No sabe cómo funciona
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Miles de tetrapléjicos peregrinan a Pekín en pos de un cuento chino |
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DANIEL MEDIAVILLA. MADRID.
Sandra Méndez tiene 15 años y sufre ataxia de Friedreich,
una enfermedad que daña progresivamente el sistema nervioso.
Quince o veinte años después de aparecer los primeros
síntomas -durante la infancia-, el afectado queda condenado
en una silla de ruedas; en las etapas posteriores la
incapacitación es total. Como muchas otras enfermedades
degenerativas del sistema nervioso, no tiene cura.
El año pasado, una amiga de la familia les habló de un
doctor chino que había conocido por internet. Realizaba una
operación poco ortodoxa, inyectando células previamente
extraídas de los bulbos olfativos de fetos abortados tras
cuatro meses de gestación, pero los testimonios que hablaban
de mejoras inverosímiles eran numerosos. «Aprovechamos que
íbamos de turismo a China y mientras estábamos allí
visitamos el hospital -contó Sandra a ABC-. Yo era la
primera persona en todo el mundo con mi enfermedad en
operarme allí. El doctor me dijo que no sabía los resultados
exactos, pero que si lo quería intentar podían hacerlo».
Más de 600 pacientes
El neurocirujano del que habla Sandra es Huang Hongyun.
Durante los últimos cinco años ha operado a más de 600
pacientes -30 de ellos españoles- y muchos más esperan
durante años para poder pasar por el quirófano del Hospital
Xinshan de Pekín, donde trabaja. La práctica de su
tratamiento depende de la dolencia del paciente. A quienes
han sufrido lesiones medulares, les realiza varios cortes en
la espalda para después inyectar por encima y por debajo de
la lesión medio millón de células de glía envolvente
olfativa, obtenidas de fetos abortados. Para los afectados
por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el método es más
directo. Huang practica dos orificios en el cráneo para
después aplicar la inyección, con dos millones de células en
este caso, sobre el área atrofiada del lóbulo frontal que
está en el origen de la enfermedad.
Poco después de la operación, los pacientes dicen que
comienzan a experimentar mejorías casi imperceptibles, pero
que para ellos suponen un salto cualitativo. «Imagina volver
a sentir los pies después de cuatro años, cuando todo
indicaba que nunca más volverías a saber si te aprieta el
zapato o no», explica Bruno Merlo, un joven que sufrió una
lesión medular en 2001 y que hace poco más de año y medio se
convirtió en uno de los primeros españoles operados por
Huang.
Escuchando a muchos de los que han acudido a Pekín parece
difícil sustraerse al impulso de creer que algo tan bueno
sea posible. Pero la comunidad científica occidental
occidental -ABC no fue capaz de encontrar a alguno que
recomendase la operación- vuelve a ponernos con los pies en
la tierra.
El modelo a seguir
Almudena Ramón Cueto es una investigadora del CSIC con
prestigio internacional, precisamente por sus experimentos
relacionados con las capacidades neuroregenerativas de la
glía olfativa. En 2000 publicó un artículo en la revista
científica «Neuron», en el que describía cómo después de
inyectar estas células sobre las lesiones medulares de ratas
de laboratorio, muchas recuperaban algunas de las funciones
motoras perdidas. El impacto fue grande y Huang decidió
comenzar a aplicar el modelo empleado por Ramón Cueto en
humanos.
La investigadora española ha mostrado su rechazo total a las
terapias desarrolladas por el médico chino. «En primer
lugar, no trasplanta glía olfativa del paciente, emplea
células de embriones, con las que no se ha experimentado aún
en animales. No hace lo mismo que hicimos nosotros, y se
está aprovechando del prestigio de aquellos resultados. Está
experimentando directamente con personas que están
desesperadas y se agarran a lo que sea».
No sabe cómo funciona
Huang ha reconocido que no sabe cómo funciona exactamente su
método y se ha negado a realizar cualquier tipo de ensayo
clínico para medir la verdadera eficacia de sus
experimentos. Numerosos científicos consultados consideran
estas evasivas propias de un charlatán.
Ramón Cueto explica que muchos pacientes que se recuperan,
podrían haberlo hecho sin el tratamiento. «En ocasiones se
dan recuperaciones espontáneas. Además, esos pequeños
cambios se pueden deber a la misma manipulación del tejido
que se produce durante la operación».
En 2003, un grupo internacional de científicos estudió a
siete pacientes antes y después de la intervención. No
pudieron constatar mejoras en ninguno de ellos, aunque tanto
los propios pacientes como los familiares se mostraban
satisfechos y apreciaban cambios que los autores del estudio
no pudieron comprobar. La fuerte apuesta económica (16.750
euros) y la frustración ante las cautelosas regulaciones de
los países occidentales, que impiden las terapias
experimentales sin comprobar, «pueden favorecer la sensación
de satisfacción del paciente... independientemente del
resultado», dice el informe.
Sandra fue operada, y considera que mejoró, sin embargo,
dice que no recomendaría este tratamiento. «Debe sonar raro
ya que me contradigo, pero mejoré gracias a mi fuerza de
voluntad. Además de ser una mejoría temporal, el tratamiento
es muy duro y me costó mucho tiempo recuperarme psicológica
y físicamente». Su madre, Montse, ofrece una de las claves
del negocio de Huang: «Cuando uno tiene una hija así, se
agarra a un clavo ardiendo». Mientras tanto, el doctor Huang
continúa vendiendo su cuento chino.
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La labor de este boletín es puramente informativa. Sobre las operaciones en China, ni hemos callado noticias, cuando las ha habido, ni vamos a omitirlas cuando tomen otros carices. Es el caso de esta noticia publicada en el periódico ABC. Puesto que todos los redactores del boletín las padecemos, comprendemos la angustia ante enfermedades incurables. Es muy fácil vendernos "cantos de sirena". Por lo dicho, si damos a cada paciente total libertad para decidir sus tratamientos, repetimos lo de siempre: antes de optar por cualquier tratamiento, es necesario consultar con doctores expertos. El presidente de FEDAES
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Entiendo la desesperación que conlleva el estar afectado por una enfermedad atáxica, o cualquiera otra de una envergadura similar, pero no me cansaré de repetir que antes de tomar una decisión de suma importancia, los pacientes y sus familias debieran asesorarse objetivamente por expertos: médicos especialistas e investigadores conocedores de la enfermedad. FEDAES dispone ahora de un buen panel de expertos científicos/médicos, en el que me incluyo, que puede asesorar en estos temas... o al menos puede pedir la opinión de expertos internacionales sobre el asunto. Desearía que desde la dirección de FEDAES se transmita esta información, porque es objetiva, útil, necesaria para que los miembros de FEDAES no tomen decisiones precipitadas, o se asesoren erróneamente... llevándoles a operaciones de este tipo... no sólo por el dinero gastado, sino también por las falsas esperanzas proporcionadas, y, sobre todo, por los enormes riesgos sanitarios que pudiera conllevar tal operación. Dr. Antoni Matilla
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