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Representantes de FEDAES en el Senado

 Por Mafefa, madre de atáxico de Madrid

 El pasado martes, 21 de febrero, fuimos convocados desde FEDER (Federación española de enfermedades raras), representantes de diferentes asociaciones para asistir a una moción del Senado para realizar una ponencia en relación con las dificultades de las personas con discapacidad .

Asistimos cerca de 80 representantes con pantartas identificativas de cada una de las enfermedades (las cuales no nos dejaron mostrar en la sala) para hacer constar nuestras reivindicaciones y que, aunque seamos pocos, existimos y somos la parte visible de miles de historias con unas problemáticas importantísimas a las que tienen que dedicar su tiempo, esfuerzo y presupuestos.

Después de enseñarnos las dependencias del Senado (y con un retraso considerable por un simulacro de incendio justo en esos momentos), nos ubicaron en la parte de arriba del hemiciclo (zona de periodistas) para presenciar el debate.

Allí asistimos a las diferentes comparecencias de los representantes de los partidos políticos con sus habituales "discusiones" y "rencillas dialécticas" a las que nos tienen acostumbrados en los debates de televisión, y nos gustaría hacer un apartado sobre el comportamiento de nuestros Senadores, los cuales, cuando no estaban en el uso de la palabra se dedicaban a hacer "corrillos" hablando en alto y sin atender al ponente, y a los que uno de los representantes de FEDER tuvo que llamar la atención casi gritando pidiendo compostura.
Lamentamos estos desagradables incidentes pero nos tememos que esto es la tónica habitual en este tipo de debates en los que ya está previamente pactada la votación entre los diferentes grupos políticos.

Nos gustó sobremanera la intervención de D. Ignacio Burgos, su amable trato y su acompañamiento y dedicación.

Para terminar sólo informar que la votación fue un "sí" por unanimidad de todos los partidos políticos, y que tanto por parte de FEDAES como de FEDER y todos los presentes deseamos que todo esto no sea un simple trámite burocrático más y de una vez veamos resultados e iniciativas parlamentarias prácticas y útiles para las personas con discapacidad.

De nuevo, rescatamos la importancia y necesidad de los movimientos asociativos. De poner una voz común a la lucha de todos.

De seguir uniendo eslabones a esta cadena tan necesaria.

Con la ayuda de todos vosotros cada día será más fuerte.

Joaco y yo estamos encantados como siempre de actuar en representación de FEDAES

Recorte de la edición del 25 de febrero de "El Mundo"

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