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FEDAES asistió al congreso científico de FARA |
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La conferencia fue en el “National Institutes of Health Bethesda”, en Maryland (Washington) los días 9, 10 y 11 de noviembre. Allí encerraditos estuvimos los tres días de 6 de la mañana a 8 de la tarde aproximadamente y, la verdad, es que mereció la pena a pesar de las tremendas medidas de seguridad para acceder a la conferencia, de la dificultad del idioma y de intentar contactar con los que a mi criterio más nos podían ayudar en fechas próximas. Fue mucho de lo que se habló aunque aquí solamente os hago un pequeño resumen de las personas con quien yo mantuve contacto. Próximamente os llegaran los resúmenes de todas las ponencias, pero si os diré que algo se está moviendo y por tanto debemos aumentar las esperanzas, que falta nos hace. Lo primero que hice fue presentarme a Ron Bartek, presidente de FARA, y, después de agradecerle su invitación me interesé por la investigación celular y murina con relación a los inhibidores de histonas de acetilasa que indica que éstos poseen potencial para aumentar la producción de frataxina a nivel terapéutico al mostrar que son capaces de ralentizar o frenar la progresión de la enfermedad, por lo que, parece que los ensayos clínicos están previstos para el año próximo. Como representante de la Federación me puse a su disposición para que contase con nosotros en todo lo que pudiéramos colaborar y podremos entrar en éste y otros ensayos. Nos piden, para ello, un cuadro medico de todos los pacientes que estén dispuestos a ello.
Seguidamente tomé contacto con el Dr. Cabantchic del Hebrew Universty of Jerusalen, el Dr. Munich del Hospital Necker de Paris y el Dr. Michael Spino presidente de Apo-Pharma, que llevan la investigación de los quelantes de hierro. Después de 6 meses de tratamiento el hierro acumulado en el núcleo dentado del cerebelo llega a sus parámetros normales. Se mantiene la idebenona y se mejora en la coordinación fina, en el escribir, en el caminar, el habla y los pies. También cuentan con nosotros y el próximo año mantendremos conversaciones con ellos. En la cena tocó charlar con Pierre Rustin, el cual comentó que hay una molécula fácil de conseguir y económica, actualmente en el mercado, que no presenta efectos secundarios y que podría ayudar a mejorar las defensas antioxidantes de las células. Se trata de la Pioglitazone, que es un neuro protector al stress oxidativo que ya ha tenido efectos buenos en la esclerosis múltiple. No ha sido probado ya en Francia se ha empezado un ensayo clínico. Respecto a la Idebenona, parece que aumentando las dosis se ve una clara mejoría neurológica. Es una formula nueva se asimila mas pronto y se pasa a la siguiente fase (SANTHERA PHARMACEUTICALS). Parece que la MitoQ está un poco paradilla, aunque se espera realizar la segunda fase del ensayo el próximo año. Y en cuanto a la Epi-A0001 actúa sobre el transporte de electrones y la producción de energía en la mitocondria. Posiblemente habrá un ensayo clínico a medio plazo. Por otra parte, decir que la Eritropoyetina se está estudiando como alternativa capaz de aumentar los niveles de frataxina en pacientes de AF y se esta estudiando opciones para comenzar ensayos clínicos a mayor escala.
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No sé si alguna vez habéis tenido la sensación de que todas las
fuerzas adversas se unen en contra tuya, pues bien, esto es lo que sentí
yo la víspera de emprender viaje para asistir a Washington a la “THIRD INTERNATIONAL FRIEDREICH’S ATAXIA SCIENTIFIC CONFERENCE”; pero al final
conseguí llegar, que lo suyo me costó. No sólo fue el accidente de Crispy,
mi hija, que eso si que fue más que duro de sobrellevar, y que, solamente gracias a
la colaboración de toda la familia, pude más o menos irme tranquila,
sino un cúmulo de situaciones que son tantas que prometo escribir un
articulo porque da para ello… pero llegamos y palabra que no sé cómo.
