Portada Boletín FEDAES

Revierten el defecto de la Ataxia de Friedreich, en cultivos celulares

Un equipo de investigadores del Instituto de Investigaciones Scripps revierte el defecto de la Ataxia de Friedreich, en cultivos celulares, con compuestos recién desarrollados que activan los genes silenciados responsables de esta enfermedad.

Jornadas de convivencia de FEDAES 2.006

Resumen de las jornadas desarrolladas en Cubillos del Sil (León) durante los días 16,17 y 18 de junio.

Nuevos métodos para el tratamiento farmacológico de la Ataxia de Friedreich

Los mayores contrastes celulares de la Ataxia de Friedreich subyacentes a procesos fisiopatológicos serán pronto enumerados y tratados como objetivos potenciales de terapia.

Silenciación del gen en el ataxia de Friedreich y el papel de la posición del efecto de variegación

Si un gen es anormalmente repetitivo de ADN no codificante, se apagaría en algunas células, pero en otras no, esto se llamó variegación de efecto de posición o PEV y se está investigando si un mecanismo similar está involucrado en el ataxia de Friedreich.

Censuran que el Consistorio vulnera su propia norma de accesibilidad

Colectivos, entre los que se encuentra la Asociación Malagueña de Ataxias, critican que las obras municipales posteriores a la entrada en vigor de la ordenanza de Accesibilidad no se ajustan a esta norma.

Inauguración de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN)

La FEEN pretende la información, formación y apoyo tanto a los enfermos como a sus familias.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos. (En inglés)

Anteproyecto de la Ley de Investigación Biomédica

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) informa el anteproyecto de la Ley de Investigación Biomédica

Jornada de Neurología y conducción

La SEN y la DGT han abordado, en una Jornada multidisciplinar, la repercusión que tienen las principales enfermedades neurológicas en la conducción de vehículos.

"Y al echar la vista atrás...

... se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar" (Parte III)

Un defecto génico y degenerativo

Por Fermétedes, amigo de una FAer.

Humor en PPS

Cambio climático

tro año más, volvemos con el boletín tras las vacaciones veraniegas. Así, si fuésemos alumnos en edad escolar, o, mejor universitarios (que nos daría más prestigio), este editorial sería como el discurso de inauguración de nuevo curso. En realidad, no sabemos lo que somos... cada uno es completamente distinto del otro. Aparte de la división pacientes y familiares, los atáxicos, algunos han pillado la bicha ésta ya en edad adulta, y otros somos eternos niños con la alas cortadas en plena niñez. En cualquier caso, con la humildad de sentirnos como "aprendices de todo, y maestros de nada", siguiendo el símil de vuelta a las aulas, nos definiremos como "Universitarios de la Vida"... definición válida también para familiares sanos de afectados por la ataxia.

Y, aun siendo principio de curso, ya que cerramos el anterior con el magno acontecimiento del Encuentro 2006 en Cubillos de Sil, no nos queda otro remedio que volver la vista atrás.

Es evidente que esta clase de Encuentros son recordados por la gran alegría de vivir unos días en convivencia con personas que comparten problemas sanitarios similares... y hasta las más de las veces, vuelven a encontrarse cara a cara, o tienen alguna comunicación a través de internet. Sin embargo, si queremos ser sinceros (y lo queremos), hemos de reconocer que, aunque queden en un segundo plano, también existieron deficiencias. Aunque no todas, algunas eran evitables, y estaba en nuestra mano la posibilidad de eludirlas. Sea como fuere, no nos quedamos absortos en la gloria del alegre recuerdo, ignorando la pequeñas sombras del encuentro.

Sombras, que a veces fueron de falta de previsión por nuestra parte. Otras fueron achacables al personal del Centro, y a sus normativas e instalaciones. Y unas terceras, dependientes de la escoración de lugar al noroeste peninsular, y de sus malas comunicaciones en cuanto a posibilidades de viaje. En este caso, RENFE se lleva la palma en cuanto a las quejas sobre viajar con discapacidad. Y no deja de ser paradójico que tales discriminaciones ocurran en empresas públicas y nacionales de servicio al ciudadano.

Nuestro interés ha sido, y sigue siendo, encontrar un lugar para este tipo de actos más equidistante, en media, para todos, y con mejores posibilidades para efectuar los viajes. Es el caballo de batalla. ¿Tropezaremos en la misma piedra? Hasta pudiera ser.

Por otra parte, para evitar confusiones, repetimos lo de siempre: En FEDAES no somos Drs., sino pacientes y familiares. Sería una pasada que alguien diera mayor o menor credibilidad a tratamientos o terapias por el hecho de haberlos oído en un Encuentro de FEDAES. Sobre esto, FEDAES informa... y punto. No podemos recomendar tratamientos o terapias que no tengan el visto bueno de las autoridades sanitarias. Aparte de informar, lo único que podemos, y debemos, decir es el consabido: "consúltese con su Dr., o con sus Drs.".

Finalmente, nos queda desear que "este nuevo curso que inauguramos" nos sea altamente beneficioso en cuanto a avances médicos contra la ataxia... pero, sobre todo, sea ameno en nuestras vidas. Recordemos el dicho de Tagore: "No llores al caer la noche por la pérdida de la luz solar, pues las lágrimas te impedirían ver la luz de las estrellas". O aquí sea: No dejemos que la obsesión por curaciones nos impida disfrutar de los pequeños momentos cotidianos de felicidad... que están ahí, a pesar de, o por encima de, la enfermedad. Lo uno (secundario), no debiera quitar a lo otro (principal). Si viene, bien, si no... pues también.

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Septiembre de 2.006				Federación Española de Ataxias


Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante nos lo hagas llegar. Gracias.