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Por Isabel Campos.
Vicepresidenta de FEDAES
DÍA 4 DE FEBRERO DE
2006.
Hoy hemos tenido por fin la oportunidad de conocer a Sandra y sus padres,
quiénes con Patricia y su madre, han tenido la amabilidad de desplazarse
desde Barcelona a Madrid, para que el Dr. Lim, les realizase un
seguimiento de las técnicas utilizadas por el Dr. Huang en China. A la
reunión hemos asistido varios amigos de Madrid y también ha estado un rato
con nosotros el Dr. Muñoz.
Suponemos que la mayoría de Uds. conocen el caso de Sandra, la
niña de 15 años, quién el pasado mes de agosto estuvo en China para ser
sometida a una operación en la que se le introdujeron 1.500.000 células de glía de un feto.
En otro artículo pueden Uds. leer de su propia mano, como se ha
desarrollado la operación y cuáles han sido sus sentimientos y cómo se
encuentra ahora.
 Los padres de Sandra están lógicamente entusiasmados por el
resultado de la operación, dado que ellos han notado una clara mejoría en
algunas de las actividades que Sandra puede desarrollar y que antes no
hacía, y esto en una enfermedad como es la ataxia de Friedreich
lógicamente les supone todo un logro.
Sandra es una niña encantadora y preciosa, y nosotros que la hemos
conocido no podemos sino alegrarnos de ver que se siente mejor.
También han estado con nosotros Patricia, quién en marzo
acudirá a China para operarse también con la misma técnica que Sandra.
Ella en una chica un poco mayor que Sandra, pero también con las mismas
ganas de
 mejorar, y que junto con Neus su madre han decidido que recurren
a esta técnica porque ellas si han notado las mejoras en Sandra, y esto y
la falta de unas expectativas de curación a corto y medio plazo les han
animado a operarse.
En cuanto a las diversas opiniones respecto a la oportunidad o
no de operarse, la idoneidad y demás, mi humilde opinión es que quiénes
deciden dar este paso son personas responsables y que han valorado los
posibles pros y contras que implica utilizar una tecnología novedosa y
poco experimentada, y que hay que estar en la situación de cada persona
antes de opinar.
He leído diversas opiniones de personas que se oponen
frontalmente a este tratamiento, en muchas ocasiones sin conocer de qué se
trata, y además juzgando a los demás. Pues bien es que quiénes se expresan
así no están en la situación de quiénes buscan mejorar, y ante una
enfermedad como la ataxia de Friedreich, sin tratamiento actual, y ante la
cuál no hay otra expectativa que aguantarte y adaptarte, pues entiendo que
haya personas que hagan todo lo posible por cambiar esta situación. El que
se consiga o no, es otra cuestión, pero quiénes lo hacen buscan mejorar
personalmente o bien que mejoren sus hijos, y ahora rememoro las palabras
de nuestro querido Darío, que recordaba a su madre cuando le decía “antes
de opinar y juzgar debes haber caminado 1000 kilómetros con los zapatos
del otro”
Nosotros no sabemos lo que haremos en un futuro, pero desde
luego si finalmente decidimos ir a China, Australia, Holanda o donde sea
que veamos una esperanza, seguro que es madurado lo suficientemente, y
desde luego analizando todas las posibilidades y si nos equivocamos será
responsabilidad nuestra, pero entiendo que quién está sano nunca puede
ponerse en la piel de quiénes no lo estamos, por ello su opinión aunque
absolutamente respetable es difícil que condicione nuestra decisión.
Sólo deseo que Sandra mejore cada día y que Patricia que ahora va, mejore
también, en ellas tenemos puestas nuestras expectativas y también muchas
esperanzas.
Sólo me queda darles las gracias y desearles lo mejor, tanto a
ellas como a sus padres quiénes han tenido el coraje y la valentía para
tomar esta decisión.
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