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Noviembre de 2.008 |
Federación Española de Ataxias |
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Noviembre de 2.008 |
Federación Española de Ataxias |
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"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los <cómos>" Friedrich Nietzsche (1844-1900) Filosofo alemán.
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Implante de Células madre en Argentina.
Efectividad de la Toxina botulímica en el tratamiento de los desórdenes del movimiento Una nueva terapia genética mejorada puede ser el primer tratamiento para la enfermedad de Machado-Joseph
La ferritina mitocondrial amortigua el daño oxidativo regulando la disponibilidad de hierro férrico: hipótesis para un papel proteccionista en la ataxia de Friedreich
El ARN de interferencia es un mecanismo por el que las células regulan la expresión del gen, y qué puede estudiarse para propósitos terapéuticos
El profesor García Nido ha diseñado estrategias para la terapia génica con vectores virales en modelos experimentales de ataxia de Friedreich
El futuro de las neurociencias sigue por buen carril Estudio del efecto de la Pioglitazona en ataxia de Friedreich; estudio " prueba de concepto"
"...se impone la integración y colaboración para encontrar la terapia que retarde la edad de inicio de las ataxias hereditarias en las personas portadoras del gen, y que detenga parcial o totalmente su curso"
El estudio describe la primera observación de cómo actúa la proteína Mre11 para conectar y alinear los extremos de una cadena dañada. Proporciona una base molecular para entender las mutaciones en Mre11 que producen cáncer en el desorden tipo “Ataxia telangiectasia” El trabajo en red entre investigadores agiliza la transmisión de hallazgos sobre enfermedades neurológicas Reportaje sobre ataxia en el numero 33 de la revista "Ser capaz" que edita COCEMFE-Asturias
Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés) Las células madre de la médula espinal podrían actuar como sistema de reparación nerviosa Los testículos humanos, fuente nueva de células madre pluripotentes Tres estudios publicados en 'Nature' explican cómo funciona un elemento clave en la formación de los tejidos del cuerpo Permite mover los músculos afectados por una parálisis
Han demostrado que las células madre se pueden utilizar para regenerar el tejido del corazón
FEDER creará el primer estudio de las necesidades de los afectados por enfermedades raras en España El Gobierno aprueba la Estrategia Global de Acción para el Empleo de Personas con Discapacidad
Guía cuyo objetivo es facilitar Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006) |
uy pocas veces nuestros serios representantes en la institución de la Democracia por excelencia, que es el Congreso de los Diputados, se ponen de acuerdo en algo. Y parece que esta vez no ha habido discusión alguna cuando han aprobado por unanimidad, ni más ni menos, una proposición no de ley por la cual estacionar en los aparcamientos reservados para discapacitados conlleve la pérdida de dos puntos del permiso de conducir. ¡Por fin! En otros editoriales hemos tratado sobre las distintas leyes promulgadas con la finalidad de actuar sobre las circunstancias que rodean la vida del discapacitado favoreciendo su desenvolvimiento en sus actividades cotidianas y fomentando su autonomía personal. Y habíamos concluido que después de tanto tiempo de vigencia de leyes como la “Ley de Integración Social del Minusválido”, quizás más conocida en estos pagos por LISMI, pues resulta que después de 26 años en vigor todavía no se ha puesto en práctica al 100% (recordemos que data del 7 de abril del año 1982). También dijimos en su momento que las cosas nunca marcharían bien si estas leyes no iban acompañadas de las sanciones correspondientes por el incumplimiento de las mismas. Hasta ahora aparcar en un “reservado” para un discapacitado estaba supeditado a que un conductor no discapacitado, no se le pusiera en los mismísimos dejar el coche allí que es más ancho y el suelo está pintado de azul que pega más con el color de la tapicería de su máquina… Ojo que ese acto ya implicaba una multa de 90 € y la retirada del vehículo, que no es moco de pavo y sólo se puede hacer, cuando no había crisis, un par de veces al mes, más que nada porque hay que reducir la cantidad de copas que puede permitirse pagar el sábado noche. La faena que se causa al discapacitado no importa; es algo en lo que nunca se ha parado a pensar. “¿Discapacitado y eso que es? Ah sí, el tío de la silla…” Así que sí. Muchos nos hemos alegrado un montón cuando han anunciado en todas las cadenas de televisión, emisoras de radio y periódicos esta iniciativa legal de quitar dos puntos del carnet de conducir del que no piensa en el tío de la silla. Y eso es bueno porque la cosa ya no se trata de reducir las copas al mes sino la posibilidad de perder el carnet y no poder pasear el buga por la calle dejando salir por la ventana abierta el ton…ton de la música. Eso ya es otra cosa. Pero no sé si el que suscribe es muy negativo o es que nadie se ha dado cuenta, pues sigue habiendo un pequeño problema, y es que para que eso ocurra, cuando la cosa sea firme, el que tiene que llamar a la Policía para que actúe sigue siendo el mismo, el tío de la silla. El mismo que al final para poder aparcar en ese sitio seguirá teniendo que esperar, cuando menos una hora a que llegue la grúa, si todo irá bien. El mismo que luego tendrá que dejar su coche en ese lugar, a disposición del enfado del pobre infractor al que acaban de llevar arrastrando su amado vehículo. En fin, pero por algo se empieza. Al menos se habla de ello en los medios, que es lo que realmente llega al ciudadano. Al menos se da a conocer la amenaza de la ley y queda en el aire el mensaje de que aparcar ahí, donde está el dibujo del tío de la silla es “chungo”. Algún día se logrará que la Policia Local determine como algo prioritario vigilar más seriamente estas plazas reservadas. Lo realmente curioso y lo que de verdad es insultante y vergonzoso es que las asociaciones de automovilistas no estén de acuerdo con esta medida. Es más, la han calificado de "auténtica barbaridad", argumentando que, como dice Tomás Santa Cecilia, director de Seguridad Vial de RACE: "El carné por puntos no está pensado para esto, está diseñado para reducir el número de muertos y heridos"… Se referirá este buen señor a reducir los muertos y heridos no discapacitados, pues aparcar el coche en estas plazas hace que un discapacitado tenga que apacar en aparcamientos normales pero arriesgando su integridad, porque, normalmente, antes debe bajar del vehículo parando en doble fila, esquivando literalmente el tráfico. Pero claro, esto no se han parado a pensarlo estos encorbatados señores, cuando dicen que aparcar en una plaza para discapacitados "no debe ser considerado como sanción grave". Al fin y al cabo lo que importa es que haya en las ciudades lugares comodín para poder dejar el coche unos minutos, los accidentes que sufran los discapacitados, como diría el otro, son daños colaterales que produce el bienestar de otros … Es evidente que todo esto es un problema de educación social tratable en la famosa "Educación para la ciudadanía" o simplemente en la suspensa y denostada asignatura del respeto. Todos debemos aprender que antes de nada hay que ponerse en lugar del otro, o como dicen los ingleses hay que calzar los zapatos del otro, porque cada uno pisa de una forma peculiar. Lo malo es que nuestros zapatos son redondos y con radios y son difíciles de calzar. Para el bruto parece que todo va sobre ruedas. ¿De qué se quejará el tío de la silla...?¡Hombre ya!
Gabinete de Prensa FEDAES
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Viernes, 21 de noviembre de 2008 a las 21:00 hrs. en el AUDITORIO MUNICIPAL de Boadilla del Monte (Madrid)
18 noviembre 2008 en el Ministerio Francés de Sanidad, París (Francia) Barcelona del lunes 23 a 25 de marzo de 2009
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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).
¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.
Gracias. |
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Tratamiento contra la ataxia con células madre
