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Nº 41

 

 

Noviembre de 2.005

Federación  Española de Ataxias

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

SUMARIO
 

EDITORIAL

 

* Terapia celular en Ataxia de Friedreich con células de glia olfativa de fetos abortados

 

El Dr Huang Hongyun, en Beijing, en China, dice poder restaurar funciones que los doctores occidentales daban por perdidas para siempre.

 

*Silenciación de genes

 

Científicos del CSIC han demostrado en ratones que es posible revertir la enfermedad de Huntington avanzada mediante la silenciación del gen causante de la patología, lo cual puede ser interesante en algunos tipos de ataxia.

*Gabinete de atención psicológica

 

A principios de noviembre se pone en marcha un gabinete de atención psicológica telefónica, dirigida a enfermos y familiares de ataxia

 

*GoFAR en la Asamblea de Euro-Ataxia

 

El proyecto GoFAR nació en marzo del 2005, deviniendo luego en una iniciativa de recaudación de fondos para investigar la Ataxia de Friedreich a finales del mes de mayo del 2005 y ha crecido rápidamente gracias al flujo de eficaces opiniones sobre cómo contribuir a financiar la investigación en esta enfermedad vertidas entre los miembros del foro italiano dedicado a la Ataxia de Friedreich

 

* Procedimiento de diagnóstico de ataxia y su tratamiento

 

Las ataxias incluyen a enfermedades del cerebelo y del cordón espinal, hereditarias y no hereditarias, que se caracterizan clínicamente por ataxia progresiva, pero hay que distinguir entre las enfermedades con ataxia y las enfermedades focales del cerebelo

 

*Termalismo

 

El Gobierno y la Asociación Nacional de Estaciones Termales impulsan el programa de termalismo social.

 

* Macroproyecto europeo UBIGENES

 

Con la participación de investigadores de cuatro países, su objetivo es investigar el origen de enfermedades raras.

 

*Una ayuda útil

 

Ayuda técnica para subir y bajar del coche.

 

*Vida independiente

 

Foro de Vida Independiente, es una agrupación de mujeres y hombres interesados en luchar contra la discriminación que sufre el colectivo de personas con diversidad funcional visual, auditiva, mental, intelectual y física

 

 

 

A

 pesar de que todo el mundo conoce a simple vista una hormiga, pocos saben que ella es parte de una perfecta organización, bien estructurada, donde cada una tiene su función, en la que se mantiene una férrea disciplina, promoviendo así el progreso constante del hormiguero.

 

Quien más o quien menos se habrá quedado admirado ante los larguísimos y bien trazados caminos que dibujan las hormigas sobre el suelo. Estas sendas parten del hormiguero a diversas zonas donde recogen los víveres que necesitarán para pasar el invierno. Trabajosamente, cargando pesos varias veces mayores que el suyo propio, recorren dicho camino, incansables, metódicas y disciplinadas.

 

Algunos, en más tiernas edades, se divertían poniendo piedras, palos, agua o lo que se terciara en mitad de su recorrido, más que nada para  fastidiar. Sin embargo, lo que comenzaba siendo una travesura infantil acababa siendo un verdadero experimento de “Conocimiento del Medio” (bueno en aquellos tiempos de “Ciencias Naturales”) en el que se podía observar el tesón con el que estos insectos saltaban pacientemente las barreras pequeñas o daban enormes rodeos para salvar grandes obstáculos, pero siempre sin soltar su pesada carga, tan necesaria para su sociedad, el hormiguero.

 

Pues bien, siempre hemos dicho que la ciencia avanza a pesar de los obstáculos que se le van poniendo en el camino, a pesar de las zancadillas que algunos desaprensivos le van interponiendo en su marcha. En este caso, no se trata de chiquilladas ya que la cosa es más seria. Sí, es cierto que la ciencia sigue adelante dando rodeos o saltando obstáculos, con la misma tenacidad que las hormigas, pero a nadie se le escapa que superar estos tropezones se traduce en tiempo. Y si para cualquier enfermo el tiempo es oro, en enfermedades como la nuestra, es… azafrán (dicen que más caro que el oro).

 

Así, de igual forma, ante las trabas que algunas entidades ponen a la investigación con células madre, los científicos tienen que andar buscando nuevas fórmulas para solventar problemas “éticos”. Es decir, nuevos planteamientos que permitan seguir adelante sin herir susceptibilidades, que, por otra parte, son ganas de oponerse por principio, sin otro fin que la oposición en sí misma. Por desgracia, esas conductas suelen cambiar cuando uno mismo o alguien muy allegado necesita de esta investigación. ¿No es esto lo que hace un niño cuando juega a fastidiar a las hormigas?

 

A mediados del mes pasado, los principales medios de comunicación se hacían eco de la noticia, publicada en “Nature”, de que científicos estadounidenses lograron obtener células madre sin destruir los embriones de los que proceden, lo que puede romper las barreras éticas y religiosas que frenan el uso de la medicina genética.

 

Recordemos que hasta ahora, el único modo de obtener células madre embrionarias consistía en romper el embrión antes de que se implantara en el útero, una fase en la que se le denomina blastocito, y extraer la masa celular interna, cuyas células forman todos los tejidos del cuerpo humano.  Pero recordemos también que los blastocitos utilizados en el procedimiento son aquellos, congelados, que rechazan las clínicas de fertilidad para su implantación. Pues bien, la técnica nueva consiste en que un óvulo de ratón (de momento solo en los roedores) fertilizado se divida tres veces hasta alcanzar ocho células, una fase anterior al momento en el que el embrión se convierte en blastocito. Posteriormente se extrae una de esas células que haciéndola crecer independientemente formará células con las mismas propiedades esenciales que las células madre embrionarias obtenidas de la masa celular interna. Pero lo importante es que el embrión de siete células se implantó en el útero del ratón y creció satisfactoriamente. O sea, que esas siete células ya pueden volver a su sitio… al congelador.

 

Y esto, ¿no es un rodeo de las hormigas?

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

*«De vuelta en Palestina»

 

Es una novela, o historia novelada, un poco cruda, al más puro estilo del proverbio: "hace más ruido un árbol derrumbándose, que todo un bosque creciendo",  de la que José Luis Rodríguez Rodán, con parálisis cerebral, es autor.

 

*Artatax...

 

El arte de los atáxicos

 

 

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donaciones
 2.005 
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

 

     

 

 

 

 

 

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www.hispataxia.org

 

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