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Marzo de 2.006

"Más vale encender una luz, por pequeña que sea, que maldecir la oscuridad"

Confucio (Filósofo Chino)

Jornadas de convivencia e intercambio FEDAES-2006

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) celebrará las Jornadas de Convivencia e Intercambio, por segundo año consecutivo, en "El bosque de los Sueños", en Cubillos del Sil (León) durante los días 16, 17 y 18 de junio

Representantes de FEDAES en el Senado

Convocados por FEDER (Federación española de enfermedades raras), FEDAES asistió, junto a otros representantes de diferentes asociaciones, a una moción del Senado para realizar una ponencia en relación con las dificultades de las personas con discapacidad.

Boletín de Euro-Ataxia

Traducción al español del  Boletín de noticias Nº 28 de Euro-Ataxia, editado en enero del 2006.

Beike - David Griffiths

Paciente de Ataxia Idiopática, operado en Beike Biotechnology Company - China - Stem Cells mediante el injerto de células madre.

Ateneo Médico sobre Ataxia de Friedreich en Argentina

El comité de docencia e investigación de FLENI se llevará a cabo el primer Ateneo Clínico de Neurología del año 2006 el dia 7 de abril

Ensayos clínicos con Mitoquinona

La mitoquinona es un antioxidante dirigido selectivamente hacia la mitocondria, que consiste en un derivado de la ubiquinona (Coenzima Q10)

Vivir con ataxia

Familiares de pacientes con ataxia crearon un espacio de contención y protección de los derechos de quienes padecen esta dolencia

El Senado ha aprobado una ponencia sobre Enfermedades Raras

FEDER ha valorado como “muy positiva” la elaboración de esta ponencia, en la que ha pedido “se cuente desde el principio con la participación de los afectados, los reales expertos en este tipo de enfermedades”.

Descubrimiento australiano hace más seguras las células embrionarias

El riesgo de que las células embrionarias, usadas con objetivos terapéuticos puedan hacer que se  desarrollen tumores, nos parece hoy menos peligroso.

Las células madre

¿Qué son las células madre? ¿Cuántos tipos hay? ¿Para qué sirven? ¿De dónde pueden obtenerse? ...

Segundo tropiezo

Un relato de Miguel-A. Cibrián.

Álbum de fotos
 

a principal tarea de este boletín es informar. Y no cumpliríamos con nuestra misión informativa si retuviéramos las noticias recibidas en nuestra redacción hasta tener certeza, basada en comprobación científica, sobe la veracidad de su contenido. Ciertamente, salvo en un reducidísimo número de textos, en esta revista pocas veces emitimos opiniones personales o de la Federación. Generalmente, nos limitamos a traducir artículos ya existentes y editados en otros medios de comunicación. Solamente una metedura de pata, de forma impremeditada, realizada  desde nuestra osadía traduciendo, sin nivel de conocimientos para traducir, pudiera alterar el sentido de las palabras del autor del artículo.
 No obstante, como ahora en este caso, dudamos respecto a incluir un texto, de reciente noticia, en el presente número del boletín, o bien ignorarlo, o, cuando menos, dejarlo reposar para comprobar su desenlace. El problema es la posibilidad de dar lugar a malentendidos tras la lectura del escrito en esta revista. El lector, por una parte, puede ver consignas encriptadas tras nuestro interés puramente informativo, y, por otra y más probable, que su necesidad de búsqueda de salud, para sí o para sus hijos, le ponga cristales de raros colores para interpretar un texto. Nos vemos, pues, en el dilema de dar aquí la traducción de una noticia confusa reciente (que cualquiera puede hallar por internet), o dejarla morir en el fondo de un cajón. Como sustraer noticias sería, de por sí, una desinformación, que quedaría en el polo opuesto de la tarea informativa asumida por este boletín, optamos por lo primero. Sin embargo, recomendamos prudencia, y leerla con la cabeza fría.
La terapia celular durante los últimos meses viene pisando fuerte en el campo de las ataxias. No queremos atacar a esta práctica, por supuesto. Y, por la parte que como pacientes de ataxia nos toca, esperamos y deseamos que resulte un claro éxito para poder ser aplicada tal terapia en nosotros mismos. Los investigadores y doctores españoles (y digamos occidentales) están expectantes por hallar pruebas que demuestren la fiabilidad y garantía de esta clase de injertos celulares para dar el pistoletazo de salida a la realización de tal terapia celular en ataxia en nuestros hospitales.
El artículo de que hablamos proviene de Beike Biotechnology Company - China - Stem Cells, y ciertamente necesitará de un análisis en frío por parte del lector. Apelamos al sentido común para mirarlo como noticia de actualidad, sin dejarse arrastrar por unos datos que, aún pudiendo existir algo de cierto (eso no lo negamos, ni tenemos conocimientos científicos para negarlo), se parecen más al contenido de un anuncio publicitario que a la realidad. Se trata de David Griffiths, un atáxico del Reino Unido con ataxia idiopática (sin determinar), cuyos síntomas tienen poca superposición con los de la mayoría de nosotros. David Griffiths mejora espectacularmente, como por arte de magia, cada vez que le injertan células troncales. Y, aunque el artículo está bien documentado, incluyéndose enlaces de acceso videos (que podrán visionarse desde los enlaces insertados en la traducción), nos deja el regusto de la duda.
En fin, cada uno es cada uno. Y cada cual es libre de elegir tratamientos terapéuticos cuando, y donde, crea oportuno. Para una elección libre por parte del paciente, y su familia, es necesario estar informado. Lo malo del caso es que también existe la desinformación de la información.

Gabinete de Prensa FEDAES

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante nos lo hagas llegar.

Gracias.