Palabras del presidente de FEDAES para el homenaje a Isabel Campos

Por Miguel Cibrián, Presidente de FEDAES

No recuerdo la fecha aproximada en que Isabel Campos se dirigió a mí por primera vez. Probablemente fuera en el transcurso del año 2000. Tampoco quedan en mi memoria, y no guardo viejos mensajes para poder rememorar los términos exactos de aquel primer contacto. Supongo que fue la misma historia de siempre: Una madre angustiada ante la Ataxia de Friedreich de su hijo encuentra, mediante los buscadores de internet, una lucecita en Hispano-Ataxia, y decide contactar. Y recibe una respuesta vaga, de información muy primaria, sobre la enfermedad, consuelo, comprensión, apoyo, y amistad. Ciertamente es una contestación vaga... tremendamente vaga... pero no porque, en sí, lo sea, que, al fin y al cabo, aparte de ser bienintencionada, no hay otra cosa... sino porque eso no es lo que el contactante espera obtener. Todos hemos buscado un remedio mágico que ponga fin a nuestras dificultades de salud.

Y si esta historia de los contactos se repite una y otra vez, no siempre es valorado lo único que se puede ofrecer. Pero, esta vez mis palabras sí dieron frutos. Salvando las distancias y parodiando la parábola evangélica del sembrador, podría decirse que mi semilla cayó en tierra buena. Pero no, en favor de quienes ni siquiera dan las gracias, es preciso afirmar que no es exacto. En este asunto, lamentablemente no pinta tanto la calidad de la tierra, como las circunstancias de la degeneración, en nuestra carne o en la de un familiar, que azotan nuestro estado de ánimo como el viento mece las cañas del cereal.

Esta vez no sólo Isabel supo apreciar mis palabras, sino que también yo acerté a ver que ella escondía una gran valía aprovechable en beneficio común del colectivo atáxico. Así, antes de crear FEDAES, ya puse a Isabel de portavoz en un foro de investigadores y Drs. Lamentablemente la operación falló, pero no por nuestra parte. De la intervención de Isabel para fundar FEDAES y mantenimiento y progreso de la misma, no es necesario hablar. Eso forma parte de nuestra historia "moderna", y es por todos conocido.

Muchas cosas podría elogiar de Isabel. Entre ellas su preparación cultural, su fuerza, su actividad, su constancia, su capacidad incansable de trabajo, y el gran amor por su hijo, que es la motivación de su tarea en FEDAES. Sin embargo, quiero resaltar algo más: su sinceridad, y gran humanidad. Ambos hemos trabajado juntos sin cisuras. No significa que siempre hayamos opinado de una misma forma, sino que ha sido fácil limar las divergencias. Si Isabel me dispensa de mi supremacía en el carago, lo cual en FEDAES no pasa de ser papel mojado, que pudiera dar a mi dicho un inexistente aire de superioridad, en este homenaje, le diría: "Nena, tu vales mucho".

Sin embargo, no se trata de homenajear a nadie que cesa en el cargo y hacerle un reconocimiento por los servicios prestados. No, aparte de que eso de "servicios prestados" suena feo en una organización del tipo de FEDAES, Isabel sigue ahí... y esperamos que siga durante mucho tiempo. Por ello, diré: "Nena, contigo los atáxicos valemos mucho. Sigue trabajando por tu hijo, y por nosotros".

Isabel, un beso.

(Miguel-A. Cibrián).

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