|
|
 |
||||
|
Noviembre de 2.006 |
Federación Española de Ataxias | ||||
|
|
|
||||
|
Noviembre de 2.006 |
Federación Española de Ataxias | ||||
|
"A cada día le bastan sus temores, y no hay por qué anticipar los de mañana."
Charles Péguy (1873-1914)
Escritor francés.
|
|
|
|
|
|
Los día 15 y 16 de septiembre, una delegación de FEDAES asistió a las Jornadas de Euroataxia, celebradas en esta ocasión en la Universidad de Hertfordshire (Havilland campus), situado en Hatfield, Reino Unido.
El pasado día 24 de Septiembre, con motivo del día internacional de la ataxia, AVAH (Asociación Vasca de Ataxias Hereditarias) llevó a cabo en una céntrica plaza de Bilbao un acto de sensibilización de la ataxia.
FARA y el NIH presidirán conjuntamente la tercera conferencia internacional sobre la investigación en Ataxia de Friedreich, que se celebrará en Washington, D.C., el 10, 11 y el 12 de noviembre de 2006, donde esta previsto que asista una delegación de FEDAES.
La compañía farmacéutica Antipodean, con sede en Nueva
Zelanda y en los
Los pasados días 26 y 27 de Octubre se celebró el II Congreso Nacional sobre Universidad y Discapacidad en la Universidad Complutense de Madrid con el lema “ADAPTAR LA IGUALDAD, NORMALIZAR LA DIVERSIDAD” y la participación de varios atáxicos en uno de los Talleres dirigido, organizado y coordinado por Mª José Planas.
Selección racional de pequeñas moléculas que incrementen la transcripción por las repeticiones GAA en la ataxia de Friedreich.
El Dr. Huang Hongyun ha operado durante los últimos cinco años a más de 600 pacientes -30 de ellos españoles- y muchos más esperan durante años para poder pasar por el quirófano del Hospital Xinshan de Pekín.
Manoli sufre una Ataxia de Friedreich que le afecta también al habla y que hizo que el agente que cogió su llamada pensara que había tomado alcohol. El efecto de la proinsulina sobre las enfermedades neurodegenerativas podría basar futuros fármacos
La mayoría de los grupos de pacientes de enfermedades raras en Europa piensan que la investigación sobre células madres embrionarias y las terapias futuras deberían ser dadas la oportunidad de existir, para el beneficio de todos los enfermos. Eurordis esta segura que es importante combatir para que esta investigación se pueda hacer. Carlos Alberola desea publicar un libro de autoayuda.
Respuestas reales a preguntas de exámenes escolares
|
uando todavía el verano se desperezaba detrás de una cortina de lluvia, tuvimos la oportunidad de conocer, en aquellas tierras leonesas de Cubillos del Sil, a una guapa muchacha afectada de ataxia de Friedreich y a su madre, que un buen día, armándose de valor decidieron viajar hacia donde nace el sol, a China, y buscar ese nuevo amanecer para ellas. Nos contaron sus vivencias por aquellos remotos lares y pocos de los asistentes pudieron aguantar una lágrima o, cuando menos, reprimir un suspiro. Fue el relato de dos valientes, para algunos dos temerarias, que hartas de convivir con una terrible enfermedad como es la ataxia se envolvieron la manta a la cabeza y decidieron probar suerte. Tuvieron que pagar mucho dinero, aunque no para solaz corporal e irse de vacaciones a un lugar exótico donde relajar el psique y soma en tórridas playas paradisíacas con cómodas hamacas y tomando refrescantes combinados con una sombrillita en lo alto de la copa. No, pagaron para realizar un largo viaje a lo desconocido, una estancia muy larga en un hospital y en una cultura distinta, para someterse a una operación muy dura, como lo demuestran las imágenes que ellas, amablemente, nos cedieron y publicamos en su día en este boletín, primero Sandra y posteriormente Patricia. Sus familias gastaron sus ahorros para regalar algo de calidad de vida a dos niñas en las que se ha cebado cruelmente la ataxia, esa devoradora incansable y pertinaz. Si esta enfermedad es dura, lo es más cuando es en niños en los que se recrea, así que nadie, jamás, debiera reprocharle nada a esas dos familias que lucharon contra el avance de la enfermedad, y buscaron aunque sólo sea un respiro incierto para sus pequeñas, pues “mientras levanta el palo descansan las costillas” dice el refrán. El problema es que siempre hay algún espabilado que busca el beneficio en el sufrimiento de la gente. Esa es la mayor ruindad de la condición humana, pero parece ser parte “sinequanon” de la humanidad porque siempre que hay sufrimiento surgen, como por generación espontánea, cual setas venenosas, los que saben aprovechar y explotar el dolor de otros en su propio beneficio. Así, cuando hay guerras, por ejemplo, hay traficantes de armas que se forran más cuanto más cruenta sea ésta… o cuando hay gente que pasa hambre hay otros que acaparan hurañamente víveres para vendérselos a precios inalcanzables o simplemente alcanzar posiciones relevantes… o explotan a niños en fabricas con condiciones inmundas… o prostituyen al prójimo sin importarles edad o sexo…o cuando hay gente que sufre por la enfermedad aparece una legión de charlatanes, curanderos, imponedores de manos y aprovechados varios que tratan de sacar tajada del dolor de los demás y se disfrazan de “clavos ardiendo” ante la necesidad de aquéllos de agarrarse a lo que sea. Y estos individuos, todos son de la misma ralea, casi todos tienen sus familias y suelen dormir tranquilos pues, ya lo hemos dicho en otras ocasiones, la conciencia es fácil de apaciguar o al menos de acallar, al contrario de lo que se he venido diciendo hasta ahora. Recordemos aquello de “allá cada uno con su conciencia…” y nos quedábamos tan a gusto, como si ya cada cual tuviera su castigo, su “pepito grillo” que le mortificara sin cesar. ¡Ingenuos! Sí, es cierto que no se debe hacer nada sin el beneplácito de un especialista, y nunca se nos podrá acusar de no guiarnos por esta máxima, pues desde estas páginas siempre lo hemos dejado meridianamente diáfano; sin embargo, hay que tener cuidado porque por intentar hacer las cosas bien parece que uno se pone de parte del malo. Y, al menos debemos tener claro que no se puede juzgar a los que se pusieron en sus manos. Son victimas inocentes que buscaban conseguir solamente algo de salud. Al que hay que condenar es al que, amparado por unas instituciones oscurantistas y saltándose a la torera cualquier principio ético y científico, usando conocimientos de otros que están todavía en fase de experimentación en animales, ha puesto en peligro la vida de estas personas y ha robado dinero, pero sobre todo ilusiones.
Gabinete de Prensa FEDAES
|
|
|
|
|
|
|
|
Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
|
|
|
|
|
Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante nos lo hagas llegar.
Gracias. |
|
