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Junio de 2.009 |
Federación de Ataxias de España |
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Junio de 2.009 |
Federación de Ataxias de España |
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"La mayoría de las personas
gastan más tiempo y energías en hablar de los problemas que en afrontarlos" |
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Colaboremos con esta madre.
Censo de pacientes con alguna ER para desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.
"Sólo hay que fiarse de las terapias avaladas, no existen los tratamientos milagro " La Dra. Susan Perlman ha dedicado su carrera a mejorar la vida de sus pacientes de ataxia y enfermedad de Huntington. Hay motivos para el optimismo.
Entrevista a Ángel Nogales, jefe de servicio de la Unidad Pediátrica de ER del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
Catena no ha satisfecho los criterios de evaluación primaria del estudio americano IONIA fase III, para el tratamiento de la AF.
Estudio para determinar la efectividad y seguridad de los tratamiento disponibles para las ataxias degenerativas.
Una enorme expansión de repetición de triplete de la planta Arabidopsis thaliana resultaría muy útil, y manejable genéticamente.
El objetivo del estudio es cultivar estas células para estudiar, in vitro, los mecanismos celulares implicados en diversas patologías.
Creación de centros especializados, investigación o catalogación de este tipo de afecciones.
Las patologías mitocondriales están asociadas a un nº de enfermedades que acortan la vida en seres humanos.
El CERMI explica en el Congreso los Problemas de accesibilidad para personas con discapacidad y mayores.
El CIDIF estudiará los tratamientos de rehabilitación de las personas con discapacidad física así como los avances que tengan lugar.
Interfieren en la producción de proteínas para impedir que se produzcan proteínas causantes de la enfermedad de Huntington y la enfermedad Machado-Joseph.
Conocer nuestra realidad nos permite buscar soluciones.
Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).
Recibieron la distinción dos representantes de ATAR en Mar del Plata: Diego Camerucci y Cristina Calderón.
Conozca estas desgravaciones aquí. Para Antonio Magaña y Pepi Sempere. Nueva sección con una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema del 'mercado laboral'. Fuerza terrenal para un deseo divino. Los discapacitados también pueden tener placer porque el principal órgano sexual es el cerebro.
Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006). ¿Dónde está la otra moneda? |
ste año esta siendo de locos para algunos. El 2009 está siendo especial para FEDAES por la cantidad de actividades que se han realizado ya o se van a realizar, siempre con el fin último de luchar contra la ataxia. Además de “cosillas menores”, como la puesta en marcha de una nueva página web (www.fedaes.org)… como la edición y publicación de nuevos trípticos, videos y carteles informativos sobre la enfermedad… como la elaboración de pegatinas, camisetas y otros artículos de sensibilización para la obtención de recursos destinados a los fines de la entidad… como la participación económica en proyectos específicos, nacionales e internacionales, de investigación… como la participación en la redacción de documentos de reivindicación y base para futuras leyes o normas… como la inserción directa y activa en otras organizaciones paralelas y de fines similares con el objetivo de aunar esfuerzos… como la edición de este humilde boletín que después de 8 años asiste puntual a su cita de cada mes con nuestros sufridos lectores… pues eso, que además de estas cosillas de poca importancia este año se están dedicando grandes esfuerzos a dos eventos importantes por orden cronológicos, la cita anual en las “Jornadas de Convivencia e Intercambio Villagarcía 2009” y las “Jornadas Científicas Internacionales de Euro-Ataxia”. De este último hay que decir que es el encuentro meramente científico más importante que se celebra anualmente en la vieja Europa, en el que se tratarán los avances más significativos en la investigación sobre la ataxia. Evidentemente este acto no está destinado a los pacientes y por ello la lengua común será en inglés y además, en un lenguaje excesivamente técnico ara el común de los mortales. Pero lo importante es que se reúnan los que se dedican a buscar soluciones para nosotros; y del primero poco hay que decir, pues ya se considera una referencia anual de encuentro científico-festivo para los atáxicos españoles. Lo único destacar que el día 19 de junio, a las 20:30 horas, se celebrará en el teatro “Cervantes” de Valladolid un acto benéfico en el que se interpretará la obra de teatro “Mujeres" por la compañía vallisoletana “La quimera de plástico”. La recaudación obtenida será destinada íntegramente a financiar proyectos de investigación sobre ataxias. Por otro lado, a nadie se
le escapa que todo lo anteriormente expuesto implica una organización
concienzuda y, por tanto, una cantidad de trabajo enorme en la trastienda de
FEDAES, porque las cosas no se hacen solas y necesitan que unos cuantos se
rompan los cuernos para que otros lo disfruten. Por desgracia los especímenes menos abundantes son los del primer grupo. Y ¿que decir sobre ellos? El mundo sería diferente si existieran más personas de este tipo. Sobre los pasotas sólo se puede decir que por diferentes circunstancias familiares, sociales y económicas, generalmente acarreadas por la enfermedad, se auto-aíslan y reniegan de todo. Y, evidentemente, los que más abundan son los del grupo segundo, el pelotón de los cómodos, el de los que van en la burra y no se preocupan de que otros vayan andando y con la lengua fuera… Imagino que al leer esto cada uno en conciencia ya se habrá situado en uno de los grupos. Pero ya se sabe que la conciencia, aunque digan lo contrario, se acalla más fácilmente de lo que vemos en las películas. No obstante, muchos se habrán auto-incluido, aunque sólo haya sido un momento, entre los cómodos. Pues bien a vosotros me dirijo: no olvidéis que los entregados se pueden cansar de trabajar para los demás, así que al menos apoyadles con vuestro aplauso, pero sobre todo con vuestra cuota de socio. Solo con asociarte ayudarás más de lo que crees… ¡Qué menos...!
Gabinete de Prensa FEDAES
Villagarcía
de Campos
-Valladolid-
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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).
¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.
Gracias. |
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