El congreso internacional sobre ataxia de friedreich en el Instituto Nacional de Salud (NIH) destaca los resultados prometedores en investigación, ensayos clínicos y la importancia de la colaboración de entidades públicas y privadas

En el pasado número copiábamos un artículo de "ABC", que también fue publicado en "La Estrella Digital" y en "Diez Minutos". O sea, tres periódicos. El artículo llevaba un título bastante sensacionalista... muy en la línea de la producción: periodística: añadir un poco de morbo para incrementar las ventas (véase aquí): "Miles de tetrapléjicos peregrinan a Pekín en pos de un cuento chino".

Y yo no afirmo que lo dicho en tal artículo sea verdad, o sea mentira. No lo sé. Además la verdad o la mentira dependen del cristal con que se mire. Para dilucidar el asunto habría de utilizarse otros parámetros distintos... como el razonamiento acerca de la base científica de la tal operación en Ataxia de Friedreich en China, y el punto de vista deontológico médico-sanitario de nuestra sociedad occidental, a la que pertenecemos, con respecto a la comprobación de eficacia y fiabilidad previa a la realización en humanos. Y yo de esas dos cosas no sé absolutamente nada.

El problema aquí es que las personas, pacientes, citadas en el artículo, Sandra y Montse, afirman que se ha tergiversado sus palabras, y dado al texto una orientación totalmente distinta a la pretendida y deseada por ellas. Incluso hemos visto, a través de E-mail, las excusas del periodista aduciendo que su texto ha sido retocado por otras personas antes de la edición. Lo cual, sin más rectificación, me parece querer templar gaitas y tomar el pelo al entrevistado.

En fin, ni los periódicos han rectificado o desmentido el artículo, ni tampoco los científicos han ratificado, contradicho, o puntualizado nada. Y vuelvo a recordar lo dicho al inicio sobre palabras y silencios. Cada palo debiera aguantar su vela. Pero en medio del huracán estamos los enfermos atáxicos y sus familias. ¿Y quién nos tiene en cuenta? Respóndase cada cual.

Vaya por delante nuestra total comprensión hacia Sandra y Montse. Sus necesidades y preocupaciones son idénticas a las nuestras... y nos llevan a agarrarnos a cualquier clavo, ya sea ardiendo o sin arder... incluso a apagar el posible ardor del clavo con fe y voluntad, hasta convertirlo en un agarre más o menos sólido. Pero no es ésa la cuestión a resolver en este boletín, sino aclarar tal operación de China en ataxia desde los puntos de vista científico y deontológico. Y he intentado aclarar para este boletín ambas cuestiones... no con mi ignorancia en el tema, sino con la opinión de expertos en la materia.

Para el presente número del boletín se ha pedido opinión a cinco Drs. médico-investigadores. La cuestión que se les ha expuesto es: "¿Usted qué opina sobre la operación en China que realiza el Dr, Huang, inyectando células de glía olfativa, como terapia en la ataxia de Friedreich, o en las SCA's? Puede extenderse en sus explicaciones tanto como considere necesario". Lamentablemente, no ha respondido ninguno de los cinco Drs. Con lo cual, nuestro consejo permanente de "consultar con los Drs., o expertos, antes de iniciar tratamientos o terapias", queda un poco descafeinado. No obstante, eso es todo cuanto podemos, y debemos, aconsejar desde este boletín.

No quisiera que en nuestra necesidad de "agarrarnos a cualquier clavo, aunque esté ardiendo", se malinterprete mi opinión personal sobre el tema. Si alguien me preguntara si yo, FAer, tengo intención de ir a China, o recomiendo ir a mi hermana atáxica... la respuesta sería un NO, rotundo. Mi reflexión al respecto es muy sencilla: Si tal operación tuviera tanto eficacia como fiabilidad realmente comprobadas, no haría falta ir a China, porque se realizaría en hospitales españoles o europeos. De todas formas, cuando empezó a sonar esta operación en China, hace algo más de un año, escribí para este boletín un artículo llenándome de dudas (véase aquí). Para mí, a título personal, aquel texto sigue siendo completamente válido. Nadie me ha resuelto ninguna de las dudas en él expuestas.

Miguel-A. Cibrián

(FAer, y presidente de FEDAES).