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Marzo de 2.002 |
Federación Española de Ataxias |
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"Si seguimos haciendo lo que estamos haciendo, seguiremos consiguiendo lo que estamos consiguiendo." (Stephen Covey) |
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SUMARIO
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EDITORIAL
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Vídeo del
reportaje realizado a una Faer, aparecido en Televisión Española y primer
grupo de ponencias desarrolladas en las PRIMERAS JORNADAS SOBRE ATAXIA,
celebradas en Madrid en enero de este año. |
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Lo bueno que tiene este Boletín es que nunca hay malas noticias. Siempre que haya algo que contar sobre el tema que nos une es bueno, porque quiere decir que poco a poco se van abriendo caminos. Es muy satisfactorio saber que en este número haya algunas noticias que pueden hacer a algunos mirar al futuro con esperanza, pero hay que tener los pies bien pegados al suelo y ser conscientes que la cosa va lenta, aunque lo verdaderamente importante es que vaya. Los que leen este Boletín (que esperamos que sean más de tres o cuatro) son voraces lectores de complicadísimos artículos técnicos. Artículos con palabras insospechadas y términos intraducibles, tediosos en otras circunstancias, pero que los enfermos de ataxia leen con tanto “placer” porque en ellos puede estar la “solución”... Y sí. Es cierto, por ahí pueden ir los tiros. Más que nunca se están abriendo nuevos campos de investigación y aparecen nuevos descubrimientos que pueden ayudarnos, pero (y siempre hay un pero) también el asunto está en nuestras manos. Cada uno de nosotros, aunque parezca mentira, a nivel individual puede hacer algo. Al igual que removeríamos Roma con Santiago para conseguir algo que nos ayudara debemos hacerlo participando en debates, en foros, en medios de comunicación, con representantes políticos... es decir, en todos los ámbitos. Así, por ejemplo, en las publicaciones electrónicas de los periódicos nacionales, cuando aparecen noticias científicas se pide el interés suscitado por la misma, o se abren foros de discusión en los que se debe participar porque esto es muy importante para nosotros en todos los sentidos. Es necesario que se sepa que hay una serie de enfermedades que se llaman ATAXIA, que son graves dolencias que padecen no muchas personas, pero que son al fin y al cabo personas. Es imprescindible participar activamente en nuestra curación, buscando la forma de cambiar rígidas posturas, basadas en “dobles morales” que obstaculizan avances que se prevén positivos para todos. Dobles morales porque dictan normas para todos, atendiendo a criterios éticos, y después, cuando les afecta a ellos la cosa cambia y hacen lo posible en otros países porque su situación económica o social se lo permite. Estas injusticias han ocurrido siempre y, por lo que se ve, parece que van a seguir ocurriendo. Esperemos, pero sobre todo luchemos, para que la solidaridad sea un valor social fundamental que rija las actuaciones de nuestros gobernantes, porque si bien es cierto que la ciencia sigue avanzando, mal que les pese a muchos, también lo es que el avance es menor y mas lento si encuentra obstáculos, y en el caso de los enfermos de ataxia el tiempo no es oro... el tiempo es salud. |
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FEDAES está trabajando
y colaborando en la puesta en marcha de un ensayo clínico con IGF-1, basado
en las conclusiones del Dr. Torres Alemán que ha experimentado aplicando esta
sustancia a ratas con ataxia inducida químicamente. |
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Se están
realizando estudios sobre un “probable” tratamiento para las enfermedades
relacionadas con la poliglutamina, como pueden ser las SCA,s. |
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la L-Carnitina es un carrier o transportador
natural para favorecer el paso de
los ácidos grasos al interior de la
mitocondria y eleva los valores de IGF-1 en la sangre. |
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En relación con
la investigación con células madre, a pesar de los grandes obstáculos
“éticos”, se sigue avanzando en diferentes líneas y han aparecido noticias
importantes en los medios de comunicación |
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Muchas
instituciones y personalidades están participando en el foro sobre células madre. |
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La Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) y
el Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico
asignado recientemente por el
Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad y Consumo) como Centro de Investigación en Enfermedades
Raras, han puesto en marcha un estudio encaminado a indagar que factores
inciden en el retraso del diagnóstico de muchas de nuestras enfermedades, y
de las graves consecuencias que en muchos casos tiene. |
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Sucede que los seres
humanos también cambiamos y vemos la vida con mayores y menores dosis de optimismo
e ilusión. Es decir, sin darnos cuenta, ha cambiado el punto de mira. Ya no
valen comparaciones exactamente superpuestas, sino solamente relativas. Por Miguel A. Cibrián Faer
de la provincia de Burgos. |
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Gabinete de Prensa FEDAES |
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Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de la Ataxia, visita nuestra web. |
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Este boletín es la voz de
la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y para que realmente sea
informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información o
artículo que creas interesante nos lo hagas llegar.
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