Febrero de 2.002		Federación Española de Ataxias
SUMARIO	EDITORIAL
ESPECIAL JORNADAS CIENTIFICAS Organizadas por la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y el Hospital Universitario Gregorio Marañón, los días 11 y 12 de enero del 2002, en Madrid, se han celebrado las Primeras Jornadas Científicas sobre Ataxia, que han reunido a personalidades muy importantes de las Ciencias Biomédicas, tanto en el plano clínico como en el ámbito de la investigación básica y aplicada. ESPAÑA Y LA LEY DE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA El Ministerio de Sanidad español acepta la investigación con embriones sobrantes de procesos de fecundación artificial y se compromete a escuchar la Comisión Nacional de Reproducción Asistida. ATAXIAS Y PARAPLEJÍAS HEREDITARIAS: REVISIÓN CLINICOGENÉTICA Por los Drs. José Berciano, Jon Infante, Ignacio Mateo y Onofre Combarros. Servicio de Neurología, Hospital Universitario "Marqués de Valdecilla", Santander LA NEUROIMAGEN DESCUBRE LAS ESTRUCTURAS ATRÓFICAS EN SUJETOS CON ATAXIA CEREBELOSA El Dr. D. José Angel Berciano, del Marqués de Valdecilla (Santander), ha conseguido el Premio Gordon Holmes CÉLULAS MADRE, EMBRIONES Y CLONACIÓN: ¿EL NACIMIENTO DE UN NUEVO PARADIGMA? Bernat Soria, el científico pionero en el uso de células madre para tratar la diabetes explica la gran relevancia médica de la investigación con embriones y defiende una ética no confesional basada en la tolerancia. EL USO DE LA IDEBENONA PARA LA ATAXIA DE FRIEDREICH. Estudio piloto comenzado en noviembre de 1999 en el Hospital Marie-Enfant  en Montreal, para evaluar la eficacia y los efectos colaterales de la Idebenona en once niños y adolescentes afectados por  FA (ataxia de Friedreich). (Traducido por Cristina Fdez. Amado) DOSIS DE ANTIOXIDANTES El Dr. Perlman, participante en la lista de correos para profesionales “Internaf-Pro”, responde a una pregunta realizada por un subscriptor sobre la dosis recomendada para la Coenzima Q10, la Vitamina E y la Idebenona. (Traducido por Cristina Fdez. Amado) EL USO DE ANIMALES EN LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Ponencia de Andrew Blake, director y fundador de un grupo de  pacientes que apoya la teoría de que la investigación médica pueda incluir el uso de animales y la tecnología genética, en el congreso  " From Genomes to Cures " celebrado en Heidelberg, (Alemania) del 16 al 18 de noviembre de 2001. EL PAPEL DEL PSICÓLOGO “por qué, para qué, cuándo” ATAXIA HEREDITARIA & ENCONTRAR EQUILIBRIO Por Denise Drake, y Donna Guillory, atáxicas de USA. Revista "The Lancet", volumen 358, suplemento 1, 2001. Traducción de Cristina Fernández Amado, y Miguel-A. Cibrián.	n la mente, en la boca y sobre todo en los corazones de enfermos de ataxia y familiares ha estado presente estos días lo que ha ocurrido en Madrid. No, esta vez no ha sido una catástrofe, ni un atentado, ni una victima de malos tratos, ni un bebe abandonado en la basura... Esta vez ha sido algo bueno lo que ha hecho vibrar nuestras fibras enfermas. Casi por primera vez no nos hemos sentido olvidados por la ciencia. Hemos podido constatar que hay señores de carne y hueso, que con sus reactivos, cápsulas de petri, tubos de ensayo, pipetas, microscopios y demás artilugios, que están detrás de nuestras células buscando la solución a nuestros males. Escuchándolos puede parecer que solo les interesa nuestras mitocondrias, e incluso alguno se pirre por nuestros ácidos desoxiribonucleicos, y que sólo saben lo que nos pasa por lo que les muestran sus gusanos C-elegans, sus ratones out-knout, ratas, moscas y demás bicheria; pero no, han demostrado que ponen todo de su parte por lograr el fin último de la investigación, contribuir a la felicidad humana. Allí estaban, sin sus batas, unos varones otras mujeres, unos altos otros bajos, rubios o morenos, más guapos o más feos... pero en definitiva personas normales, con sus cinco deditos en cada mano (salvo accidente o malformación), con sus inquietudes y necesidades, y su corazoncito como todos. Y en sus manos, de cinco dedos cada una, está nuestra vida... De evento cuasi mundial han sido calificadas las Jornadas Científicas. No porque hayan asistido representantes de todo el mundo, sino porque, según se expresó en ellas, ha sido la primera vez, que se sepa, que se reúne tan variado e importante elenco de médicos e investigadores para tratar de una manera multidisciplinar el tema de la ataxia. Treinta y una personas en representación de otros tantos equipos de trabajo expusieron en diecinueve ponencias los descubrimientos, avances, estado de las investigaciones y estrategias a seguir en el conocimiento de esta enfermedad, dentro de sus respectivos ámbitos de trabajo. ¡Prueba superada! La FEDAES, un ente casi recién nacido que puso ya los pies en el suelo en el momento de ser alumbrado, lo consiguió. No necesitó pasar un tiempo en la sala de incubadoras, paso directamente del paritorio a la calle teniendo clara la máxima que todos los infantes llevan grabada a fuego allí dónde estén los instintos más básicos: “El que no llora no mama”. No obstante, no podemos olvidar que bajo esas siglas hay personas. Personas con ojeras, demacradas, extenuadas... que cuando salían por la puerta y alguien apagaba las últimas luces, inhalaban el aire de la noche sintiendo que henchía su pecho, pero no sólo de aire sino de la satisfacción de haber hecho un buen trabajo.
	Gabinete de Prensa FEDAES
	CAMPAÑA PRO INVESTIGACIÓN CON CÉLULAS MADRE Campaña que se propone desde la Asociación del Parkinson Juvenil, otra “enfermedad rara” que mantiene sus expectativas de curación en la investigación con células madre.
	DEBEMOS MEDIR NUESTRA ESTATURA NO DEL SUELO A NUESTRA CABEZA, SINO DE NUESTRA CABEZA AL CIELO Por Jerry López, atáxico de Méjico

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