Palabras del Presidente

Villagarcía de Campos, 22 de Junio del 2008.

Estimados amigos:

Escribo estas líneas, desde mi casa, en vísperas de la Asamblea General. Mi intención, en principio, es estar presente en esta reunión (llegaré el domingo). No obstante, por motivos de mi habla deteriorada, para entendernos mejor, Mafefa pondrá voz a mis palabras.

En primer lugar, os doy la bienvenida a estas Jornadas, y agradezco vuestra presencia. Sin cada uno de vosotros, tanto esta federación, como su Asamblea, no tendrían sentido.

Este año nos hemos reunido en Villagarcía de Campos  (provincia de Valladolid), en un colegio de jesuitas. Quienes estuvieron el año pasado en las Jornadas, ya conocen el lugar. Pido disculpas por la falta de adaptación del local a nuestras discapacidades. No es fácil encontrar un centro idóneo para nuestras Jornadas que, a la vez, pueda garantizar el alojamiento adaptado (por dos noches), para todos los asistentes (unas 150 personas), facilidad de aparcamiento, céntrico desde nuestros respectivos lugares de residencia, con buenas comunicaciones para viajar, y, sobre todo, que se adapte, a nuestro general escaso potencial económico.

Algunos de lo inconvenientes se intentan solucionar, pero todos es imposible. Espero y deseo que el valor del reencuentro y de la convivencia entre atáxicos y familiares, resulte superior al de las dificultades halladas en el viaje y estancia.

Es necesario reconocer el esfuerzo de los organizadores del encuentro. Aprovecho, también, para dar las gracias a quienes durante estos días nos han ayudado a superar nuestras dificultades atáxicas.

FEDAES, como sabéis, es una federación de Asociaciones Autonómicas de Ataxia. Y como marca la ley en materia de federaciones, las Asociaciones Autonómicas de Ataxia federadas, por mediación de sus representantes, son las únicas con derecho a voto. Y estos representantes y la Junta Directiva, ya llevamos algún tiempo preparando y acordando los pormenores de esta Asamblea: tanto por lista de correos, así como en reunión por chat, el día 1 de junio, reflejada en acta.

La Asamblea General de este año tenía la particularidad de incluir elecciones a Junta Directiva de FEDAES para los cuatro próximos años.  Ninguna de las 9 Asociaciones Autonómicas de Ataxia federadas (a quienes los estatutos conceden esa potestad) ha presentado candidaturas dentro del plazo marcado en los estatutos. Por ello, en la citada reunión del 1 de junio, entre todos los representantes se procedió a formalizar una candidatura de consenso... que ha de ser ratificada, o no, hoy.

Durante algún tiempo he pensado que hoy iba ser el día de mi despedida como presidente. Simplemente, todos nos hacemos mayores (la edad corre más deprisa dentro del padecimiento de la ataxia), y nos llega la edad de jubilación. Ya no creo estar en circunstancias físicas ni psicológicas para ser presidente de nada. Y volviendo a mi pensamiento, durante un año había preparado un CD, cuyo regalo era para eso precisamente... como despedida, no de FEDAES (por supuesto), sino de la presidencia.

No sé si he sido blando negándome, o no me han dejado marchar. Parece ser que seguiré otra vez como presidente. En la dicha candidatura de consenso, recogida en acta, junto a mí, como presidente, están Isabel Campos en la vicepresidencia... Joaquín Planas como tesorero... María Josefa García de Dios, como secretaria... y de vocales Alberto Suárez, Ana Leguina, y Pilar Martín.

Por tanto, ahora la misión de esta Asamblea General sería ratificar, o reprobar, dicha acta y, consecuentemente, dar valor electoral a la única candidatura. La reprobación parece poco probable, a no ser que las Asociaciones federadas, por mediación de sus representantes, hayan cambiado de opinión respecto los acuerdos tomados el 1 de junio. Si existiera tal cambio de opiniones, tienen el derecho y el deber de exponer aquí sus tesis. Si no lo hicieran, se daría por ratificados los acuerdos tomados en la citada reunión y daría valor electoral a la única candidatura, efectuada por consenso.

Por ello, y puesto que en una federación, los socios individuales tienen voz, pero no voto, si las Asociaciones federadas, por mediación de sus representantes, no alegasen nada, se daría por ratificadas dichas resoluciones. Y, por tanto, podríamos pasar directamente a escuchar la voz de los socios en forma de preguntas y sugerencias sobre ataxia o sobre FEDAES.

Como balance de los logros de este último año, desde los puntos de vista de paciente de ataxia y del de Presidente de FEDAES, lamento no tener gran cosa que ofrecer en la lucha contra nuestra enfermedad. Lamentablemente, y muy a nuestro pesar, hay en el camino de la ataxia infinidad de cuestiones que no están a nuestro alcance.  A diario, tropezamos con puntos donde nos sentimos impotentes... cuya resolución está más allá de nuestra voluntad. Creo que todos conocemos bien lo que es la ataxia, como para no utilizar la perspectiva curativa como baremo para enjuiciar la labor de FEDAES.

En ese sentido, quiero dejar constancia en mis palabras de nuestro inmenso trabajo altruista. Os recuerdo que, como fijan los estatutos los cargos de Junta Directiva, no son remunerados. Fuera de Junta Directiva, las únicas con salarios, bastante mínimos, son las encargadas de sedes, con cargo a concesiones del INSERSO.

Luego, os pasaran una relación de las actividades de FEDAES en el último año.

Si alguien tuviera cualquier cuestión que plantearme por correo... bien referida a la ataxia, o bien al funcionamiento de FEDAES... estoy a su disposición, diariamente, en el E-mail: mcibrian@arrakis.es

(Miguel-A. Cibrián).

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