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Enero de 2.007 |
Federación Española de Ataxias |
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"Mañana tal vez tengamos que sentarnos frente a nuestros hijos y decirles que fuimos derrotados. Pero no podremos mirarlos a los ojos y decirles que viven así porque no nos animamos a pelear." Mahatma Gandhi (1869 - 1948) Político hindú.
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Un equipo de médicos e investigadores ha puesto en marcha en Valladolid un proyecto de investigación clínica con un complejo vitamínico. 
Boletín Nº 29 de
Euro-AtaxiaTraducción al español del Boletín de esta federación europea de la que es miembro FEDAES.
Más sobre los transplantes celulares en ChinaLa queja de disconformidad de los FAer,s operados en China, y el hecho que se mencionara en medios de comunicación españoles la ataxia de Friedreich, nos puso a atáxicos y familias en el ojo de la tormenta.
El aumento presupuestario para la investigación anima a
los afectados de ataxia«Es una manera de buscar que tengamos una vida más feliz las personas y familiares que padecemos estas enfermedades raras»
Jornada de convivencia de ACMAEl 2 de diciembre la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha (ACMA) celebró una "Jornada de Convivencia".
La Fundación Raúl González-Casas ayuda a la ataxiaHa aportado una ayuda económica al equipo del Dr. Jesús Ávila para trabajar en la Ataxia de Friedreich. Han nombrado al Dr. Francesc Palau como director del Centro de Investigación de Enfermedades Raras. (Ciber).
Sanidad destina 26 millones euros investigar
enfermedades rarasAdemás, se ha procedido a la constitución del Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades raras (CIBER), integrado por 467 investigadores y dotado con 6,2 millones de euros para el 2006.
El 23 de noviembre de 2006 se llevó a cabo en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación la Primera Jornada Nacional de Ataxias y Enfermedad de Huntington de Argentina. María del Carmen García, FAer, llenó el salón de actos de Caja Guadalajara en la presentación de su primer libro “Fotos de un Adiós”
Un gesto en handbikeJamás me he quedado quieto ni he dejado de creer que puedo hacer lo que quiero, nadie mejor que yo sabe cuán cierto es el dicho “querer es poder”.
El Congreso aprueba la Ley de Dependencia Esta ley configurará el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) como cuarto pilar del Estado del Bienestar.
Sistema arbitral para discapacitadosEl Gobierno establece un sistema arbitral para la resolución de quejas de las personas con discapacidad
Es el primer convenio de derechos humanos que se ha adoptado en el siglo XXI y será un instrumento vinculante para los gobiernos de los países firmantes. Los movimientos migratorios crean nuevos ecosistemas y por tanto surgen nuevas enfermedades, sobre todo infecciones (epidemias), enfermedades carenciales... A menudo, Pandora se preguntaba si cuando fuera mayor sería tan bella y preciosa como la mujer de la leyenda...
Decenas de parejas españolas afectadas por más de 30 dolencias hereditarias incurables han evitado transmitirlas a sus retoños gracias al diagnóstico genético preimplantacional.
Humor en ppsEl ciberfógrafo
La próxima Asamblea Anual de Socios tendrá lugar en París los días 4 y 5 de mayo 2007, en el Institut Pasteur.
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ueno, pues un año más que ha pasado, con sus doce meses, o lo que es lo mismo para nosotros, con sus diez boletines, pues algunos ya contamos el tiempo por boletines. Ya sabe nuestro atento lector que hay ese desfase numérico porque durante los dos meses de verano cerramos el garito… Pues eso, que ya hace 53 boletines que empezamos nuestra singladura y no hemos parado desde entonces. Se dice bien, algo más de un lustro, o sea un quinquenio, o dicho en versión más campechana, ya cumplimos cinco “lereles” en el tajo, tratando de hacer llegar al paciente lector las buenas y malas noticias que han llegado a nosotros mes a mes, sobre la “cosa nostra”… la ataxia. Nuestra mayor ilusión es que, algún día nuestro trabajo ya no sea necesario porque se declarase la ataxia como enfermedad curable y fuera considerada como si se tratara de un simple y cotidiano resfriado. Ya lo hemos dicho en otras ocasiones pero no importa repetirlo porque dicen que si repites muchas veces un deseo acaba cumpliéndose, y por nuestra parte que no quede. Pero a pesar de que eso lo deseamos con todo el alma, no ya por vosotros –a los que queremos profundamente– sino por nosotros mismos –a los que queremos aún más si cabe–, mucho nos tememos que no lo verán estos ojitos que se comerán los gusanos, que de algo tienen que alimentarse los pobres bichos. Así que, nos conformaremos con poder seguir estando aquí, en la brecha. Nos basta, qué remedio, aprovechando la oportunidad que nos brinda San Internet bendito, estar aquí “tan a gustito” –que diría Ortega Cano el día de su boda– e informando de todo lo relativo al mundo de la ataxia, pero enfocando nuestras alegrías a los pequeños avances en las investigaciones que se van desarrollando en este campo. Sí, pequeños son, es cierto, pero sólo hay que echar la vista a atrás para darse cuenta de que la cosa ha cambiado bastante, y no olvidemos que “muchos pocos hacen un mucho”. La memoria es muy selectiva. Sólo recordamos lo bueno y olvidamos lo malo, o limamos las aristas más cortantes de lo malo de tal forma que lo recordamos hasta con cierta alegría. Debe ser algún mecanismo de autoprotección de esos que estudian los psicólogos más barbudos. Por ello la memoria nos engaña, es poco objetiva, pero para suplir esta falta de parcialidad están las hemerotecas que son las que van haciendo historia, y este boletín ya va teniendo la suya propia con un fondo de 53 números. Podemos vanagloriarnos, entonces, de que vamos haciendo historia en la ataxia. Hagamos pues memoria, remontándonos a aquellos tiempos oscuros en lo que no había todavía constancia escrita, en los que no había nacido aún el boletín FEDAES y recordaremos que la mayor parte de nosotros, los atáxicos, estábamos solos, aislados, remisos, desesperados y, lo que es peor, desesperanzados. Vivíamos en un mundo de tinieblas en el que reinaba la idea de que nadie podía hacer nada por nosotros. Ayer no había nada que curase la enfermedad… hoy ya hay el doble de cosas… nada de nada… Sin embargo, la cosa ha cambiado, hay información y eso es muy importante. Desde que empezamos a editar el boletín, allá por octubre de 2.001, al contrario de lo que pensamos en un principio ni un solo mes han faltado contenidos para poder editarlo. Es cierto que alguna vez ha habido que buscar noticias más concienzudamente que otras, pero nunca hemos tenido que posponer un número por falta de cosas de las que informar. Eso quiere decir algo. Vale que nos conformamos con poco, y vale que suena a consuelo de tontos porque la información no nos ayuda a levantarnos de la silla o a tirar andadores y muletas, pero ello quiere decir, al menos, que algo se está moviendo y que se está atacando la ataxia desde muchos flancos, conociendo sus flaquezas y debilidades por donde entrarle. Sí, son pequeñeces, pero es el modo de avanzar en una enfermedad minoritaria como la nuestra. Y eso es lo que decíamos unas líneas más arriba cuando hablábamos de que hay que alegrarse de los pequeños avances, pues hoy ya sabemos de estudios y ensayos clínicos que se realizan por doquier; de nombres de productos que ya somos capaces de pronunciar de carrerilla como idebenona, mitoquinona, coenzima Q10, hormonas de crecimiento, factor de crecimiento insulínico… y otros que nos cuesta más pero que ya empiezan a sonar en nuestras cabezas como ferriprox, eritropoyetina, EPI-A0001, inhibidores de histonas de acetilasa… que, dicho sea de paso, cada vez lo ponen más difícil para la disartria atáxica. Prácticamente todos esos palabros no los conocíamos porque, o no existía el producto que designan o no ese producto no se usaba para las ataxias. Así, por ejemplo, los aficionados al ciclismo recordaran que la eritropoyetina o más conocida como EPO era usada por algún que otro corredor para doparse, y así obtener más energías para ganar esa interminables etapas de tantos kilómetros con ascensos a varios puertos de montaña con esas pendientes que quitan la respiración solo verlos desde la tele… ¡Que cosas! Muchas veces habíamos oído y leído aquello de que “no hay venenos, sino dosis” (que debería ser el eslogan de los farmacéuticos) y aquí lo vemos plasmado. Lo que para unos es malo para otros, con otras dosis, puede ser bueno. Una cosa puede producir muerte o vida, según la cantidad… ¡Toma filosofía! En definitiva, parece que la cosa marcha y que poco a poco se va caminando hacia una mejora. A nosotros no nos queda otra que tener paciencia y tratar de vivir lo mejor posible nuestras vidas tal y como se nos presentan, así que... ¡venga ese espumoso y brindemos por un feliz Año Nuevo, 2007!
...chin... chin...
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Gabinete de Prensa FEDAES |
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La Federación de ataxias de España, tiene el honor de participar a todos sus amigos y asociados que el número 7.038, del que se han vendido participaciones para el sorteo de Navidad, celebrado el 22 de diciembre de 2.006, ha sido agraciado con el premio de 5 € por cada euro jugado. El montante del premio está ingresado en Caja Madrid, tal y como figura en las papeletas vendidas. Sin embargo, pero esta Entidad, se ha negado a pagar el importe de las papeletas, aduciendo razones variopintas, lo que nos está originando múltiples problemas y nos hace dar una imagen de falta de seriedad ante quiénes han colaborado con nosotros. Independientemente de las acciones que vayamos a ejercitar ante los órganos de dirección de Caja Madrid, y para tratar de resolver la situación originada, hemos realizado gestiones urgentes y esto nos ha llevado a que otra entidad bancaria "Caja España" abone el importe de las participaciones premiadas en todo el territorio nacional, donde dicha entidad tenga oficina. El importe para su cobro, estará disponible a partir del día 8 de enero hasta el 22 de marzo en las oficinas de Caja España. Desde Fedaes lamentamos la situación, y pedimos disculpas por los problemas que podamos haber causado, tanto a las personas que han adquirido su participación de lotería, como, y muy especialmente, a aquellos amigos que de forma altruista y generosa se han dedicado a vender nuestras participaciones. Muchas gracias a todos ellos. Junta Directiva de FEDAES
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante nos lo hagas llegar.
Gracias. |
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