|
*********- |
* |
|
|
|
||
Mayo de 2.002 |
Federación Española de Ataxias |
|||||
|
"Muy pocas cargas son pesadas si todos las levantan
juntos" (Sy Wise) |
||||||
SUMARIO
|
|
EDITORIAL
|
||||
|
Última entrega
de la documentación aportada por los investigadores participantes para
sus ponencias en las “PIMERAS JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE ATAXIA”, celebradas
en enero de este año en el Hospital “Gregorio Marañón” de Madrid. |
|
FEDAES
trabaja activamente para que Así
pues FEDAES son simplemente unas siglas que nacieron para darle forma legal a
una idea principal, la de hacer algo por nosotros mismos. Esa
idea no se basa en proporcionar locales con juegos para pasar el rato, lo
cual es muy loable para aquellos que lo necesiten y de lo que ya se ocupan
muchas asociaciones. Todos los enfermos de ataxia estamos de acuerdo que lo
que realmente se necesita una solución más o menos definitiva a nuestros
problema y para ello hay que unificar esfuerzos y promover la investigación,
ya que por ahí pasa el camino hacia una hipotética curación. Pero lo que
retrasa todo es que el número de enfermos de ataxia es mínimo con respecto a
otras enfermedades (estadísticamente casi desestimable) por lo que no
interesamos debido a la reducida rentabilidad que supone investigar para tan
pocos y tan silenciosos. No obstante la investigación en este campo, aunque
mínima, existe y hay que mimarla porque invirtiendo en ello estamos abonando
nuestro futuro; así que lo que tenemos que hacer es unir a los pocos
investigadores que se dedican a esto, buscar a otros que puedan trabajar en
este campo y, como no, buscar financiación (sin dinero no hay investigación).
Todo lo demás son soluciones parciales, parches que sólo pueden ayudarnos
momentáneamente. Y esa es la razón de ser de FEDAES y a lo que dedica sus
esfuerzos, aún a sabiendas de que hay personas que sólo saben aplicar aquello
de “dime de que se trata que me opongo”, pero haciendo oídos sordos a la
crítica destructiva porque el objetivo está bien claro. Es
incomprensible que surjan polémicas absurdas en cuanto a denominación y a
pequeños detalles que ya, cuando se firmó su creación estatutaria, algunas
asociaciones españolas de ataxias con cierta solera y abolengo pusieron sobre
la mesa negándose a participar en la unión de esfuerzos y, por ende, en la
creación de FEDAES. Es ridículo que alguien se detenga en disquisiciones
semánticas e imaginarias cotas de poder cuando lo que está en juego es
nuestra salud, y lo que se busca es el beneficio para todos los enfermos de
ataxia, sean de donde sean, porque vivimos, mal que nos pese por otras
circunstancias solidarias, en una
aldea global. En este caso el concepto de globalización tiene una vertiente
positiva, ya que en cuestión de investigación el avance obtenido en cualquier
lugar del planeta será beneficioso para todos los demás. Una de las muchas
cosas buenas de ciencia es que no entiende de fronteras ni de idiomas; y hoy
más que nunca, una de las partes del “método científico” que es la comunicación
de los resultados es ágil e instantánea, gracias a las nuevas tecnologías de
la comunicación, como lo es este medio en el que nos encontramos y al que
tanto tenemos que agradecer los atáxicos. No olvidemos que la ciencia es como
un edificio que se va construyendo piso a piso, pero siempre un piso va
apoyado en el inferior de ahí la importancia de la comunicación de los
resultados de cada investigación. Mejor
nos iría a todos si el tiempo que emplean algunos en destruir lo usaran a
trabajar por la “causa”, o al menos que se dediquen a mirarse su propio
ombligo, pero que dejen a los demás trabajar, porque los beneficios serán
para todos los ombligos tengan la forma que tengan. |
||||
|
||||||
|
Documento de
audio de un programa de información regional de Radio Asturias de |
||||||
|
El encarnizado
debate sobre la clonación humana en el Congreso de Estados Unidos ha
alcanzado un punto crítico con la decisión de un influyente senador
conservador de aliarse con los partidarios de la clonación terapéutica, lo
cual constituye un grave contratiempo para los partidarios del veto absoluto
a este tipo de investigación |
||||||
|
Se ha creado un
centro en red de investigación en enfermedades neurológicas, promovido por
distintos centros donde se hace Investigación en enfermedades neurológicas
fundamentalmente investigación básica |
||||||
|
Entrevista a
Cristina Fdez. Amado, Vocal de FEDAES, publicada en el periódico " |
||||||
|
||||||
|
|
||||||
|
El síndrome de
Rett es una enfermedad neurológica rara, que aparece en 1 por cada |
||||||
|
Por Toño Magaña, FAer de México. Cuento
realizado por Mª Elena Osuna. FAer de México |
||||||
|
|
|
|||||
|
Gabinete de Prensa FEDAES |
||||||
|
***** |
|
|
- |
Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de |
|
||
|
|
|
|||
|
Este boletín es la voz de
|
|
|||
