n el pasado número del boletín anunciábamos una "Conferencia Terapéutica sobre Ataxia de Friedreich", a celebrar el 9 de mayo, en la Escuela Nacional de Sanidad del Carlos III. Estaba organizada por el CIBERER, con la colaboración de FEDAES.

Si lo anunciamos con tan poca antelación, fue porque tal evento no era para pacientes y familiares (salvo una pequeña delegación enviada por FEDAES), sino para personal médico, investigador, y de laboratorios farmacéuticos. Entre otros objetivos, tenía el fin primordial de difundir los posibles ensayos clínicos para dicha enfermedad, e intentar que se sumaran a ellos el mayor número posible de doctores y hospitales. En este sentido, desde FEDAES, se contactó telefónicamente con los Servicio de Neurología de todos los Hospitales de España... aún sabiendo que la mayoría carecen de potencial para desarrollar ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich... pero todos pueden colaborar, informar, o derivar a sus pacientes.

El domingo, día 11, aparecía un resumen de la Conferencia en FA_babelFAmily, HispAtaxia, y los foros de ataxia de México, Chile, y Argentina. Si desde la Junta Directiva de FEDAES no ponemos objeción al resumen de las ponencias, los comentarios allí escritos, sí nos parecen un despropósito tendente a desprestigiar organizaciones (incluida FEDAES) y personas. Es una vuelta de tuerca más en el sentido de un artículo propuesto en el pasado septiembre, que los redactores de este boletín nos negamos a suscribir y a editar por considerarlo un cebo envenenado.

El CIBERER como su nombre indica (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) se debe a varios miles de enfermedades denominadas raras. En tal enorme colectivo, la ataxia es un granito minúsculo que no puede ser punto de vista objetivo para enjuiciar si el CIBERER cumple, o deja de cumplir, sus postulados traslacionales, como pretendía afirmar dicho escrito rechazado.

Tenemos la suerte de que el director del CIBERER es un gran conocedor de la ataxia: colaborador de FEDAES, y, ya antes, lo fue de las extintas Asociación Nacional de Ataxia, y de la Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer... posteriormente participó en la Red de Ataxia... y, actualmente, es vicepresidente de Euro-Ataxia.

Supongo que la palabra "traslacional" quiere decir trasladar los conocimientos existentes a la situación del paciente. Pero entonces... ¿no es traslacional difundir los posibles ensayos clínicos e intentar que se sumen a ellos el mayor número posible de doctores y hospitales?

Pero el colmo de los despropósitos, es que se cite la trabas para ciertos pacientes para conseguir idebenona y otros fármacos. ¡Sí, claro! Pero eso no era objetivo de esta Conferencia. Sí lo fue, en cambio, de la Conferencia de Consenso de Ataxia celebrada en Tenerife este mismo año, y en la cual también colaboró FEDAES y distribuyó cuestionarios a los pacientes para que expresaran su situación respecto al acceso a fármacos y a rehabilitación.

Cuando se dice sobre la distribución temporal, puede ser cierto. Estas cosas suelen pasar cuando hay que reducir excesivamente las ponencias. ¿Pero acaso los contactos para sumarse a ensayos clínicos se hacen a micrófono abierto?.

La firmante del citado comentario difundido a través de los foros de ataxia, no es asociada de la Federación de Ataxias de España, FEDAES, ni de ninguna de sus nueve Asociaciones de Ataxia de Comunidades Autónomas federadas. Sus comentarios son respetables y caben perfectamente dentro de la libertad de expresión. No obstante, aclaramos que sus opiniones y comentarios sobre el acto son personales, y NO son compartidos por la Junta Directiva de FEDAES.

Sería normal que nuestra imperiosa necesidad de búsqueda de salud, nos llevara a decepciones y opiniones de lentitud y falta de eficacia de la investigación y de la medicina. No obstante, no debiéramos olvidar que somos enfermos. Investigadores y médicos son nuestra esperanza. A su lado, podemos encontrar una luz esperanzadora, más o menos clara, o tenue... y posiblemente no exenta de desencantos, bien por la gravedad, en progresión, de la enfermedad, o bien por los escollos, con que topa la investigación para hallar remedios curativos o paliativos. No, por supuesto, tales contrariedades no nos dan derecho a criticar a diestro y siniestro. El camino de la crítica destructiva a la labor de Instituciones, investigadores, y médicos, solamente nos conduciría a la desesperanza de la nada.

Miguel A. Cibrián

Presidente de FEDAES