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La vida con AF |
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Traducción para FA_babelFAmily de Diego Plaza González |
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El primer síntoma que Cheryl Wilson notó, fue su incapacidad de caminar sobre una tabla por encima de un estrecho barranco, en un campamento femenino, cuando era una adolescente. Para cuando cumplió 28 años, Cheryl se había olvidado de este incidente. Hasta que, años más tarde, un amigo cirujano le habló sobre su "irregular" forma de caminar y le sugirió ver a un especialista. "El especialista me dijo que estaba seguro a un 99 por cierto de que tenía esclerosis múltiple", cuenta. Las siguientes consultas indicaron que la señora Wilson no tenía esclerosis, sino que estaba afectada por una dolencia neurológica degenerativa, que su marido Graham sospechaba que se trataba de una enfermedad rara conocida como ataxia de Friedreich. "La encontré por Internet. Está claro que la dificultad al hablar y al caminar, y la escasa coordinación son síntomas de la AF, y ella los tenía", dice el Sr. Wilson. Primero, el especialista dudó de la sugerencia del Sr. Wilson acerca de que el estado de su esposa pudiera deberse a la ataxia. "La AF afecta habitualmente a niños de corta edad, y raramente a individuos de más de 30 años. Pero el test específico para la AF, que está disponible desde 1995, confirmó que Cheryl padece AF", asegura él. El estado de la Sra. Wilson ha empeorado con los años, y ahora está confinada a una silla de ruedas. Aunque no haya aún ningún tratamiento, la Sra. Wilson mantiene un optimismo salvador, y continúa su hobby: hacer tarjetas de felicitación. "Tengo suerte de tener un marido y una familia que me apoyan siempre; incluso mis nietos, ¡y ya tenemos 8!", dice ella. Australia, donde se estima que alrededor de una persona de cada 30000 vive con AF, y donde una de cada 90 tiene la modificación en el gen que la causa, es un país referente en la investigación sobre la AF, que por otra parte no recibe fondo alguno del Gobierno, sino que depende de una red de voluntarios, como los de FARA (Asociación para la Investigación de la Ataxia de Friedreich), dentro de la que está YAFFA (Jóvenes Australianos contra la Ataxia de Friedreich).
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