La vida familiar, social y laboral se altera por completo ante la aparición de una enfermedad, más aún si ésta es irreversible o degenerativa, situación que obliga al paciente a cambiar de manera radical su modo de vida. Hay enfermedades para las que la medicina actual no tiene soluciones o cuyos tratamientos no logran los resultados esperados. Por esta razón, recibir la noticia de que se padece una dolencia de este tipo es un duro golpe para quien la sufre y para sus familiares. Sin embargo, los psicólogos afirman que se puede convivir con una enfermedad de estas características después de superar una serie de etapas que pasan por la negación de la situación, en primer lugar, y por cierta rebeldía después. Son actitudes normales que con el paso del tiempo y la ayuda de los seres queridos suelen desembocar en una última fase de aceptación y adaptación, aunque la tristeza y los episodios depresivos pueden aparecer de manera continuada. En este sentido, las asociaciones de apoyo realizan una labor excelente, favoreciendo que enfermos y familiares aprendan a conocer la enfermedad, a aceptarla y a sacar el máximo partido a la vida con las limitaciones progresivas a las que pueden verse sometidos los enfermos.

María Álvarez
Diciembre 2005

La actitud es un elemento definitivo
Ya sea por la aparición de una dolencia incurable, por un accidente que provoque vivir el resto de la vida en una silla de ruedas… la persona que recibe la noticia de que padece una enfermedad para la que no existe solución pasa por varias fases, según indica María del Mar González Muñoz, psicóloga y directora del Centro de Psicología PsicoSalud, de Madrid.

• Negación: Pensar que la situación es imposible, que no puede estar pasando. Muchas personas no quieren aceptar el problema y llegan a convencerse de que se trata de un error médico.
• Enfrentamiento: Rebeldía ante la situación. Una vez que los enfermos empiezan a asimilar el diagnóstico médico, es muy común enfadarse con el mundo, con los demás o incluso con uno mismo por tener una enfermedad para la que no existe solución.
• Aceptación y adaptación: Una vez comprendida y asimilada la situación es habitual mostrar síntomas depresivos, como por ejemplo, estar más tristes, irritables, apáticos o ansiosos al pensar en todo lo que se les viene encima. Tras este período de adaptación, deciden qué hacer con el tiempo que les queda y qué actitud adoptar.

En ocasiones, según advierte la psicóloga, algunos pacientes se quedan anclados en algunas de las primeras etapas, no evolucionan y lo afrontan mal, por lo que sufren por partida doble: “por un lado por la enfermedad, y por otro por la no aceptación de una situación real e irrevocable”. Sin embargo, hay personas que afrontan estas situaciones mucho mejor, lo que favorece que tanto ellos como sus familiares o las personas que los rodean acepten mejor la nueva situación y se ayuden entre todos. No cabe duda de que la vida para estas personas es diferente desde el momento en que conocen su enfermedad, ya que hay multitud de actividades que antes podían hacer y que en su nueva situación les resultarán imposibles. Pero, como señala González Muñoz, es muy importante que tanto ellos como sus familiares y amigos tengan en cuenta que hay otras muchas que sí pueden hacer y que deben “aprender a valorar otros aspectos de la vida que antes pasaban desapercibidos y que merecen la pena ser tenidos en cuenta”. La psicóloga advierte de que muchos de estos enfermos piensan que su nueva vida es un modo de vivir de segunda categoría, pero no cree que sea cierto e incide en la importancia de dar al enfermo “un motivo para levantarse cada mañana, una meta que conseguir y una valoración personal de lo que hace día a día”. Para conseguir llegar a esta aceptación, una situación realmente difícil, existen estrategias que pueden ayudar a manejar el proceso de enfermedad, según explica Maribel Carreras Barba, psicóloga del Grupo Luria Psicólogos, de Madrid:

• Vivir el presente: Disfrutar de lo que se tiene y no sufrir por lo que se pueda perder.
• Medir la vida en términos de calidad, no de cantidad: Intentar ver la vida en profundidad, “a lo ancho, lo alto y lo largo, y no solo a lo largo, por los metros recorridos”.
• Buscar soluciones: Aunque no pueda elegir las circunstancias que este viviendo, sí puede elegir cómo responder ante ellas.
• Cuidarse: Descansar, alimentarse adecuadamente.
• Distraerse: Realizar actividades que le apetezca y que no le supongan un gran esfuerzo.
• Confiar en el quipo médico: Consultar a los médicos todas las dudas que tenga respecto al proceso de enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas de la misma.
• Evitar que la enfermedad no sea el centro de su vida: Se puede seguir trabajando, haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave.

Además, hay asociaciones de apoyo que realizan una labor excelente, favoreciendo que enfermos y familiares aprendan a conocer la enfermedad, a aceptarla y a enseñarles cómo sacar el máximo partido a la vida con las limitaciones progresivas a las que pueden verse sometidos los enfermos.

Los cuidadores
Siempre que una enfermedad incurable o degenerativa irrumpe en la vida de una familia, ésta sufre un grave conflicto y la mayoría de sus miembros suelen pasar por fases similares a las vividas por el propio enfermo. En la mayor parte de los casos es algún miembro de la familia quien se encarga de ejercer la tarea de cuidador, que no siempre es fácil. La doctora en psicología, Verónica Guillén Botella, señala que es normal que los familiares que se ocupan de un enfermo incurable les presten cariño y atención, “que se vuelquen en el paciente”. Sin embargo, advierte de la necesidad de no sobreproteger ni quitar independencia al enfermo, sino dar lo que pide o necesita en una de las etapas más difíciles de su vida. El cariño, la atención y la dedicación no tienen por qué estar reñidos con el hecho de poner metas y pedir que las lleven a cabo mientras puedan realizarlas, ya que esta actitud fomenta la autoestima del enfermo, le ayuda a mantenerse activo y a tener una actitud más positiva frente a su enfermedad. La experta señala que no hay que poner límites antes de tiempo y, cuando los haya, “adaptarse a ellos, pero siempre buscando tener metas, actividades sociales, de ocio, de cuidado personal…, de modo que se sigan obteniendo beneficios por luchar”.

En este tipo de dolencias prestar una atención especial al enfermo es una tarea básica, pero tampoco debe descuidarse la atención a las necesidades de los cuidadores, que en muchos casos necesitan tanto o más apoyo que el propio paciente, ya que el cansancio, la dedicación plena a un familiar, observar que la enfermedad sigue su proceso aunque se haga el máximo esfuerzo… pueden terminar afectándoles de manera severa y abocarlos a una depresión. Los expertos recomiendan que estas personas encuentren momentos de desconexión y, en caso de ser necesario, cuenten con apoyo psicológico para ir aceptando y asumiendo los cambios que provocará la enfermedad en sus vidas.

Qué deben hacer los cuidadores La Social Work Service de Estados Unidos recomienda a los cuidadores de los enfermos terminales o de enfermedades incurables o degenerativas los siguientes consejos:

• Fijarse objetivos y expectativas realistas.
• Establecer sus propios límites.
• Pedir y aceptar ayuda.
• Cuidar de sí mismos.
• Implicar en el cuidado del enfermo a otras personas.

Ayuda psicológica
En algunos casos, el enfermo o sus familiares no son capaces de asumir un diagnóstico grave y sienten un importante impacto emocional por la posible pérdida de la salud y del bienestar, al mismo tiempo que pueden sentirse desconcertados y preocupados por el futuro. Aunque hay muchas personas que, a pesar de la dureza de su situación personal, pasan por este proceso de forma natural y no necesitan ningún tipo de ayuda psicológica, hay otras muchas para quienes resulta un proceso muy complicado de manejar, y sí requieren de tratamiento, fundamentalmente psicológico. Así lo indica la doctora en Psicología Verónica Guillén, quien señala que la diferencia fundamental entre ambas está en la capacidad de aceptación de la persona. “La situación es tremendamente dura para todo el mundo, sin embargo, hay personas que se ven capaces de aceptarla y sin darse cuenta se preparan psicológicamente para ello. Por otro lado, otras personas tienen dificultades para elaborar este proceso y se quedan ancladas en algún punto”, explica.

En caso de que una persona sea incapaz de afrontar sola el proceso de asumir una grave enfermedad, existe tratamiento psicológico que sirve para acelerar el proceso, para ayudar a entender y aceptar mejor la situación, además de proporcionarles armas para sobrellevarlo, lo que repercute en una mejor calidad de vida. Los expertos aconsejan que el enfermo, o sus familiares, acudan al psicólogo en los siguientes casos:

• Si se siente desbordado por la angustia, el miedo, la tristeza, la preocupación o cualquier otra emoción.
• Si comienza a sentir mucho dolor, alteraciones del sueño o falta de apetito.
• Cuando la propia persona esté convencida de que es lo único que le va a poder ayudar a enfrentarse a la situación.

Cómo ayudar a estos enfermos Muchas veces no se sabe cómo actuar con estos pacientes que padecen enfermedades terminales o degenerativas, si sobreprotegiéndolos o intentando que todo siga lo más normal posible... Las siguientes estrategias elaboradas por los psicólogos aquí consultados, pueden ayudar a conocer las necesidades del paciente, facilitando la comunicación con el enfermo:

• Ir con calma, dar tiempo al paciente para que asimile lo que implica la enfermedad que padece.
• Escuchar y compartir sus sentimientos y emociones. Intentar no interrumpir, ha veces sólo necesita dar rienda suelta a sus emociones, no escuchar consejos o soluciones.
• No presuponer cómo pueden encontrarse y preguntarles cómo se les puede ayudar.
• Respetar y tolerar los silencios. Respetar cuando no quiere hablar y estar disponible cuando desee hacerlo.
• Permitir el llanto. Facilita el desahogo.
• Evitar las frases hechas del tipo "ya veras como no es nada", "se positivo", "no puedes continuar así".
• Intentar permanecer tranquilo ante su irritación y esperar a que se le pase.