|
Villlagarcía 2009 |
|
|
|
|
Los pasados días 19, 20 y 21 de junio se celebraron en Villagarcía de campos, provincia de Valladolid, las jornadas anuales de intercambio y convivencia que organiza FEDAES todos los años. Por cuarta vez desde el 2007 el lugar elegido ha vuelto a ser el Monasterio de San Luis dada la sencillez y comodidad de las instalaciones, su tranquilo entorno, la amabilidad de los que allí viven y el cariño con el que nos acogen. El viernes 19 tras la llegada de la mayoría de los asistentes, y recogida de las correspondientes acreditaciones nos dirigimos en un autocar adaptado hasta el teatro Cervantes de Valladolid para disfrutar de la obra "Mujeres" protagonizada por la compañía la Quimera de Plástico, su director Tomás Martín quiso convertir este momento en una buena causa donde donar la recaudación de ese día.
El sábado estuvo dedicado a las ponencias de los Doctores e investigadores quienes nos informan de los últimos avances en la investigación en el terreno de las ataxias y aunque no nos puedan decir las palabras mágicas nos ayuda y conforta saber que cada año que pasa hay mas personas trabajando día a día en nuestra enfermedad.
Se organizaron 3 mesas: MESA I Estado actual de la investigación básica en
ataxias. D. David Genís. Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta. “Estado actual de las investigaciones en ataxias dominantes y recesivas. D. Antoni Matilla. Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol. Barcelona. “Nuevas investigaciones en ataxia dominantes SCA-1”. También expuso la ponencia del D. Victor Volpini del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge Barcelona “Investigación y contexto genético en ataxias dominantes y recesivas” quien disculpó su ausencia previamente.
Filip Lim. Centro de Biología molecular Severo Ochoa. “Terapia génica mediante vector herpes modificados”. Dr. Jonathan Jones. Universidad Miguel Hernández. Alicante. “Terapia celular aplicado a enfermedades neurodegenerativas: ataxias. Posibilidades y dificultades”. MESA II: Organización de la investigación. D. Francesc Palau. Director del Ciber de ER. “El Ciber de ER.” Organización de grupos de investigación”. Dª Verónica García. Gerente del Ciber de ER. “Organización económico-.administrativa de los grupos de investigación y del CIBER” MESA III: Ensayos clínicos.
Dª Asunción Aracil. Hospital San Joan de Deu. Barcelona “Resultados de los ensayos clínicos en jóvenes y niños con deferriprone” Dª. Sara Ortega Cubero, Servicio de Neurología Clínica Universitaria de Navarra. "Estudio de los niveles sanguíneos de Lazarillo-ApoD en relación al grado de afectaciónde Ataxia".
El domingo a la mañana tuvo lugar la asamblea anual de FEDAES con la presencia de nuestro querido presidente y amigo Miguel Angel Cibrián.
Esta frase de su placa recoge como son y como los sentimos: "Porque al final, lo que importa no son los años de vida, sino la vida de los años para la Familia Planas quienes dan con alegría y esa alegría es su premio" Seguidamente nuestro presidente en voz de Mafefa leyó sus palabras de bienvenida y saludo. Más tarde, Cristina Fernández leyó a los asistentes un resumen de las actividades realizadas en las 3 sedes con las que ya cuenta FEDAES a lo largo de la geografía nacional.
¡Muchas gracias a todos por vuestra
asistencia y vuestra colaboración!
|
|
En
el teatro Alberto Suárez, jefe del gabinete de prensa de FEDAES, dedicó
unas palabras a los asistentes, explicando a su vez qué es la ataxia y
qué significa para quienes la padecemos.
Dª
Dolores Moltó, de la Universidad de Valencia, habló sobre los trabajos
de su equipo en relación con la
D.
Isaac Amela Abellan. Universitat Autónoma de Barcelona.
Benedicta
Catalán. Hospital Clínico-Valladolid
