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diciembre de 2.007 |
Federación Española de Ataxias |
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diciembre de 2.007 |
Federación Española de Ataxias |
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Por Marga Yuste, FAer de Valencia
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Lo pasado ha huido, lo que
esperas está ausente, pero el presente es tuyo.
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Abstracts y resumen de ponencias de la AGM de Euro-Ataxia (Paris, 9 y 10 de noviembre del 2007).
Todos nosotros pertenecemos a una gran comunidad que comparte los mismos objetivos: ralentizar, frenar y revertir los daños causados por la Ataxia de Friedreich.
Han desenredado el mecanismo molecular causante de la muerte no sólo de las neuronas dañadas, sino también de las células nerviosas sanas. -. Redistribución del hierro acumulado en las células.
- La frataxina es esencial para
las proteinas extramitocondriales de los complejos hierro-azufre en el
tejido de mamíferos
La compañía planea primero desarrollar compuestos para tratar una enfermedad neurológica rara llamada ataxia de Friedreich
¿Puede servir para la ataxia?
Efectos de un tratamiento con pioglitazona en un paciente de esclerosis múltiple secundaria.
Promoverá que la investigación en enfermedades neurodegenerativas tenga mayor presencia en los centros sanitarios españoles
El ensayo clínico sobre enfermos de varias dolencias neurodegenerativas a partir del descubrimiento de la existencia de células madre en el tejido carotídeo y su posibilidad de conversión en neuronas se espera en un plazo aproximado de un año y medio o dos años.
El Congreso ha aprobado hoy por unanimidad la ley de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad
Se regulan los criterios técnicos y los plazos para que taxis, autobuses, trenes o aviones sean accesibles a las personas con discapacidad. Esteban y Gracy ... eso mismo es la Navidad: Olvidar, al menos por un momento, nuestras rencillas de adultos, y desearnos feliz Navidad... Por Miguel A. Cibrián, FAer de la provincia de Burgos. Gracias por las cadenas de mensajes. |
recer en edad tiene poco misterio, es cosa del tiempo que camina implacable hacia no se sabe dónde, aunque se intuya, así que uno crece casi sin quererlo, dejándose llevar cual hoja a voluntad del viento. Lo verdaderamente importante es ir creciendo por dentro. También ahí el tiempo influye, porque dicen que “más sabe el diablo por viejo que por diablo”, pero es donde uno pone más de su parte. Es decir, en la calidad de ese crecimiento sí que somos verdaderamente responsables y del que debemos rendir cuentas al menos ante nuestra conciencia. ¡Qué le vamos a hacer! Es lo que tienen los seres humanos que, además de todo, piensan.
Pues bien, FEDAES se comporta como un organismo vivito y coleante al que contribuimos todos a darle vida. No es ni más ni menos que lo que nosotros, las células que lo forman, hacemos que sea.
Por supuesto que este ente crece en edad, no en vano tiene ya 6 añitos. Y en este tiempo también ha crecido por dentro, en calidad y en cantidad. Desde que la federación se fundó, allá por principios de siglo (¡qué bien suena eso!), poco a poco se han ido incorporando nuevas asociaciones autonómicas alguna con solera y otras de nueva creación.
Recientemente, el Registro de Asociaciones, dependiente del Ministerio del Interior, comunicó la aprobación del ingreso de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia (FADADA) como miembro de FEDAES. Se culmina así el anhelo de tantas personas durante mucho tiempo y, desde estas líneas, queremos expresar nuestra alegría y dar nuestra más calurosa bienvenida a nuestros nuevos socios y ya viejos amigos que ya compartían con todos nosotros expectativas, ilusiones y deseos.
Está claro que FEDAES está viva y todos somos células de este organismo unidas por el cemento de la ataxia. Pero, a pesar de que nos una una enfermedad, es un ser sano, sin taras, porque no se basa en el dolor de la enfermedad, sino en la fuerza que da la esperanza.
Paulatinamente, se va completando el mapa atáxico de España, de esta piel de toro que tan poco porosa es en temas asociacionistas, quizá porque como buen cuero esta demasiado curtida por estar continuamente expuesta a la intemperie de la desconfiaza, el protagonismo, el egoísmo, la falta de diálogo… Unidos somos más, es evidente. No hacen falta muchos estudios para saber que dos y uno suman tres, pero en estos asuntos que nos atañen no siempre las cosas son tan lógicas y se cumple lo que decía aquella canción que daba paso a la serie televisiva de "Los Serrano": "... uno más uno son siete ¿quien me lo iba a decir?..." Es decir, lo verdaderamente importante es que somos más fuertes y eso para nuestra lucha en contra de esta enfermedad es fundamental.
Es cierto que la ataxia es una enfermedad de baja prevalencia social, por ello es considerada rara. O lo que viene siendo lo mismo, que somos pocos los españolitos a los que la ataxia nos acompaña como si de una lapa se tratara; pero si encima de ser cuatro gatos no nos ponemos de acuerdo somos del género bobo, porque tiramos piedras sobre nuestro propio tejado…y ¡tan contentos!
Lo que está clarito, como el agua clara, es que las asociaciones de pacientes son de suma importancia para la lucha contra una enfermedad determinada, pues representan la cara humana de esa dolencia, y luchan por analizar cualquier terapia que tenga visos de ser aplicable y beneficiosa para los enfermos. Pero las asociaciones, al igual que cada enfermo, no deben estar aisladas, deben asociarse a su vez para ser más fuertes, tener mayor campo de acción y representatividad. Así las asociaciones de ámbito autonómico se unen a nivel estatal para defender ante las instituciones centrales los intereses comunes de los enfermos del estado. De igual forma, estas federaciones de cada país se unen para formar un nuevo ente que defenderá los intereses de los enfermos a nivel europeo. Sin embargo la cosa no acaba ahí, pues estas grandes entidades se “relacionan”, colaborando entre ellas para encaminar los pasos hacia el mismo fin, que no es otro que curar la ataxia o, cuando menos, paliarla en lo posible.
Si algo se está avanzando en el conocimiento de la ataxia y en el estudio de posibles terapias se lo debemos sin duda ninguna al enorme pundonor de los científicos; no obstante, siempre están ahí las asociaciones de pacientes, colaborando con participantes voluntarios en ensayos, aportando nuevos puntos de vista, respaldando su trabajo, haciendo de puente ante la Administración e, incluso a veces, financiando o consiguiendo financiación para determinados estudios que parecen prometedores o, simplemente, tienen visos de ser beneficiosos para los enfermos.
Es grato comprobar que realmente esto es así cuando comprobamos los ensayos que se están desarrollando en todo el mundo, por ejemplo, en gráficos como éste específico para la ataxia de Friedreich, o en este enlace para ataxias en general. De esta forma, aunque llegar a la solución total no sea fácil, al menos no te sientes solo y te das cuenta de que, aunque sea inapreciable, asociándote formas parte del engranaje y estás trabajando por ti.
Gabinete de Prensa FEDAES
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1 de diciembre. Organizada por la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha (ACMA)
Se celebrará el 26 de Diciembre, para la Causa "Menores con Enfermedades Raras"
"HAZ-ER: HAZ TU PARTE por las ENFERMEDADES RARAS" |
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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).
¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo hagas llegar.
Gracias. |
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