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Actividades de las Sedes |
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Aquí estamos otro año más, este año somos dos empleadas porque ya tenemos dos sedes oficiales: Gijón y Valladolid.
Vamos a explicar en modo resumido nuestra labor en las dos sedes:
- Nuestras labores diarias engloban desde la atención telefónica a todas las preguntas de los afectados (sobre rehabilitación, médicos entendidos en ataxia…………….), a modo anecdótico os diré que nos llamaron hasta de Kenia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- También buscamos noticias y hacemos traducciones para nuestro boletín mensual.
- Gestionamos subvenciones con entidades públicas y privadas.
- Desde Valladolid (Crispy) gestiona los envíos y controles médicos del FOSFATIL.
- Hacemos entrevistas en radio, televisiones locales y estatales (incluso salió nuestra vicepresidenta Isabel Campos representando a Feder en el programa “Saber vivir” de TV1).
- Ahora estamos gestionando la adecuación de archivos y web a la ley de protección de datos, es un proceso complejo, pero los datos personales (y más siendo de salud) los requieren.
ACONTECIMIENTOS PUNTUALES DEL AÑO 2007
-La Dra. Benedicto Catalán recoge en Burgos el premio concedido por Caja de Burgos a favor de ayuda por su investigación en el ensayo clínico que lleva desde Valladolid. La acompañan Dª Pilar Martín Iglesias (ASATCAL) y Dª Cristina Martínez Martín.
-El Ministerio del Interior nos notifica la incorporación de FADADA a FEDAES.
-Asistencia en Madrid a la entrega de Premios de la Fundación Farmaindustria, en la que quedamos como finalistas.
-Participamos en la encuesta que sobre ataxias se está realizando para la organización del congreso sobre medidas a aplicar para mejora de la calidad de vida de los enfermos de ataxia.
-Se contestan a la encuesta de Eurordis sobre enfermedades raras: ataxias para Europa.
-Se concede el premio 2007 de la Societat Econòmica Barcelonesa d'Amics del País (www.sebap.com) a Isaac Amella, enfermo de AF, "para compensar la trayectoria académica de estudiantes universitarios, en función de sus condiciones personales y familiares".
-Realizamos la entrevista radiofónica con Onda Cero Barcelona y la trabajadora social de Feder, Miriam.(hablaban en catalan, cuando les oí me quede blanca...además no explicaron bien lo que es la ataxia...pero no pude corregir...pero ya esta hecho y ya me han oido y he reivindicado!!) (Crispy)
D.- Nuestro jefe de prensa Alberto Suárez hace hincapié en que se necesitan artículos y experiencias de temas que no sean de ataxia de Friedreich pues al ser la ataxia más común es de la que más noticias publicamos. Pide colaboración, porque no es ético quejarse pero no aportar nada.
E.- Nuestra vicepresidenta Isabel Campos nos habla del carnet de FEDAES, el que lo quiera, tiene que aportar sus datos y un certificado que diga que está al corriente del pago de la cuota si pertenece a una asociación regional.
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