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Diciembre de 2.008 |
Federación Española de Ataxias |
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Diciembre de 2.008 |
Federación Española de Ataxias |
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 Tarjeta diseñada por Marga (FAer de Valencia).
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"Exígete mucho a ti mismo y espera poco de los demás. Así te ahorrarás disgustos." Confucio (551 AC-478 AC) Filósofo chino.
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Resultados preliminares. Se celebró en septiembre en Irlanda y asistieron, como siempre representantes de FEDAES
Dos compuestos prometedores para la Ataxia de Friedreich
Articulo de opinión sobre el "Tratamiento contra la ataxia con células madre" publicado en el número anterior
Un estudio piloto de altas dosis de estas sustancias produjeron mejorías clínicas significativas en la mayoría de los pacientes Las enfermedades raras o de baja prevalencia son aquellas que afectan a menos de 1 persona por cada 2.000.
Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés)
Uno de los marcadores recién identificados es un gen conocido por causar un trastorno del movimiento llamado ataxia espinocerebelar Permite reparar el ADN para eliminar enfermedades
Según el Nobel de Medicina sdel año 2000
Un artículo publicado en "Science" abre la vía de desarrollo de terapias para la regeneración del sistema nervioso central Afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población Un equipo de la Universidad de Zaragoza ha creado una silla de ruedas y un robot que se pueden dirigir con la mente.
El sector de la discapacidad presenta sus propuestas para la presidencia española de la Unión Europea en 2010 El CERMI analiza el nuevo Plan de Vivienda desde la perspectiva de la discapacidad
Una guía on-line ofrece consejos para relacionarse mejor con personas con discapacidad en Estados Unidos
Manifiesto del CERMI estatal
FAer extremeño fallecido el 24 de octubre Aunque no haya aún ningún tratamiento, la Sra. Wilson mantiene un optimismo salvador, y continúa su hobby: hacer tarjetas de felicitación. Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006) |
o sé si la Naturaleza se ha puesto de acuerdo con los centros comerciales o son éstos los que se ponen de acuerdo con ella, pero al igual que el invierno cada año se adelanta más la Navidad cada vez comienza antes. Lo de tener duro inverno en otoño puede ser, pero no parece que lo de la Navidad tenga que ver con el tan cacareado cambio climático, sino más bien por motivos meramente comerciales. Lógicamente, cuanto antes empieces a vender más ganas. Los que llevamos ya unos cuantos años escribiendo los editoriales de este boletín nos damos cuenta de ello de manera especial, porque antes costaba trabajo darse cuenta de las fechas que se avecinaban pues parece obligado para cualquier editorialista hacer mención a esas fiestas en estas humildes líneas. Y muchas veces hasta se olvidaba o parecía demasiado pronto felicitar al personal que tan amablemente nos lee. Sin embargo ahora, incluso da la sensación de que andas retrasado, como el conejo de Alicia en el País de las Maravillas… No me sean excesivamente suspicaces y malpensados, evidentemente nos referimos a aquel animal que en el cuento siempre aparecía corriendo y que, mirando el reloj, continuamente decía: “llego tarde, llego tarde…” Pues sí, tenemos todos los síndromes. Además de adornarnos los propios de nuestra ataxia, tomamos prestados cualesquiera otros, y en este caso el síndrome “conejo de Alicia” también lo adoptamos como propio. Así pues, antes de que se olvide, y no solo por darle de comer al síndrome, vaya desde aquí nuestro más sincero deseo de que estas fiestas tan entrañables estén plenas de felicidad y que sean el preámbulo de un año preñado de excelentes noticias para esta gran familia atáxica. Dicho esto, y no sólo porque haya que rellenar espacio, retomemos lo de los intereses comerciales, pero llevado a nuestro ámbito. Dejemos a un lado el siempre criticado consumismo navideño y hablemos de otra forma que tienen algunos de hacerse ricos a consta de la enfermedad. Ya hemos dicho en muchas ocasiones que estamos como estamos porque a las compañías farmacéuticas no le interesamos. Somos pocos, muy pocos y por tanto, poco rentables económicamente para dedicar investigación a nuestra enfermedad por parte de esas compañías. Eso es así, y lo tenemos ya tan asumido que nos conformamos con nuestra situación. No obstante, aunque sólo sea de vez en cuando, conviene reflexionar un poco sobre el asunto y así nos daremos cuenta del egoísmo que mueve la forma de trabajar a estas empresas. Un ejemplo: una empresa farmacéutica saca al mercado un medicamento destinado a enfermos de Alzheimer, con la intención de forrarse, porque cualquier cosa que funcione mínimamente para ese tipo de enfermedades puede convertirse en la gallina de los huevos de oro. Pero resulta que no hubo suerte y ese compuesto no hace nada contra el Alzheimer. Sin embargo, resulta que para otra enfermedad, que también tiene nombre alemán, si funciona. Parece eficaz al menos para uno de sus síntomas, ya que por su carácter antioxidante es útil para la cardiopatía de la ataxia de Friedreich. Nuestros sagaces lectores ya se habrán dado cuenta que hablamos de la idebenona. Pero claro, el número de enfermos es menor y por tanto no es lo mismo. Hasta tal punto no compensa que desde un principio ponen trabas a estos enfermos para conseguir dicho medicamento. Sin embargo, parece que finalmente se lo piensan mejor, y dándose cuenta que menos es nada aprovechan las circunstancias y hacen los trámites para que sea nominado como medicamento huérfano en la Unión Europea, con todos los predicamentos, prebendas y derechos que ello conlleva. El caso es que desde hace unos meses ya se comercializa en Cánada. Pero claro, parece ser que lo venden a precios desorbitados, según se dice en Internaf que, como muchos sabrán, es una lista de correos de ataxia americana. Un suscritor de esa lista hace sus cálculos y llega a la conclusión de que para un adulto de un peso de 75 kg, y siguiendo la dosis recomendada de ±45mg/kg le costaría al año la nada despreciable cantidad de 11.250 $, y eso viene a ser dos millones de las antiguas pesetas… y eso que no cura. En fin, si eso no es usura se le parece bastante. ¿Pretenderán tener los mismos beneficios con la ataxia que con el alzheimer? Hala venga, lo dicho que Feliz Navidad… |
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Gabinete de Prensa FEDAES |
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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).
¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.
Gracias. |
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