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Julio de 2.007 |
Federación Española de Ataxias |
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Julio de 2.007 |
Federación Española de Ataxias |
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"Es amigo mío aquel que
me socorre, no el que me compadece."
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Resumen de las ponencias. 2007 y 2008 son años tremendamente prometedores para nuestros científicos y familias que trabajan para la AF en todo el mundo.
Un incremento de los niveles de zinc en el organismo junto a la neurorehabilitación, contribuyen a mejorar la calidad de vida de los enfermos de Ataxia.
Alimentando con litio a ratones que tienen ataxia espinocerebelar tipo 1 (SCA1) mejoró su coordinación, entendimiento y memoria, incluso después que los síntomas tempranos de la enfermedad hubieran aparecido
Científicos han desarrollado nuevos medios para detectar el estatus del redox (reducción-oxidación) y la actividad de radicales en las células, particularmente en la mitocondria.
La cardiomiopatía es una manifestación importante y frecuente limitante de vida de la ataxia de Friedreich
Se realiza un trasplante de células madre en el sistema nervioso de un paciente parapléjico que evoluciona satisfactoriamente.
Con los 100.000 dólares de este fondo se financiará un proyecto de investigación conjunta de Australia y Reino Unido en el cual se ensayará en ratones una potencial terapia antioxidante para la ataxia de Friedreich.
A partir de fibroblastos es
posible lograr células pluripotenciales.
La inyección de un gen en el cerebro, mediante un virus, no dio problemas tras un año, lo que abre la puerta a utilizar esta técnica para otras moléculas y con otros fines
El NBRI americano ha patentadi un nuevo método para transportar de forma segura medicamentos a través de la barrera hematoencefálica El CERMI plantea a Sanidad la urgente actualización de la prestación ortoprotésica. Análisis clínico por ordenador
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ue no, que no nos hemos despistado... Que no nos hemos caído del guindo. Ya sabemos en julio no toca Boletín FEDAES. Que sí... que es cierto que siempre habíamos cerrado el chiringuito durante los meses estivales, pero esta vez nos daba un nosequé si no sacábamos un número antes de irnos a poner estas carnes, que dios nos ha dado, a tostar bajo los rayos inclementes del astro rey en estas fechas. Bueno, vale. Seguramente alguien pensará que nos hemos vuelto un poco locos, o mejor dicho, un poco más que de costumbre, pero no podíamos dejar que se enfriara lo que hemos vivido hace unos días en Villagarcía de Campos, localidad vallisoletana sita en la, tan ensalzada por el poeta, cruda, ruda y dura estepa castellana. Poco que añadir a lo que cuentan en sus relatos los que allí estuvieron, sólo que, como dicen en el fútbol, han sido las jornadas del siglo de este año. Cada vez este encuentro es más emotivo, intenso, alegre…, y aunque cada año dura más días, se hace más corto. Y es que siempre se aprenden cosas nuevas y los “sabios galenos” nos informan de que el final del túnel está cada vez más próximo, lo que es una buena noticia, pero nunca te cansas de abrazar a viejos amigos con los que compartes mucho más que un rato anual de asueto. Porque sí, para qué engañarnos, cada vez nos “asuetamos” (que la R.A.E. nos perdone por inventar este vocablo) hasta más altas horas de la madrugada y muchos se retiran a sus aposentos más atáxicos de lo normal o, al menos, de lo que sería deseable. Es cierto que cada año hay caras nuevas, es lógico que el número de participantes aumente de año en año, pero ello no es óbice para sentirte extraño porque en cada nueva convocatoria ya son nuevos viejos amigos… Tampoco podemos dejar pasar, la ocasión de reflexionar sobre el trabajo y dedicación que cuesta organizar estas cosas y ahí tenemos el ejemplo de los kilos perdidos en sudores de las organizadoras, que se dejan año tras año dinero y salud en el empeño. Pero saben que todos sabemos agradecerles el esfuerzo. Son de tal calidad humana que deben estar fabricadas de ese material especial, tan escaso y valioso, del que están hechos los que se entregan. De lo contrario no se podría decir lo que una de ellas afirma: "... todo ello queda más que compensado cuando os veo juntos, de verdad, que si no existieseis os inventaba..." En fin, que esperamos que algún día todo esto le sea recompensado... y si no es de una forma más espiritual por quien deba, al menos de forma material con unos buenos novios, boys o lo que se tercie. Bueno, pues lo dicho, que no podréis gozar de boletín hasta octubre, porque eso sí, este número ha salido pero los dos meses de vacaciones estipulados en el contrato no los perdonamos. Hasta ahí podíamos llegar, para que luego vengan los enlaces sindicales y nos frían a multas... Sólo tendréis noticias nuestras antes de tiempo si antes surge la noticia de que la ataxia ya se cura en cualquier ambulatorio. Hasta tanto, sólo nos resta desear a todos que el verano sea propicio y que sirva para descansarnos y solazarnos como es debido. Y como diría Bugs Bunny, aquel dibujo animado entrañable, Conejo de la Suerte o Serapio (en algunos paises hispanoparlantes): "... eso es to... eso es to... eso es todo amigos."
Gabinete de Prensa FEDAES
Corrección: Una lectora nos ha enviado un correo urgente para advertirnos que esa frase la decía Porky, y es cierto, era él. Perdón por el error y gracias Elena por leernos con tanta atención... |
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La Vuelta aItalia en
Handbike para la lucha contra la Ataxia
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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).
¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo hagas llegar.
Gracias. |
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