermedad, ahora estamos en un tiempo crítico para la investigación. Boletín de Euro-Ataxia Traducción al español del Nº 27 Boletín de noticias de Euro-Ataxia, editado en junio del 2005. La mutación de una atáxica no causa ataxia en sus hijos Una familia muy peculiar, compuesta por una madre con ataxia y nueve hijos que no padecerán esta enfermedad, aporta numerosas pistas sobre los mecanismos de producción de las mutaciones implicadas en la ataxia Medicamentos... a la carta En los próximos años de este siglo la medicina dependerá cada vez más de la comprensión de la genética, del funcionamiento molecular y posiblemente para el año 2015 se realicen pruebas genéticas predictivas y seriadas para enfermedades comunes Reflexión sobre la experiencia de una lista de correos para personas con ataxia O de cómo la necesidad de comunicarse entre los seres humanos logra superar los obstáculos Referencias científicas sobre ataxia Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos. (En inglés) Asistencia jurídica al discapacitado Las organizaciones de personas con discapacidad gozarán del derecho a la asistencia jurídica gratuita sin necesidad de acreditar insuficiencia de medios para litigar.		ecíamos ayer...” Con esta frase retomó sus clases Fray Luis de León (1527-1591) en la Universidad de Salamanca tras abandonar la cárcel, lugar al que había ido a parar después de la persecución a la que fue sometido por la Inquisición. Con ello quiso dar continuidad a su discurso, quitándole importancia al tiempo que pasó entre rejas. De igual forma nosotros queremos retomar este nuevo periodo después de dos meses en que el “Boletín FEDAES” no ha visto la luz. No ha sido en este caso porque hayamos estado en ningún calabozo inmundo, ha sido porque hemos cerrado el garito por descanso veraniego. Merecidas vacaciones, vaya. Recordarán nuestros lectores que “decíamos ayer”, entre otras cosas, que la Federación de Ataxias de España (FEDAES) tiene programada para este mes de septiembre unas “Jornadas de Convivencia” en Cubillos del Sil (León). Es esto algo que no podemos dejar de mencionar, por la importancia que ello tiene para la vida de la propia FEDAES, ya que una asociación de miembros tan dispersos en la geografía nacional necesita, al menos, una vez al año del contacto físico, directo, carnal… para mantenerse viva. Durante todo el año el contacto es electrónico o telemático, que sirve perfectamente para organizarse, coordinarse, establecer estrategias… pero hace falta sentir ese calor que produce la amistad, ese sentirse acompañado. El cuerpo te pide cambiar pantallas por caras y poder abrazar a los que durante un año, como mínimo, han sido amigos invisibles. Por tanto, con permiso de la autoridad y si el tiempo no lo impide, los días 24 y 25 de septiembre, en un entorno natural y adaptado, podemos poner caras a lo que solamente son letras y disfrutar de la compañía de ya viejos amigos y compañeros de viaje, con los que compartimos nada ligero equipaje. Pero este año, además de ese anhelado reencuentro, y porque “no sólo de pan vive el hombre…”, el primer día se ha previsto una serie de conferencias en las que médicos e investigadores expondrán el estado de las cosas con relación a la investigación en ataxia. Así mismo, se abordará el tema de aquellas ayudas, técnicas y económicas, que pueden facilitarnos la vida. Como ya saben los asiduos, el segundo día se dedica a celebrar la asamblea anual de FEDAES, en la que se presenta la memoria de actividades realizadas durante el curso anterior y se diseña el programa de acción de FEDAES y las estrategias de actuación conjunta de las asociaciones y elementos individuales que componen este engranaje, que, para alegría de todos, no deja de crecer. Y, como dictan, sino las leyes escritas, sí las que nacen de las buenas costumbres, el acto se cierra sobre la mesa. Pero no sobre la mesa de trabajo, sino sobre la del comedor, con una comida de hermandad, dilatando la sobremesa hasta que cada cual deba ausentarse hasta el año que viene. Otro asuntillo que no podemos dejar de mencionar y del que no podemos ni debemos olvidarnos los atáxicos es que el día 25 de septiembre se celebra en todo el mundo el “Ataxia Awareness Day” o lo que viene a ser en español “El día de concienciación sobre la ataxia”. Sabemos de sobra que estas cosas tienen difícil traducción a nuestro idioma, no sólo a nivel lingüístico sino sobre todo a nivel social, porque en nuestra cultura no se usan estas cosas. No obstante la idea de este acto es concentrar en ese día los actos que conlleven a una concienciación sobre la existencia de nuestra enfermedad. Que la gente de a pie tenga conocimiento de la existencia de la ataxia. Que al menos le suene la palabra y que sepa, en términos generales, qué es la ataxia y en qué consiste. En países sajones, donde surgió la idea hace años, se aprovecha el día para recaudar fondos que luego se destinaran a la investigación. Esto en países latinos tiene poco éxito, ya que no hay esa costumbre, pero si que se puede hacer lo posible para crear esa conciencia de que existimos, como acudir a medios de comunicación, aunque sean locales, a explicarlo. Toda ayuda es válida y ya sabemos que “un grano no hace granero…” De cualquier forma, si alguien quiere hacer una donación o ingresar los fondos recaudados por alguien, pinchando aquí le explicamos cómo. Por cierto, la asociación de ataxia del Reino Unido, (“Ataxia UK”) ha habilitado una página web con motivo de este día, que se puede visitar pinchando aquí. Como se podrán imaginar está en inglés, que al fin y al cabo es su idioma… Gabinete de Prensa FEDAES
	“Segundos para Todos” La Usina –El cambio en discapacidad recibió el Primer Premio del Concurso “Segundos para Todos” organizado por Cablevisión-Fibertel y Conciencia. Inauguran el primer centro de enfermedades raras de Latinoamérica El Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras (CEMINER) del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, el primero de estas características en Latinoamérica, atenderá más de cincuenta enfermedades de baja incidencia en la población, aplicando tratamientos muldisciplinarios y los últimos avances tecnológicos en este área. Discapacitados en viajes en avión En su condición de persona con movilidad reducida (PMR), usted puede disfrutar de las ventajas de viajar en avión Mi experiencia en el CIREN Por Ana Fernández, FAer de Pontevedra Álbum de fotos Artatax... El arte de los atáxicos
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	Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.
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	Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información o artículo que creas interesante nos lo hagas llegar. prensafedaes1@hotmail.com