|
Los pacientes de ataxia exigen recibir rehabilitación |
|
|
|
Considerada como una enfermedad rara, la cifra de
diagnosticados en la provincia gira en torno a los 50
Para estos pacientes la rehabilitación es mucho más eficaz que los tratamientos farmacológicos, aunque "la Sanidad pública sólo te ofrece los dos primeros meses y ahí se acabó, por lo que cada uno debe buscarse la vida y el que no tiene recursos se queda sin esta posibilidad". Conde explicó que el desconocimiento del colectivo médico sobre las 400 clases de ataxia existentes está muy extendido y no sólo en atención primaria. Esa es la razón principal por la que el diagnóstico suele retrasarse con todas las connotaciones adversas o negativas que esto supone. La atención y seguimiento de estos enfermos la llevan a cabo las consultas de Neurología, aunque no hay nada dedicado especialmente a este grupo de enfermedades consideradas, a día de hoy, como raras. De hecho se estima que las personas diagnosticadas con ataxia rebasan las 50 en nuestra provincia. Conde añadió que se percibe una mayor incidencia de esta patología en mujeres que en hombres y que la gran variedad de tipos de ataxia funciona como otro handicap a la hora de su diagnóstico. Aun así, la presidente de la Federación Andaluza señaló que hay dos síntomas comunes: la descoordinación de los movimientos y la falta de equilibrio. Una buena parte de las ataxias tiene también un componente hereditario. Dentro de este grupo destaca la ataxia de Friedreich que tiene una incidencia de un caso cada 50.000 personas. Otra de las asignaturas pendientes que se encuentra este colectivo de
pacientes, es el desarrollo de la Ley de Dependencia en el que tendría
cabida un significativo número de ellos. Según la presidenta de este
colectivo de enfermos, en este área todavía no se ha hecho nada: "Somos
un grupo de grandes discapacitados, pero a la ley le falta su desarrollo
completo". |
La
presidenta de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias,
Encarnación Conde, señaló que aparte de la escasa posibilidad de que la
Sanidad pública brinde la opción, a estos enfermos, de acceder a una
rehabilitación continua, los enfermos se encuentran con otro problema,
que es el diagnóstico.