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Abril de 2.002 |
Federación Española de Ataxias |
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"La investigación en las enfermedades ha avanzado tanto que cada vez es más
difícil encontrar alguien que esté completamente sano." (Aldous Huxley) |
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SUMARIO |
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EDITORIAL
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Segunda
“entrega” de las ponencias
desarrolladas en las “PRIMERAS JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE ATAXIA”
, que tuvieron lugar en Madrid el
pasado mes de enero. |
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Pero hay noticias que no benefician en nada la serenidad del debate, como la de que el polémico científico italiano Severino Antinori ha anunciado que una mujer está embarazada de ocho semanas del que puede ser el primer clon humano. No obstante, todos, tanto defensores de la clonación humana con fines terapéuticos como sus detractores, deben tener presente que siempre hubo “locos” que trataron de realizar las mayores aberraciones en beneficio propio o de ciertas ideologías poco humanitarias. Noticias como estas no ayudan a los enfermos que esperan ansiosos la solución a sus males, pero dentro de la negatividad del asunto, esto puede ser un catalizador para que todos los estados se sienten a reflexionar y legislen lo que puede y no puede ser, así la investigación será mas rápida y eficaz. Sí. Es cierto que la ciencia avanza a pesar de todo, y que hay avances inimaginables hace unos años y que incluso ha avanzado la investigación en la “ataxia”, sobre todo en el conocimiento de sus mecanismos, pero quizás la sociedad no avanza en términos parejos, y como en tantas otras cosas, los “enfermos raros” nos sentimos una vez más, discriminados con respecto al resto de los mortales. No hace falta ser muy espabilado para darse cuenta de que los laboratorios farmacéuticos investigan como locos aquellos fármacos que pueden curar “grandes plagas”; pero, aunque parezca que lo hacen en beneficio del ser humano, sus motores son meramente economicistas. Cuanto mayor sea el número de compradores de su “pócima” más rentable será la investigación de ese fármaco. Esto es normal porque, al fin y al cabo, son empresas privadas, y su objetivo es la cuenta de beneficios, y las únicas entidades que pueden aportar cierto cariz social al asunto y favorecer a las minorías, son los Estados. Sí. Leyes estatales como la determinación de “medicamentos huérfanos”, son las únicas que pueden ayudar a los pobres “enfermos minoritarios”, porque dotan a una fórmula de una serie de privilegios que la hacen algo más rentable para un laboratorio. No obstante, aunque a una compañía farmacéutica se le premie eximiéndola de los gastos de registro de este tipo de fármacos y otorgándoles el monopolio del producto que saquen al mercado durante 10 años (como lo hace la ley de medicamentos huérfano) puede ser beneficioso en el caso de un fármaco que ya se ha inventado, con poco éxito, para otra cosa, pero sigue siendo poco rentable investigar para estas enfermedades de tan poca incidencia social. Las migajas pueden ayudar a sofocar el ruido de las tripas, pero no solucionan el problema de hambre. De algún modo el Estado tiene que velar por sus ciudadanos más débiles, aunque muchas veces parezca que los estados también se mueven por rentabilidad, en este caso política, lo cual es inadmisible en una sociedad plural y en un estado de derecho. Y llegados a este punto, se puede afirmar que si bien es cierto que la investigación en nuestra enfermedad es mínima, por los motivos de rentabilidad expuestos anteriormente, lo es aún más que existe un vacío institucional que ocasiona un estancamiento de las posibles soluciones. De poco sirve investigar en el campo de las ataxias, si cuando se obtienen resultados positivos en ratas atáxicas en el laboratorio no se puede dar el siguiente paso, ensayarlo en seres humanos atáxicos, y no por falta de voluntad en los profesionales clínicos. Es curioso que tampoco se pueda culpar directamente al “vil metal”, aunque siempre tiene que ver, pero lo realmente penoso es no saber a quién recurrir en busca de ayuda, que no haya a quién mostrarle un proyecto de ensayo clínico para que lo valore y estime si puede ser aplicable y beneficioso para los enfermos y por ende, financiable con los impuestos que pagamos todos para el bienestar de nuestra sociedad. Si alguien que no es un santero, curandero o charlatán de feria, asegura haber obtenido resultados muy positivos en sus “bichos de laboratorio” para curar la ataxia, hecho esto mediante métodos científicos, con todo el rigor que ello implica, es algo que no puede dejar pasar el sistema social por el bien se sus ciudadanos más desfavorecidos como el que tiene el culo pegado a una silla rodante, el que tiene callos en las manos por culpa de las muletas o andadores o el que tiene más suerte y necesita de al menos un brazo amigo en el que apoyarse... Aunque se dejaran al margen los principales valores humanos de solidaridad (algo inadmisible en una sociedad avanzada), el estado debería darse cuenta de que buscar el beneficio de sus gentes es en definitiva obtener el suyo propio. Sin embargo, se permite que haya una posibilidad de solucionar graves problemas pero no se disponga, no ya de financiación, sino de voluntad... |
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Ha sido
concedido el “Premio Fundación Lilly de investigación Biomédica Preclínica” a
D. Jesús Avila de Grado, a instancias de FEDAES. |
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El Gobierno
creará un Instituto Nacional de Investigación Clínica y Básica en
Enfermedades Raras, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, y de
alto nivel de diagnóstico y asistencial |
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Ensayo que se
está realizando en el “Royal Free Hospital”, en Inglaterra. |
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Resultados
obtenidos en el primer año de un ensayo realizado con Idebenona a 11 niños
enfermos de Ataxia de Friedreich, realizado en colaboración por el Centro de
Readaptación Marie Enfant del Hospital Sainte-Justine y por el Centro
Hospitalario Universitario de Montreal. |
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Los resultados
de este descubrimiento no sirven solamente
para tratar de diseñar tratamientos contra esta enfermedad, sino también
proporcionan las primeras evidencias de que este tipo de anomalías puede
provocar la enfermedad. |
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Bernat Soria,
director del Instituto de Bioingeniería de |
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Barreras
arquitectónicas. Actuación frente a la administración. Reserva de viviendas a
personas con movilidad reducida en las promociones de VPP y VPO. El papel de
las asociaciones en las enfermedades minoritarias. Integración en otras
organizaciones. Por
Cristina Fdez. Amado |
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Tener ataxia es
complicado para cualquier persona, pero Vivir en Por Marta
Calderón |
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SINO
QUE GUSTE UN CORTO BIEN HECHO" Cristina
Sáez, zaragozana y afectada por Ataxia de Friedreich, estrena el corto " |
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No venía aquí a
desatar polémicas que terminarían siendo irritantes tanto para la una como
para la otra parte, sino a contar mi relación con el tabaco. Por Miguel A.
Cibrián. |
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Gabinete de Prensa FEDAES |
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