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Noviembre de 2.007 |
Federación Española de Ataxias |
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No basta saber, se debe
también aplicar. No es suficiente querer, se debe también hacer.
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Representantes de FEDAES asistieron a Bruselas ante la necesidad de incorporar las enfermedades raras como tema prioritario de investigación europea, y su impulso dentro del FP VII.
No sustituye al anterior, sino que lo complementa con nuevos temas, actualizándolo en asuntos relativos a las nuevas investigaciones sobre la enfermedad. Denominación Comun Internacional (International Nonpropietary Names "INN"): idebenone
Hallar modelos inferiores invertebrados que puedan ser aplicables a ensayos clínicos se ha convertido en uno de los grandes objetivos de la genética.
Han encontrado células madre neuronales en el sistema nervioso periférico, concretamente en el cuerpo carotídeo.
Observaciones preliminares sobre la evolución de un ensayo clínico con zinc arrojaron mejoras de las funciones corticales superiores en pacientes con SCA2
Investigadores de MIT han encontrado una manera para sincronizar la habilidad de los polimeros biodegradables para entregar los genes. El papel del stress oxidativo en las enfermedades esclarecido a través de la investigación subcelular
Santhera Pharmaceuticals, por ejemplo, está especializada en los desórdenes de movimiento, déficits sensoriales y motores y patologías neuromotoras y musculares.
Testimonio de Mary Kernay secretaria de Euroataxia. Abner Chamson, afectado por ataxia de Freidreich, fue invitado por la Asociación Italiana de Ataxias (AISA) a sumarse al recorrido en handbike junto a dos personas italianas que padecen la enfermedad.
Una carrera para instruir,
Ademo engloba también otras patologías neurodegenerativas como la ELA, el parkinson o la ataxia Bernat Soria anuncia un plan de investigación biomédica para 'problemas concretos'
Actualmente sabemos que hay neurogénesis adulta en todos los vertebrados, incluida la especie humana.
Descubrimientos que podrían dar lugar a una nueva terapia para la espasticidad y rigidez provocada por lesión medular
Identifican dos genes que protegen a las células frente a las enfermedades asociadas al envejecimiento
El litio y la sangre del cordón umbilical resultan eficaces a la hora de restablecer las conexiones del sistema nervioso en animales
Apoyarán más estos proyectos de investigación que apuntan a sustituir las células madre embrionarias con células madre producidas a partir de células no embrionarias El genio del genio. |
l pasado día once de octubre el Gobierno ha aprobado en el Consejo de Ministros lo que han denominado plan de terapias avanzadas en el ámbito de la medicina regenerativa, la acción trasversal en cáncer y un informe sobre investigación biomédica. Dicho así no sabemos cuál de los tres apartados nos influye directamente, pero de lo que deducimos un gran beneficio para enfermedades como la ataxia es de las declaraciones del Ministro de Sanidad en la rueda de prensa posterior al Consejo, en la que el Sr. D. Bernat Soria destacó la intención del Ejecutivo de trasladar los conocimientos científicos que produce la investigación al paciente lo antes posible. Sus palabras textuales fueron: "Si algún tratamiento tiene que llegar a España en 2012, queremos que lo pueda hacer en 2008, porque hay enfermedades que no disponen de esos cinco años", y punto pelota. Estas palabras no tienen vuelta de hoja ni letra pequeña. Así es. Sabemos por experiencia que hay enfermedades en las que cinco años son toda una vida. Un lustro puede ser un periodo de tiempo decisivo para un enfermo en el que el reloj juega en contra, y ganarle unos segundos al día es todo un logro, así que nos alegra sobremanera que el nuevo Ministro sea consciente de la realidad de muchas personas que no podemos esperar papeleos, trámites y burocracias absurdas. "En el ámbito científico español existen propuestas de investigación para desarrollar tratamientos contra estas patologías. La acción del Gobierno es poner los recursos económicos y procedimientos administrativos para que eso vaya más deprisa", añadió el nuevo titular de la cartera de Sanidad. Esperemos que esto se pueda traducir en un nuevo enfoque hacia posibles tratamientos para la ataxia como el IGF-1 que ya van para seis largos años y todavía no sabemos ni a qué huele. Ya está bien, sólo faltaba que funcionara. ¡Sería el colmo! Por otra parte y en otra ocasión, el pasado veintiuno de septiembre, Soria anunciaba que, en la presente legislatura, se pondrían en marcha acciones, no sólo en el campo de la medicina regenerativa, sino también en el de la investigación en psiquiatría infantil y juvenil, genética humana, metagenoma y desarrollo, enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Y dentro de las enfermedades raras estamos nosotros, bueno la ataxia, porque nosotros estamos englobados más entre los “bichos raros”. Así que, si esto no es para alegrarse no sé donde vamos a parar. En cuanto a la acción estratégica que se ha aprobado en el campo de las "terapias avanzadas en medicinas regenerativas", el plan, que contará con un presupuesto de 21 millones de euros, contempla doce patologías específicas, pero según las palabras del Ministro: "12 es el número con el que empezamos. Espero que se vayan incorporando otras". Ojalá que algún día entre ellas se enumere la ataxia como una más, porque todo el mundo sepa de qué va. Normalmente no opinamos sobre ministros, ni presidentes ni nada de eso, porque este boletín pretende ser apolítico. Y aunque somos conscientes de que, al fin y al cabo, vivimos inmersos en una sociedad con sus modos, su cultura, sus normas… y por ende la política es parte esencial de la sociedad como nos enseñaron los clásicos. No obstante, pensamos que ésta no es la tribuna oportuna para estos asuntos, y a nosotros lo que nos interesa es exponer todo aquello relativo a lo que nos une, en este caso la ataxia. Por desgracia, la política, hoy por hoy, separa más que une y a nosotros nos interesa más la unidad de acción de todos los que estamos, directa o indirectamente, afectados por esta dichosa enfermedad. En un plano particular, allá cada cual con sus ideas o sus conciencias. Pese a todo, y debido a que su nombramiento coincidió con nuestro parón veraniego, no podemos dejar pasar la oportunidad de expresar nuestra satisfacción porque una persona a la que hemos admirado siempre desde estas páginas por su trayectoria como investigador sensato e incansable esté al mando del departamento que más repercute en nosotros, los enfermos. Nadie puede objetar ni debe sentirse molesto porque nos alegre tener un ministro sensibilizado ante los problemas de los que padecemos enfermedades tan crudas como la ataxia. Es más, desde los primeros días de existencia de este boletín con mucho orgullo se lo hicimos llegar a su buzón de correo electrónico, y así continuaremos haciéndolo. Ello no quiere decir que lo haya leído alguna vez, jamás nadie podrá acusarnos de soberbios pues somos conscientes de nuestras capacidades, limitaciones y, sobre todo, de lo humildes que somos, pero lo que sí es cierto es que nunca fue devuelto. No obstante, nosotros seguiremos trabajando e intentando por todos los medios de que la palabra ataxia se oiga lo más posible, conscientes de que en ello puede irnos la vida...
Gabinete de Prensa FEDAES
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Sevilla, 9 y 10 de noviembre de 2007.
Para una integración real de los afectados con ER en el sistema social y sanitario Federación Española de Enfermedades Neuromusculares 26 de noviembre a las 18:30 horas
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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).
¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo hagas llegar.
Gracias. |
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