Portada Boletín FEDAES

Se prepara un Ensayo Clinico para Ataxia de Friedreich con MitoQ

Congreso Anual de la Sociedad Americana de Terapia Génica y ataxia de Friedreich.

En el congreso anual de esta sociedad se hizo mención del trabajo en Ataxia de Friedreich.

Necesitamos y buscamos ávidamente las noticias de los avances médico-científicos en nuestra enfermedad. Sin embargo, no siempre damos a nuestras lecturas, al respecto, una aplicación adecuada a la realidad.

Conclusiones del Foro de Enfermedades Raras de Argentina

Celebrado el día 29 de agosto en el Hospital Elizalde , de la ciudad de Buenos Aires.

La ley de Investigación Biomédica

La futura Ley de Investigación Biomédica servirá para dar cobertura jurídica a los nuevos avances científicos y permitirá establecer las condiciones para el desarrollo de la investigación biomédica con las máximas garantías éticas y de calidad.

Los nistagmus adquiridos

Este tipo de nistagmus pueden informar sobre las formas congénitas de esta patologia.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos. (En inglés)

Una enfermedad única en la Comunidad Valenciana

La ataxia telangictasia de Juanjo.

Cruces fabricará con células madre un 'modelo humano' para probar fármacos contra la diabetes

El Comité Ético da el visto bueno a la investigación, que se convierte en la primera de sus características que se desarrolla en el País Vasco

Afrontar enfermedades incurables

La vida familiar, social y laboral se altera por completo ante la aparición de una enfermedad, más aún si ésta es irreversible o degenerativa, situación que obliga al paciente a cambiar de manera radical su modo de vida.

"In memoriam"

In memoriam de Vicente Sáez, FAer fallecido el 16 de septiembre en Zaragoza... Descanse en Paz.

Genética decepción

Un cuento de Fermétedes Contreras.

Humor en pps

Mid life

Álbum de fotos

egún el informe "Discapacidad y Asistencia Sanitaria" del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), hecho público el pasado mes de agosto, “el sistema sanitario español desconoce en gran medida las demandas de salud de las personas con discapacidad, ya que no las percibe como usuarios cualificados de salud ni sabe administrar la diferencia de los mismos”. Esto no sólo es la verdad como la copa de un pino piñonero, sino que, muchas veces, se queda corto. No es la primera vez, por ejemplo, que cuando un paciente de ataxia es ingresado en un hospital casi se le envía al otro barrio poniéndole una medicación equivocada no ya por un desconocimiento de la ataxia, que ya es delito, sino por no tener la paciencia de escuchar al paciente con calma. Por desgracia, pocos sanitarios saben que una disartria no significa que alguien esté como una cuba, que hay enfermedades que no tienen nada que ver con el alcoholismo que comparten este síntoma. Parece que se sigue la tónica general de la calle y porque alguien hable mal ya no tiene nada serio que decir.

Uno a veces piensa que el día que tocaba estudiar la ataxia coincidió con una oferta en bocatas de tortilla en la cafetería de la "facultad"... Es una paradoja que en los centros sanitarios, donde los enfermos deberían sentirse como reyes, pues han sido creados para ellos, es donde el enfermo se siente como el último mono. Bueno, es evidente que lo dicho anteriormente es una hipérbole y no es del todo cierto, ya que hay macacos tratados con más cariño y respeto…
No obstante, el colmo de las desdichas es cuando un atáxico va de acompañante, es decir cuando acompañas a alguien al médico. Porque resulta que, aunque parezca mentira, no siempre el enfermo es uno, también a los demás les llega su San Martín. Pues resulta que si poca conciencia social hay en “la calle”, aunque nos duela decirlo, menos hay en estos centros que son, o deberían ser, el “santo santorum” de la salud. Se supone que mejor allí que en ningún sitio conocen a la perfección el cuerpo humano, su grandeza y también sus miserias y limitaciones. Así pues, deberían conocer al ser humano en todas sus circunstancias y no olvidemos que la discapacidad no es ni más ni menos que eso, una circunstancia. Pues, con todo nuestro respeto, pero sobre todo con todo nuestro pesar, nos vemos obligados a decir que no, que se falla en lo básico. Pobre del discapacitado que necesite un servicio adaptado en muchos de los hospitales españoles.
Decimos muchos, por miedo a decir todos y acertar que esto ocurriera en todos. Y esto lo decimos porque lógicamente alguno habrá, claro. No obstante, nos gustaría apostillar que hablamos con conocimiento de causa por comentarios de muchos de nuestros asociados y amigos. Es más, el que suscribe (pues aunque parezca lo contrario los editoriales siempre los escribe una persona y a además con una discapacidad), que vive en “provincias”, pensaba que era vergonzoso que en su hospital de de referencia no hubiera un solo servicio adaptado. Pero claro, como uno vive en uno de esos sitios que “no existen” ya está acostumbrado a estas cosas. No obstante, habiendo recorrido por diversas circunstancias dos de los grandes, renombrados y famosos hospitales de la capital de España, se ha dado cuenta que tampoco allí los discapacitados pueden aligerar líquidos como cualquier otra persona. De los sólidos ni hablemos...
No daremos los nombres, esta vez, de dichos centros, pero valga como pista que cuando buscas desesperada e infructuosamente un W.C. adaptado en un hospital te das cuenta de la gran obra social que esta haciendo “Ronaldito Mcdonnals” pues allí si que hay servicios adaptados y hacia allí diriges tus desesperadas ruedas sin pensártelo dos veces, pues en esas circunstancias las neuronas que te quedan están concentradas en otras partes del cuerpo... Es después, en frío, cuando se te cae el alma a los pies al reflexionar sobre el asunto. Te das cuenta de varias cosas, pero sobre todo dos no paran de rondar en tu cabeza: una, es que no entiendes que en un local que atentan contra la salud dando comida basura haya mayor conciencia social y sanitaria que en un hospital con todas sus letras y tanto renombre, que es un centro dedicado a mejorar la salud de la gente; y otra, que las leyes de integración social de los discapacitados en todos los lados se las pasan por el “arco del triunfo”…

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Octubre de 2.006				Federación de Ataxias de España


Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante nos lo hagas llegar. Gracias.