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Discurso de inauguración |
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Desde la fundación de FEDAES, cada año, puntualmente se han venido celebrando unas Jornadas de convivencia aprovechando la obligatoriedad estatutaria de celebrar una asamblea general de la Federación de Ataxias de España. Así pues, una vez al año la asamblea de FEDAES se envuelve de fiesta y se considera más un reencuentro de ya viejos amigos y compañeros de viaje. A pesar de que cada vez esta cita es más multitudinaria sigue siendo tan entrañable como en un principio. No obstante, ello exige un nivel de organización más elevado y cualquiera se hará cargo de lo difícil que resulta encontrar instalaciones plenamente adaptadas a nuestras circunstancias. A estas instalaciones, más o menos accesibles, se ha intentado mejorarlas lo más posible, pero somos conscientes que nunca serán apropiadas a las necesidades de cada uno. De cualquier forma, sabiendo que lo mejor de FEDAES es su gente y su buena voluntad, estamos convencidos de que sabrán disculpar las incomodidades que puedan aparecer. En este sentido, en este discurso inicial no podemos dejar pasar la ocasión de agradecer a nuestros anfitriones jesuitas su disponibilidad en todo momento y la enorme paciencia que han demostrado con nosotros También en esta ocasión, como en años anteriores, se ha pretendido que estos días, además de la convivencia anual, necesaria e imprescindible entre enfermos y familiares de diferentes lugares de España, se produjera el encuentro con médicos e investigadores en el campo de las ataxias, con el fin de que éstos aportaran la información más elemental a todos los afectados sobre el estado de la investigación en este ámbito. Sabemos ya por experiencia que esta comunicación tanto científica como personal es efectiva en dos sentidos. Nosotros sabemos como están las cosas y comprobamos que no estamos del todo solos, y que, a pesar de todo, hay gente interesada en encontrar algo para curarnos. Y ellos, los médicos e investigadores, tendrán una referencia exacta de la enfermedad contra la que luchan y pondrán cara a las células con las que trabajan. Nunca podremos agradecer lo suficiente su disponibilidad y deferencia hacia nosotros. Su respuesta inmediata a la llamada de FEDAES para participar en estas Jornadas, demuestra su profesionalidad, pero sobre todo su enorme calidad humana. No obstante, muchas veces es más expresivo un gesto o una mirada que todo un discurso de horas, y no tendrán que fijarse mucho para vislumbrar en nuestras caras el infinito agradecimiento, y la enorme satisfacción con una pizca de orgullo de poder contar con cada uno de ellos.
Y sin más preámbulos, como representante de la Federación de Ataxias de España, declaro inauguradas las sextas Jornadas de Convivencia de Intercambio 2.007, agradeciendo la asistencia a todos los presentes.
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Este
año hemos cambiado las tierras abruptas leonesas por la típica estepa
castellana de Tierra de Campos. Tierra dura y seria pero poblada de gentes
entregadas y acogedoras. Nos encontramos en esta ocasión en Villagarcía de
Campos, villa histórica de rancio abolengo, para celebrar las sextas
jornadas de convivencia.