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Febrero de 2.006 |
Federación Española de Ataxias | ||||
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Febrero de 2.006 |
Federación Española de Ataxias | ||||
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Los médicos trabajan para conservarnos la salud, y los cocineros para destruirla,
pero estos últimos están
más seguros de lograr su intento.
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Nuevo manual sobre ataxia combinación al cincuenta por ciento de la traducción libre de el realizado por "Ataxia UK" (Asociación de Ataxia del Reino Unido) y los añadidos del traductor
Sandra, paciente de Ataxia de Friedreich operada el día 8 de Agosto de 2005 por el Dr. Huang, en China cuenta su experiencia. Reunión en Madrid con Sandra, la primera niña con Ataxia de Friedreich operada recientemente por el Dr. Huang en China, mediante la implantación de células de glía olfativa de fetos. También asistió Patricia, que será intervenida próximamente en ese mismo lugar. Aunque los amigos pueden en determinadas ocasiones o en muchas aliviar nuestro estado de ánimo o dar respuestas a nuestras preguntas, la orientación de un profesional, en general, puede aportarnos mucho a todo
Manifiesto de un atáxico el día europeo de las personas con discapacidad
La idebenona es un derivado de benzoquinona con propiedades antioxidantes que en un principio se desarrolló para la investigación en Alzheimer o para la conservación de órganos para trasplante y que ha tenido buenos resultados preliminares en el tratamiento de una rara hipertrofia cardiaca llamada ataxia de Friedrich.
"...pensamos que asumir la enfermedad no es lo mismo que resignarse a ella..."
Un nuevo proyecto de ley pretende atajar cualquier vulneración de la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2003
Especialistas aplican alternativas que al menos modifique la edad del inicio de la enfermedad o su curso evolutivo
Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos. (En inglés) Después de meses solicitando a la Administración un asistente para un niño con Ataxia de Friedreich, la Junta de Extremadura se lo ha concedido. Atáxico sí, pero "fuera del armario"
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s cierto que a medida que pasa el tiempo, de forma más lenta de lo que sería deseable, se van haciendo cosas por los que tenemos una discapacidad, por aquellos a los que, como diría el anuncio de la tele, nos acompaña una discapacidad, para que seamos más independientes, para facilitarnos la vida, en lo posible, para insertarnos socialmente... Poco a poco se va teniendo en cuenta que no todos somos iguales, que algunos necesitamos de un tratamiento especial en muchos ámbitos de la vida. Cualquiera que no tenga una discapacidad o no tenga relación con un discapacitado nunca se ha percatado de lo que significa un solo escalón o un bordillo alto en la acera. Pues significa tener que darte la vuelta y dejar de hacer lo que tenias previsto o tener que hacerte acompañar de alguien que sea capaz de superar este pequeño obstáculo. No te digo nada si en lugar de un escalón hay dos juntos... eso si que ya es insuperable, salvo que lleves contigo una cuadrilla de, no menos de 3 musculosos/as. Generalmente si eres varón quieres que sean "as" y si eres mujer quieres "os", pero normalmente te conformas con que no te dejen caer al suelo. Y como sabes lo que pasa por esos mundos de Dios, para no llevarte sorpresas desagradables la vida te ha enseñado que hay muchos asuntos que hay que dejar claros cuando reservas un hotel para unas vacaciones o simplemente reservas en en restaurante para cenar. Si en estos casos preguntas por la accesibilidad y te hablan de que "sólo hay un par de escalones", prepárate, suelen ser más de tres. La persona con la que hablas habrá pasado por allí millones de veces, pero nunca se ha dado cuenta que hay más de dos; el que si lo sabe es el dueño que muchas veces ha pensado poner una rampa pero no lo ha hecho porque es un gasto que puede esperar... Pues sí, hay muchas, muchísimas barreras en las calles. Más de las que la gente se piensa. Y hablamos solamente de las físicas, de las otras podemos hablar otro día, aunque ambas tienen relación porque las barreras físicas surgen de no pensar en los demás, de no ponerse en el pellejo del prójimo, y eso se llama insolidaridad ¿o no? Porque las calles, los edificios, los servicios... todo lo diseñan y lo ejecutan, seres humanos, personas que si pensaran un poco en los en sus congéneres y menos en sus billeteros la vida para unos cuantos sería más fácil. Ya se pueden hacer leyes que favorezcan al discapacitado si la conciencia de la gente sigue sin inmutarse. Es curioso que estudiosos de todos los tiempos hayan buscado el alojamiento del alma en el cuerpo y no se hayan puesto de acuerdo cuando es sabido y comprobado que la conciencia se encuentra en el bolsillo. Pero claro, las leyes son necesarias, no ya en sentido coercitivo sino, y aunque sólo sea, como referente, ya que gracias a ellas se va haciendo lo poco que se hace. Aunque en este campo, en el de la discapacidad, suelen ser medidas muy suaves, de cumplimiento poco vigilado y, quizá, demasiado dilatorias, es decir con plazos de ejecución demasiado largos. Así, por ejemplo, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales está ultimando un Plan de Accesibilidad que persigue entre otros fines que las webs públicas sean accesibles para las personas con discapacidad, lo cual está bien porque Internet para pacientes de enfermedades como la nuestra, con pocos pacientes y gran dispersión geográfica, es fundamental. La forma funcionar de FEDAES es el ejemplo perfecto para aseverar esta afirmación; no obstante, es posible que sea más prioritario facilitar la accesibilidad a los edificios públicos antes que a las webs, porque los hay no ya inaccesibles sino invulnerables... ¿y no va antes lo primero? En fin, y como nunca nos hemos caracterizado de decir las cosas a medias, debemos añadir, siguiendo con la noticia anterior que la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce explicó que este nuevo Plan de Accesibilidad estará listo dentro de muy poco tiempo y que no sólo se ocupará de que las nuevas tecnologías sean accesibles, "un reto fundamental", sino que también tendrá en cuenta el urbanismo, así como los bienes y servicios. A ver si es verdad, aunque nos parece muy importante una frase de la propia Secretaria de Estado: "Es más fácil incorporar la cultura de la accesibilidad que luego reparar las carencias de los productos que no son accesibles". Y esto es una
verdad como un templo, porque es mejor hacer las cosas bien desde el
principio, así luego no hay que aplicar medidas sancionadoras, como la nueva
ley que, parece, se aprobará pronto en la que se establecerá un régimen
sancionador ante las infracciones que vulneren la Ley de igualdad de
oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas
con discapacidad.
Gabinete de Prensa FEDAES |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante nos lo hagas llegar.
Gracias. |
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