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Octubre de 2.005 |
Federación Española de Ataxias |
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"La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes."
John Lennon |
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SUMARIO |
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EDITORIAL
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Carta del Secretario de FEDAES pidiendo la colaboración económica de
particulares y entidades para la fabricación de IGF-1 con el fin de realizar
un ensayo clínico para la ataxia.
Los días 24 y 25 de septiembre, se celebraron en
Cubillos del Sil (León) las JORNADAS DE CONVIVENCIA que Resumen de lo acontecido en la reunion anual de
Euro-Ataxia, celebrada en Asterdam el 1 de octubre de 2005 Artículo publicado en “Cuadernos de Farmacia” del
Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia Santhera y Takeda establecen colaboración para
desarrollar y comercializar Idebenona (SNT-MC17) para la ataxia de
Friedreich.
El 26 de septiembre
un grupo de investigadores visitó los colegios de cinco países de
Artículos publicados en la red relativos a la
ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos.
(En
inglés) |
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ay alguna a la que le va a dar algo, algún día. Estrés oxidativo celular no tendrá, no, pero del otro, del que hace las úlceras de estómago, seguro que sí. Lo hemos podido comprobar hace unos días en las Jornadas de Convivencia. Y no es de extrañar, porque debe saber todo el mundo que estos dos días se empezaron a organizar en el mes de junio. Para que todo saliera bien durante cuarenta y ocho horas, se han necesitado casi cuatro meses de trabajo. Reuniones, entrevistas, viajes, escritos, gestiones y, sobre todo, muchas llamadas por teléfono hacen falta para organizar todos los aspectos de un acto que constituye la espina dorsal de una federación de enfermos, cuya dispersión es tan elevada y su número tan poco que necesitan tener la oportunidad de verse, palparse… sentirse al menos una vez al año. Mientras que todos disfrutan de lo lindo, los organizadores, los que velan porque todo salga bien se llevan verdaderos berrinches porque surgen imprevistos o las cosas no salen según lo planeado. ¡Y es que parece que todo se junta! Siempre surgen imponderables hasta el último minuto: un cañón de luz para las ponencias que se ha estropeado, alguien que no llega cuando dijo, alguien que llega sin haberlo dicho, cubiertos que faltan cuando hacen falta, comida que no merece llamarse así, malentendidos con las toallas… un sinfín de pequeñas cosas que parecen absurdas, pero que para el que se siente responsable de que todo marche, son verdaderos problemas. Pocas veces nos damos cuenta del trabajo desarrollado para organizar este tipo de eventos y que poco agradecemos los disgustos y malos ratos que pasa alguien para que uno se sienta como en casa, o, al menos, lo más cómodo posible. A veces, los seres humanos somos tan injustos que nos acostumbramos a que trabajen para nosotros, hasta tal punto que, pasado el tiempo, percibimos como una obligación que lo hagan, Pero para eso estamos nosotros aquí, para, desde estas líneas, hacer un reconocimiento a la labor callada, al trabajo anónimo, a la abnegación, a la entrega desinteresada que algunas personas hacen sin pedir nada a cambio… Muchas gracias por el tesón, el empeño, la tenacidad y, sobre todo, el mimo que habéis puesto en organizar estas Jornadas de Convivencia. A nadie le ha pasado por alto el cariño con que habéis preparado todo y que rezumaba por doquier, en cualquier segundo de cada día. No vamos a decir nombres porque es poco elegante hacerlo, pero todos, los que fuimos y lo que no tuvieron esa suerte, sabemos a quienes hay que agradecer el esfuerzo, y no os preocupéis, porque todo ha salido bien y ya va siendo hora de que os relajéis, aunque todavía no han acabado las jornadas para vosotras, porque ahora es el momento de cuadrar cuentas y justificar subvenciones. Siempre hemos dicho que si algún día conseguimos que nuestra salud mejore, será gracias al empeño de nuestras madres coraje… Gracias. Gabinete de Prensa FEDAES |
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Carta de Héctor Pereiro Parra con motivo del “Día de concienciación
sobre la ataxia”, 25 de septiembre. El avance en
conjunto, el sentido de la lucha del discapacitado Hablando de la
desintegración social del individuo discapacitado, he escuchado diversas
corrientes dispares, y pienso que la lucha a gritos ha dejado de tener
sentido… Un equipo de españoles y argentinos han
estudiado que las dosis altas de
vitamina E aumentan la supervivencia de las ratas un 40% y mejora la función
neuromuscular del cerebro El arte de los atáxicos |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con
células madre. |
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Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de |
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