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Villagarcía 2008 |
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Los días 20,21 y 22 de Junio de celebraron, por segundo año consecutivo en Villagarcía de Campos (Valladolid) las Jornadas de Convivencia e Intercambio de FEDAES. Durante el primer día comenzaron a llegar, de toda la geografía
nacional, los más de 130 participantes entregándose acreditaciones y
Después de cenar, y ya con la practica totalidad de los asistentes a este evento, se dio paso a la fiesta de confraternización.
Para finalizar esta mesa se produjo un debate mediante la formulación de preguntas directas a los ponentes. Después de comer se puso en marcha la segunda mesa, moderada por la Dra. Benedicta Catalán, que versaba sobre los Ensayos Clínicos.
Dª. Pilar Albillo y Mª. José Planas, ambas Trabajadoras Sociales
realizaron una
Dª. Isabel Campos, vicepresidenta de FEDAES y miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) expuso la “Estrategia Nacional sobre las enfermedades raras”. Nuevamente, después de cenar se pasó a celebrar la segunda de las fiestas y a disfrutar del fresco de la noche después de un día intenso.
De la misma forma de presentó el estado de cuentas y secretaría de este período. También se informó sobre la realización del "Boletín FEDAES", y se hizo constar la necesidad y conveniencia de participación en su equipo de redacción de más representantes de cada tipo de ataxias para que todas ellas sean tratadas con mayor igualdad. Y después de la toma de decisiones asamblearias en relación con la subvención de ciertos proyectos científicos, se pasó directamente a la comida de hermandad pensando en aprovechar este tiempo lo más posible porque era inevitable aprovechar la tarde para el largo viaje de vuelta, para que todos volvieran a sus casas lo más cómodo posible, pues se realizan verdaderos esfuerzos por parte de asistentes y organizadores para realizar estas jornadas anuales, constituyendo ya una cita obligada para muchos.
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documentación a los mismos. Por otra parte, durante esta primera jornada
se realizó una exposición continua de material de ortopedia y ayudas
técnicas, cargo de dos empresas distintas especialistas en este
ámbito. A última hora de la tarde representantes de Iriscom, y a la vez miembros de una nueva fundación
especializada en atención a enfermos de ELA, dieron a conocer una técnica usada por
grandes discapacitados para trabajar con el ordenador utilizando el
movimiento de los ojos.
El sábado día 21, después de la preceptiva
En primer lugar el Dr. Victor Volpini, del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge
de Barcelona, habló sobre la “
Posteriormente, el Dr. Ignacio Torres Alemán, del Instituto Cajal de Madrid,
aportó “
D. Isaac Amela Abellán, alumno de postgrado de la Universitat Autónoma de Barcelona,
explicó el
“
Dª Dolores Moltó, de la Universidad de Valencia, habló sobre los
trabajos de su equipo en relación con la “
D. Diego Sánchez conferenció sobre sus trabajos junto con Dª Dolores Ganfornina,
ambos pertenecientes al Departamento de Biología Molecular de la Universidad de
Valladolid. Trabajos que versan sobre la “
Por problemas de agenda del Dr. Antonio Melchor, del Hospital
Provincial de Toledo realizó su exposición sobre “
Dª Isabel Campos, Vicepresidenta de FEDAES expuso el “
El Dr. Javier Arpa Gutiérrez, en nombre de su equipo Francisco J Rodríguez de Rivera,
Francisco Domínguez Melcón, Mar Moreno, Monserrat Bret, Emilio Cuesta.
todos del
Hospital Universitario La Paz, de Madrid, expuso algunos resultados
preliminares de “
La Dra. Benedicta Catalán,
Neurofisióloga del Hospital Clínico-Valladolid, habló del "
"
La mañana del Domingo, día 22, se dedicó en exclusiva a celebrar la
Asamblea General Anual de la Federación de Ataxias de España, en la que
después de la lectura, a cargo de Dª Mafefa García de Dios, de las
“
