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Más sobre los transplantes celulares en China |
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Para refrescar la memoria, y para nuevos lectores, resumiremos brevemente el contenido del editorial de último boletín. Recordemos que, anteriormente, en el número 51 copiábamos un artículo publicado en tres periódicos diferentes con un título muy sensacionalista: "Miles de tetrapléjicos peregrinan a Pekín en pos de un cuento chino". La queja de disconformidad de los pacientes citados en aquel texto, y el hecho que se mencionara allí la ataxia de Friedreich, nos puso a atáxicos y familias en el ojo de la tormenta. Por ello, intentamos desde este boletín dar una visión de la tal operación en China, respecto a la ataxia de Friedreich y de las SCA’s, desde los puntos de vista científico y deontológico. Para ello, preguntamos a cinco médico-investigadores. No obtuvimos respuestas. Por ese motivo, nuestro pasado editorial, en sí, no pasaba de ser una forma simple de intentar zanjar por parte del boletín cualquier polémica relacionada con el tema de la operación en China en la Ataxia de Friedreich o en las SCA’s. La casualidad ha querido que uno de los lectores (no atáxico, sino lesionado medular) nos haya dado respuesta enviándonos un artículo totalmente científico (escrito por tres científicos extranjeros, y traducido por dos españoles, del Instituto Cajal). Se basa en el seguimiento a siete pacientes operados en China con esta técnica. Aunque como redactores del boletín siempre nos gusta tener material noticiero para editar, nos vemos en el dilema de ignorar el documento, o reabrir de nuevo el caso China. La elección esta clara: ocultar noticias sería una manipulación. Ciertamente, el dicho documento no se corresponde con la visión por nosotros pretendida en el anterior boletín: dar un juicio desde las ataxias hereditarias. A primera vista, resulta un poquito curioso que el Dr. Huang meta en el mismo saco a todos quienes tienen dificultades de movimiento, sea cual sea la causa del padecimiento. Salvo que ambas suelen confinar a la utilización de una silla de ruedas, ¿qué tienen en común una ataxia genética y una lesión medular? Parece como si se pensara que una operación de apendicitis, al 100 % eficaz en las obstrucciones de apéndice, fuera válida para todos los dolores de barriga. Ahí queda, pues, el documento (abajo). Aunque no se refiere explícitamente a la ataxia, es bastante duro con las prácticas del Dr. Huang, y pone en evidencia peligros, datos, costos, y hasta dudas respecto al material celular inyectado. ¿Es totalmente real? No lo sabemos. La verdad o la mentira son de color de cristal con que se mire. Cada uno de los científicos preguntado sobre el tema, daría una versión personal con matices ligeramente diferentes. Los ensayos clínicos no sólo son necesarios, sino la mejor forma de acercarse al conocimiento respecto a la eficacia de un tratamiento o terapia. No obstante, los resultados obtenidos son interpretativos y, por tanto, sujetos a la apreciación del interpretante. Ni siquiera el doble ciego garantizaría un conocimiento real de la eficacia de lo ensayado. Por otra parte, inyectar a un paciente células, y a otro agujerearlo para nada, nos parece inhumano. Los pacientes no exigimos verdades, sólo pedimos opiniones orientativas, a fin de que nuestro normal deseo de curación, tenga comentarios de expertos para sopesar, antes de dar pasos que pudieran resultar en falso. Y no llamamos desaprensivo al Dr. Huang, porque seguramente cree en lo que está haciendo... aunque sí se le puede acusar de hacer experimentos con humanos, y de aprovecharse de la legislación oriental China para atraer pacientes occidentales. Pero tales puntos ya los dejamos claros hace más de un año (véase aquí). Aunque el formato "pdf", en columnas, es poco adecuado para la lectura
por parte de un atáxico, hemos preferido dejarlo tal y como es en el
original. Los datos que aporta el mencionado documento, nos parecen tan
relevantes como para que la comunidad médico-científica salga de su
silencio, e incluso para que las autoridades político-sanitarias den
opiniones y /o directrices sobre el asunto
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